起立性調節障害と親の私はまだまだ

起立性調節障害を発症して1年の中3息子。

家で息子が明るく会話します。

およ？

いつになく明るい？

そういえば最近、すごい頭痛、すごい腹痛を言わなくなったよね？？

学校へ行けないくらい体調がつらい日はまだ多々あります。

でも、学校へ行ける日がゼロになったわけでもない。

？？？

わずか〜にいいときがある？？

もしかして、今飲んでる新しい薬と漢方が効いてるんじゃない？？と息子に聞くと、

ほらまたそーゆーこと言い出すー、と否定、、？

どうも私は自分の性格というフィルターを通してなんでも単純に前向きに結びつけて結論にしようとするらしく、息子によくたしなめられます、、、

あれ、違うの？

息子は私が記録し続けてるデータ関係に全く無関心ですが、なにせ患者本人です。

本人こそ全て！と私は思うので、息子の言うことは、私のたわごとの比較にならないと思います。

親の私は今でもジタバタ、あたふたしますが、そういえば息子はいつのまにか落ち着きが出て、私の言動を冷静に見るようになったかも？

患者本人に落ち着きが見られるって、私はすごく大事と思います。

そういえば最近は漢方をしっかり飲んでくれるし。

漢方の味は今でもすごく苦手みたいですが、以前はちょっぴり一口しか飲まなかった漢方を今は医師の指示どおりの十分な量を飲んでます。

治療への意識がアップしてる！

で、話は戻っていつになく明るくしゃべる息子。

じゃ、血圧でも測っとこうか〜、と測定したら、

ちょっと高い！！

具合、悪かった？！

学校も行ったし、疲れたよね！

疲れて血圧も上がってややテンションが上がった明るい会話だったのか？

元気になったのかと思っちゃったよ。

私の数少ない統計からして、血圧が高めの日の翌日は体調がかなり下降するので、私は数字を見てあたふた

患者本人の声に、ちゃんと耳を傾けなきゃ！

しばらくしてまた血圧を測ったら、いつもの範囲内の値に戻ってました。

ホッ

私はつい自分の感覚で息子の様子を受け止めてしまいがちなので、血圧計とか、数字の積み重ねの統計とか、もっと客観性を身につけなければ？と思いました。

逆に言うと、患者本人がしっかり？上手に？表現できれば、患者を取り巻く環境が大きく？改善もありうるだろうな〜と思います。

ODっ子って見た目でわからないのよ〜

波もあるっていうから薬の影響なのか気圧なのか波なのかもわからないのよ〜

いつもそばで見てる息子に一番近い親の私ですら、これだけ数字がどうのと努力してみても正確に息子の体調をつかみきれてないので、私がまだまだ修行が足りん、ってのもありますが、ODっ子が自分を知り、治療への意識が高まると、治療の効果を得られやすくなるんじゃないかと思いました。