いつも見てくれてありがとうございます
ブログ読むのもストレス解消になるのに
なかなか読むまでの時間が取れなくって💦
パパさんも一昨日から体調が良くなくて
今日は会社を休んだり
熱は無いけどとにかくだるいみたいで
急な寒暖差で体調崩したかな？
皆さんも気をつけてね
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母の話です。
長くなるかと思います
ほとんどの方は 病気と関係ないので
スルーで大丈夫ですよ
うつ症状はゆっくりではありますが
良くなりつつあります。
妹も一緒に付き添いで
今回は膠原病外来でした。
前までかかっていた 膠原病での病院は
話をサッと聞いて 診察も手をパッと見せるだけの5分診療で
治る病気では無いから薬も出されないような感じでして
それについて母は病院まで時間をかけてわざわざ通院しても意味が無いと
正式に辞めるとは伝えてないけれど
もう行かないと先生に話して
行かなくなった状態だったのです
だけど、うつの方での病院で
持病の話を聞かれた時に
行くのをやめたけど △クリニックでは
膠原病(強皮症)を見てもらっていたと話したら
勝手に行かなくなった病院はちゃんと
行かないとダメですね
放置して悪くなると命に関わる病気でもあるので
まずはその病気の事をちゃんと整理した上で 精神科も受診という事に至ったわけです
今の母の状態での通院は付き添うにしても距離や交通機関を使っての移動が無理なので
膠原病でのかかりつけ医を変えるという事に
自己免疫性肝炎で診てもらっている
総合病院へ 転院の手続きを取りました
そこなら実家から割と近いので
とは言ってもタクシーで2千円程かかる
2月の上旬に転院手続きをして
4月9日に総合病院の膠原病科に初診で診てもらう事に
今までかかっていた病院からデータ等もあり渡しました
膠原病科の先生から問診を受けて
手のひら側の指先に白くポチッとした石灰が出来て 化膿して取れるのを繰り返したり
ガングリオンみたいに 手首や踵にも石灰の塊がゴロゴロ出来て神経に当たると痛みがあったり 皮膚硬化も
口の中での舌裏に赤いポツポツとした
血腫なんかも 強皮症症状でありました。
レイノー症状(気温が低い場所に行く 冷たいものに触れると手指が蒼白から紫色になる)はかなり昔から出る
血液検査のデータ上 抗セントロメア抗体ってのが出ている(妹も同じ抗体あり)
先日胃カメラ検査をした母
肝臓の主治医はちょっとだけ胃炎だけど
悪いものではないし
年齢相応とのお話しだったけど
膠原病科の先生のお話しだと精神科から送られてきたCTデータを見ると
胃の入り口は普通健康な人は映らないんだけど
ぽっかりと開きっぱなしだそうで
これは何を意味するかと言うと
食道下部が硬くなり 結果胃酸が逆流するので胸焼けや胸のつかえ 逆流感が出るそう
妹も同じくです
だから普通の人よりは消化にも時間がかかるみたい
先生は手の写真を沢山撮り
口の中も顔も目を開けてるのと閉じているのも撮ってました。
そして、指をつまんだりしたけど
皮膚が硬くなるとつまめない
(これ 私もなんだよね)
これも強皮症の症状です
🧑⚕️血のつながりのある親戚で同じ症状の人はいないか？も聞いていた
居るのかもしれないけど 10人兄弟の末っ子だから良くわからないって答えてた
私と妹に手を見せてと言われたので
見せたら 先生が私の手を見て
これは かなりだね〜って😅
妹が同じ膠原病で母と抗体あるし 私には抗体は今のところ言われてないけど
手がぼろぼろで今大学病院での皮膚科に通っているけど
ハッキリした原因はわからないと伝えました
🧑⚕️もしかしたら 母の病気と関連があるかもと言ってたから
今度自分の皮膚科で行けた時にでも伝えてみようかなと思います
きっとこれだけ症状があるならば
点数化すると全身性強皮症で間違いない
手だけに限局していたら 強皮症になるので難病扱いではないんだけど
これだけあちこちに症状が出ているなら
はっきりさせて 指定難病の手帳をとりましょうと言われました。
その為には なるべく早くに済ませるのに出来る検査をする事に
入院中なので
なるべく外泊日を減らすように組んでくれました
去年は子宮と乳癌検査は済ませていたので
大丈夫だろうと
この日の検査は
肺や手のレントゲン
肺機能検査
23日に肝臓外来が入っているので
血液検査に膠原病の項目を追加で入れて貰う
肝臓外来が終わったら
皮膚の状態を診てもらえるように
皮膚科の診察も追加で入れてくれました。
5月16日には
骨密度の検査 8時40分までに検査室へ
10時から膠原病科での外来
必要な検査が終わったら
膠原病科の主治医が 結果を元に指定難病の診断書を書いてくれるので
仕上がったら 区役所で手続きをします。
もう、後期高齢者なので医療費はしてもしなくても1割負担なんだけど
難病手帳を持つことでメリットがあるので
面倒でも申請します
膠原病科の主治医の話では
自己免疫性肝炎で処方されているプレドニンってお薬は
強皮症にとっては合併症を悪化させるので
薬の事を主治医同士で相談しなければとも言われました
プレドニンを飲んでいるから肝臓の数値が落ち着いてきたけど
強皮症の症状が悪くなるなら
どちらを取るか難しいみたいです
先日肝臓の先生は良くなってきたにせよ
0には出来ないって話していたから
どうなるかな？🤔
妹も母と同じ症状があるのて 興味深く聞いていた
妹の病院の膠原病科めちゃくちゃ混んでいて先生も1人だから母の主治医と違って
そんなに詳しくは 説明もないみたい
今回の母の主治医は
説明も詳しくわかりやすく教えてくれたり
物腰も柔らかいので良かった
今までかかっていた膠原病クリニックの先生を学生だった時に指導していたそうで
きちんと 検査をしていてあげていたらもっと早い段階で全身性って見極められたはずなのに…ごめんなさいと
謝ってくれてました
また2週間後に実家に行きます
わかりにくい中で最後まで読んでくれた方
ありがとうございます
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居眠り💤している
この寝顔かわいいし
安らぐわ〜🥰
