いつも見てくれてありがとうございます


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頂き物の紹介です


terraちゃんから

ご当地カレーセット🍛

カレー大好物なもので嬉しい


金ピカ✨✨デレデレ



ピーちゃん軍団さんから

また美味しい物セットをいただきました


早く開けてみてと寄ってきたプリンちゃん



フルーティなビール🍺と豪華なおつまみセット


ビールはパパさんと2人で飲みました

おつまみセットは週末にいただきます



こちらは ナオさんから


なんと、ダラダラエール🍺が入ってる

こっちには無いから嬉しい

ポテトスナック 

パンダちゃんのバームクーヘン

写真だとわかりにくいけど パズルみたいにボディと枠が外れるの



sabbyちゃんから

ダラダラエール🍺も入れてくれてました



なんと!コザクラ娘たちの

編みぐるみデレデレ




動画にしてみました


まいちゃんから

カレンダー


これがね 

全部の月がかわいいのだけど

特にお気に入りが


来年また愛でる事ができるわデレデレ


プリンちゃんに齧られないように守らねば

真顔

ちょっと部屋の扉が空いていたら侵入して

シュレッダーなのよ

本能丸出し 笑


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義母からは

増毛産のさくらんぼ🍒

大きくてあま〜い




どの贈り物もみなさんの優しい気持ちから

いつもありがとうございます照れ


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ここからは

次男坊の障害年金の申請関連での提出書類についての備忘録 


同じ病気での申請で書き方の参考になればと

興味のある方は見て下さい

追加で書類は滅多に来ないだろうけどニヤニヤ

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次男坊の障害年金事務所の方から補足的文章を私と 主治医に書いてくださいと

書類が来て


主治医にお願いした書類も来ました







次男坊の病名は遺伝性ジストニア

書類と同じ内容を文章に書き起こしてます


⭐︎付随運動の表現型

ジストニア

⭐︎症状

数分から数時間手足の四肢が固まる

発作以外でも喋りづらさ、持ちにくさあり


⭐︎ジストニアの発現部位

眼部と上部顔面

舌と咽頭

下部顔面

下顎

頸部

上肢

下肢


⬜︎ジストニアの症状

⭐︎本来意識せずに遂行できる書字などの動作姿勢の維持で症状が出現する


あり


⭐︎特定の動作や環境によって症状が出現する


あり


⭐︎異常動作や異常姿勢には一定のパターンがある


あり


⭐︎特定の感覚刺激により症状が軽快する事がある


あり


⬜︎パーキンソン症状

筋強剛


⬜︎その他神経症状

構音障害

吃音

腱反射

バビンスキー(指のそり返り)


⬜︎発症症状

幼児期は左手のジストニアが主だったが

徐々に全身(顔)を巻き込むジストニアに進行していった


◯食事 

部分介助


◯車椅子とベッド間の移動 

軽度介助


◯清容

部分介助


◯トイレ動作

部分介助


◯入浴

部分介助


◯歩行

軽度介助


◯着替え

軽度介助


◯階段昇降

部分介助


◯着替え

部分介助


◯排便コントロール

部分介助


◯排尿コントロール

自立


機能障害 点数化すると 55点

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こちらは 親(私)が書くように言われた

書類 申請をした12月での次男坊についての様子


乱筆ですいません💦

誤字もあった💦

何回か書類が戻されているので紙がシワシワだよ😅








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これを 書き上げるまで何度か

役所に足を運んでました


区役所の担当さん曰く

本来なら この追加書類は出すことなく

申請手続きが出来るのだそう


年金事務所はジストニアが希少難病だから

一般の人はあまり知らないので

事細かく聞いてくるのではないかと


要は通す程悪く無いと思ってる?

意地悪って言うと言い方が悪いけど

って言ってた


区役所の年金課で判断出来ないから

なんとも言えないみたい

判定は年金事務所だからね



ここで書類がOKってなっても

また 追加で書かされる可能性もあるかもって 


道のりは長そう


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最後はピヨタが一粒のコーンを大事に食べてる動画






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いつも見てくれてありがとうございます


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書きたいことが沢山あるんだけど

なんだかんだで 日にちが経ってしまった


後で色々書く予定です


みなさんのところにも まめに行けてなくてごめんなさいね

ってか 行けてもいいねがなかったりで💦

押せなかったり 


やっぱりパソコンだとそうした事ないのかな?

私はスマホオンリーだから


で 久しぶりのイラスト照れ


画像が小さいな

おめめがわかりにくいよね

大きくして見てね


準備次第お届けします😚


いつも見てくれてありがとうございます


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先週の土曜日は花火大会でした


15時から屋台の出店販売があったので

ビール1杯飲んで 焼き鳥を沢山買い込み

今年は現地じゃなくて家から見物





色々撮影したけどやっぱりフィナーレが連発で披露するから


綺麗だよね


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日曜日 母の入院先に

頼まれた物を届けに

家の名義変更に使う 署名捺印をしてもらってきた


母から頼まれたものは一応あっていたんだけど 思っていたのと違ったみたいで

これじゃないやつなんだけど

とブツブツ言われた


そう言われても 電話の話だけではイマイチ伝わらないし

私にはどれでも一緒だろうとおもうんだけど

母には拘りがあるらしい


持って来てもらって文句言わないでって

言い返したかった


後日

捺印した書類を揃えて司法書士さんに送ったら 母が印鑑証明に押しているものと

捺印が違うと電話がきた


なので押し直しになってしまった


母にはどの印鑑か聞いた上で押してもらったのに


仕方ないので来月外泊した時に母に正しい印鑑証明と同じのを押してもらう事に



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火曜日はしばらく振りに美容室

新規の所に行ってみた

やっとカラーと縮毛矯正したよ

サイドにレイヤーを入れてもらったので

軽くなりました。

カラー 伸びてもプリンが目立たないようにしたいって話したら 暗めの色になっちゃった もうちょい明るくても良かったな


アフターしか撮影してないけど

行かなきゃひどかっのよ


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今朝区役所から次男坊の特別障がい者手当についての電話が来て


お父さん先日診断書を見て点数がギリギリな感じだから申請がとおる可能性が低いと伝えたと思うのですが(今日電話くれた人とは別の方)


お父さん札幌市の特別障がい者手当専門医師達の検討だけでなく

厚生労働省の方にも話を持って行って改めて検討させていただく事になりましたので

結果が出るまで 通常3〜4ヶ月なのですが

それよりもまだしばらくかかると思います


と伝えられました。


私は お母さん先日のお返事内容から おそらく今回もダメだろうと諦め半分でした

と伝えると


お父さんいや、次男さんの主治医とお話をさせていただいて軽視は出来ないと思ったので


ガイドラインを元に検討させてもらいますので 可能性が覆る事もありますから


お母さんそうでしたか そうしていただけると

本当にありがたいです

是非検討の方をよろしくお願いします


厚生労働省はどう受け止めてくれるかわからないけど

困っているのは事実だからこの時間が無駄にならない事を首を長くして待とうと思います


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先日taegonさんから誕生日にと

鯛のアップルパイをいただきました

かわいい みんなで仲良く美味しくいただきました

りんご🍎がゴロゴロ入ってるのが大好物なの

taeちゃん ありがとう😊


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 今日のピックアップはプリンちゃん

ソファでお昼寝して目が覚めたら

プリンちゃんも一緒に寝ていた爆笑




小樽で撮影した和傘オブジェ画像に

ma-chanさんがコザクラ姉妹を描いてくれました


かわいい🩷

和テイストが似合ってる

いつも可愛くしてくれてありがとう😊




いつも見てくれてありがとうございます


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昨日記事をあげる予定だったんだけど


パパさんから仕事用の作業ズボン4本の裾上げを頼まれちゃったので

時間がなくなってしまいました


今回のズボンはこれまでと違い薄くて伸びるジャージ素材の生地

ミシン出すのが面倒だから 手縫いにしようと思ったけど まぁー縫いにくい

結局 ミシンをだした

裾上げくらいしか日の目をみない😅


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話が前後しちゃうんだけど

木曜日は整形に行って また注射してもらいました


もうだいぶ効き目がなくなったけど


先生は今回は注射何回目でした?と言ってきたので


看護師さんと私は4回目です と同時に返したら


お父さん3日くらいしか効いてないんでしょ

そんなに 注射が必要な程しなかったら痛いのかい?


お母さん確かに三日程度しか効かないのですが

それでも 打つ事で睡眠の質も変わります

掃除も楽に感じるし

今回もお願いします


お父さんあーハイ わかりました

でも注射は10回はしないからね


やっぱり コンタックさん 

手術した方がいいと僕は思います


私は思わず 口に出してしまいました

お母さん手術は 嫌だー


お父さんはい じゃあ 今回も注射しましょうか


なんか私には先生はいちいち注射が面倒なのかな?って思った

手っ取り早く手術した方がいいって思ってるんだろうな


終わって15分ベッドで休んで

看護師さんがバイタルチェックしてくれるんだけど

その時に 

照れ打ち終わったそばから痺れや痛みは無くなりますか?って聞いていたから


お母さんそれはもう速攻で効いているのでたすかりますよ

でも 先生は10回まではしませんってハッキリ言ってましたからね


照れそうですね 注射が1週間くらい効いているならまだ いいんだけど

これはやっぱりコンタック さんに決断が迫られてるって事ですよ


コンタックさんが 決めたら 日程等話が進むと思います


お母さん手術ですか…ショボーン

今はもうちょっと このままでいます


リハビリで療法士さんに愚痴を聞いてもらい


真顔私は画像を見てないからなんとも言えないけれど

一度細くなってしまったものは元に戻らないし


お母さんまだ歩けるうちからやりたくないですよね

それに ネット情報では 排泄障害があったりしたら検討するとか

手術しても数年したら また痛む事もあるからってのも読んだし



真顔今色々抱えてるからね

リハビリで少しの間でもスッキリしてもらえるようにがんばりましょう


お母さんありがとうございます


私中で決めたのは 先生はあまり注射に積極的じゃない感じだから


本当に痛過ぎて歩くのも辛いってなるまで

間を開けて様子をみるのがいいんだろうな


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昨日は次男坊の大学病院に行って

難病手帳更新の手続きでの診断書依頼と

障害年金での追加文章の依頼をして来ました



障害年金での追加書類は19日までに区役所提出なので急ぎで依頼が必要で

また文書料金がかかるのか?と思ったけど

大丈夫でした。


こちらで記載する書面も結構詳しく書く必要もあって 

時間もそれなりにかかりました


主治医と私の書いた追加書類内容で障害年金がおりるか決定に関わるそう


これだけ時間と手間をかけて通らなかったら辛いな


いただいたチケットでご褒美タイム

ご馳走様😋いちごと🍓バナナ🍌

お腹が涼んだよ


暑いはずだわ

帰りは30度になっていた


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実家の名義変更も終盤になって来ました

参考までに

専門の方に依頼した金額


母が病気じゃなかったら

自分たちで変更手続きをしようと思っていたんだけどね


時間をお金で買ったようなものだけど

精神的にはやっぱり楽なので

依頼した振り込みも済ませた


後は 3人で書類に署名捺印を済ませて返送


確認の電話をそれぞれが受けて 完了の予定


なので明日母の入院先へ行って

住所 署名と実印を押してもらいます


母から持って来て欲しいものも色々言われたので一緒にすませます


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贈り物をいただきました😊


kinakoさんから


バックとお手紙が

誕生日プレゼントです

中が広くて使い勝手の良かった😁

お出かけに使いましたよ


ご丁寧にありがとう


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ちーちゃんからも誕生日プレゼント

頂きました



うちの子ハンカチがかわいい🩷

お手紙も優しい言葉が


ハンカチ飾ることも考えたけど

毎日汗が流れる程にすごいから 沢山使わせてもらうよ

タオルハンカチやガーゼハンカチが大活躍


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カキカキ動画

きょろちゃん

自分でシードを食べたりする回数も増えたり

強制給餌は 朝晩2回 

日によって食べムラがあるんだけどね

パウダーフードを変えて混ぜているの


そのおかげか

体臭がめちゃくちゃ変わりました



フォーミュラーAAパウダーだけの時は

みんな臭いって言ってたんだけど

私は嫌いじゃなかったけどね


今はシードの香ばしい香り

癒されてクンクン嗅いでますデレデレデレデレデレデレ


食べ物で体臭って全然違うものだなぁと改めて感じました


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今回は話が飛びまくりの詰め込み長い記事でした










いつも見てくれてありがとうございます


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次男坊の障害年金の申請中なのですが


1回目は12月に提出

不備があったみたいで 主治医に補足してもらうようにと返されたのが

確か2月だったか3月


すぐに書いてもらって再提出

2〜3ヶ月後に結果が来るって話だから


そろそろ結果が来てもいい頃だろうなと思っていたら

また書き足りないもう少し症状を詳しく

書いて下さいと 書類が戻ってきて

また提出


それから2ヶ月が過ぎて

もう 結果が来てもいいだろうと思っていたら


今日 また補足してくれって内容

次の受診は9月なのに


主治医に書いてもらう書類なら病院の主治医宛に送ってくれたらいいのに


その間 3回くらい国民年金支払って下さいって通知が来てて


確か20歳になる時に 障害年金申請しているから 支払い通知が来なくてもいいように役所で手続きしたはずなんだけど


お役所って支払うべきお金は何度もお知らせが来るのね


無視するのも なんだか落ち着かないので

区役所の障害年金窓口に行って 障害年金の申請中だからちゃんとその旨を伝えてもらうように いいました。


近いうちに医大に行って 主治医にお願いしなきゃならないな


書類を申請してから 結果を待たなければならないけど

提出してから2〜3ヶ月後って早くても9月

かな


国に支払うものは さっさとしてって感じなのに

こちらが受け取るべきお金は なかなか進まない


数日前に障がい者特別手当をもう一度診断書を書いてもらって 提出したんだけど

役所から電話が来て

前に不受理でしたよね と言われた


あの後 症状が悪くなっているので

その旨を書いてもらって改めての申請です

と伝えたんだけど


こちらで見る限り

評価点数がギリギリか足りないかなので

また 不受理になる可能性が高いですよ


と言われた


病状に関しては全て主治医にお話しています

なので 私の判定じゃなくて主治医に連絡をとって下さい


と伝えた


こんな感じだから 多分障がい者特別手当に関してはダメだろうな


ハードルが高いんだよね

肢体不自由での申請だけど

発達障害(精神)の方ありって感じでも申請できるのかな?


難しい😓


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わちゃわちゃ 遊んでる動画