おはようございます
いつも見てくれてありがとうございます
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まずは、皆さんにお礼を
色紙イラストまとめ動画 に沢山の方が訪問してくれて見ていただきありがとうございます
温かいコメントはまた次も描いてみたいと思わせてくれます 印象に残るから
ありがたいです
これからも沢山の動物たちに癒してもらいながら皆さんにもお返ししていきたいと思います😌
これからもよろしくお願いします。
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最近フォローしてくれた方に簡単に説明ですが
次男坊は全身性遺伝性ジストニアという 神経難病持ちで
1歳9ヶ月に発症 12歳で診断確定しています
現在も大学病院の神経内科に通院
自分の意思とは無関係に四肢のねじれ 強張り
口が思うように開かなくなり 発語不能になります
ジストニアによる2次障害による半月板損傷での手術をこれまで4回やっていて
それから2年只今経過観察中
診察時の話なので長いです
膝のMRI画像も出てきます
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MRIを撮影する次男坊はパパさんにお任せして
私は先生と障害年金作成の為に小児科へ
本来私だけが来院しての話だったけど
整形も時間が重なっているのをカルテをみた先生が
あれ次男くんきてるの？
検査中？かな
前回整形診察時に左膝もあまり調子が良く無いと伝えたら念のためにと検査を入れてくれたけど先週日曜日に 右膝を痛めてしまったので
左から右膝に変更して検査中なんです
えっ…歩けてるのかな？
痛めた時よりは歩けてるんですよ
また癒着したのだろうか？
そうかも知れませんね
今回で5回目か やっぱりジストニアの捩れでなりやすいのだろうね
ここの所多い頻度でジストニアになってますからね
じゃあ、今回の痛めた膝の事も書類に書いておこう
なんとか診察時間内に診断書作成を終えて
この書類が役所で無事に通って
障害年金をもらえる事になったら
小児科は卒業と言う事にしましょう
この病院の神経内科でいいかな？
私は妹の神経内科に付き添いして主治医と面識があるし
1度しか会った事ないのですが
次男坊の話をしているので 都合としてはその方がいいです
妹さん そういえば前にジストニアの検査したって言ってたよね
結果はどうだっの？
ジストニアではなかったんだけど
神経の病気がわかりまして
なんだったの？
それが… 肝心な所で忘れた😱
ど忘れしまして 力が入らなくなる病気です💦
帰りの車で思い出した
慢性疲労症候群だったと😅
あれれ… んー
じゃあ、妹さんの名前を教えて
カルテに記入してました。
とりあえず次は書類がどうなったかの報告だから
2月辺りはどうだろう
私が手術する予定なのですが 2月以降にして 日にちが決定してないのですよ
じゃあ、1月22日でいいかな？
大丈夫です
お母さんはどこの手術？
扁桃腺を取るんです
扁桃腺❓
この手荒れがひどくて 良くならず
扁桃腺のせいかもって
確かに喉と関わりある話は聞くね
これは可哀想に
見て痛々しいというか かなり荒れてるね
良くなってくれたらいいですね
喉の手術はそのあとが辛いんだよね
頑張ってね
はい 頑張ります
きゃー
やっぱり超優しいな〜
ほんと、いい先生だわ
小児科卒業したくないよ💦
あっ次男坊くんが来てるなら 整形終わったら小児科に寄って欲しいんだ
握力測ってないから
わかりました
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今回障害年金の書類作成するにあたって
過去に書いてきたブログに難病手帳用の診断書を記録していたので備忘録がとても役に立った
診断書も出来たので後はこちらで書く書類を仕上げて
役所に電話予約を入れて診断書を確認してもらい提出する
1回で受け取ってもらえたらいいけど
ダメだしされる事も多いらしい
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小児科を出て
MRIの場所へ移動
パパさんに落ち合い まもなくして次男坊が終了した
レントゲンを撮り
整形外来へ
座って呼ばれるのを待っていたら
小児科の主治医が来て次男坊に頑張れと 声をかけにきてくれた
握力計測した記録が出てきたから 小児科に寄らなくてもよくなりましたからとも 言ってました。
やっぱり優しいわ〜💓😊
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整形での撮影結果 損傷していた
また✖️5 手術になる
次男坊の膝のMRIを出します
正常な時↓
青丸の中は何もない
今回↓
白いのがくっきり写ってる
この白いのが再損傷
なので、また手術しなければならない事に
4度損傷した人は稀にいるそうだけど
5回目の人は誰もいないそう
5回目になると 今までの様に縫合しても切れやすいみたいで
半月板を本当はなるべくのこしたいけど
一部分の半月板を取った方がいいのではと言われました
どちらを選ぶにしても手術しないとならない
半月板を取る事を選択するデメリットは
軟骨を守る部分がなくなるので
将来的に膝に負担がかかりやすくなり
早い年齢で変形性膝関節炎になる人が多い
膝が痛くなりやすい
メリットは損傷する所を切除するので
手術後のリハビリもしなくていい
入院期間が短くて済む可能性もある
(術後の状況次第)
半月板損傷にはならなくなる
前回初めましての先生は
今まで手術してくるれた次男坊の主治医2人に今回の次男坊の話をして どのようにする事がいいのか 話し合って決めようとおもう
こちらの方で1週間考える時間を下さい
その間は次男坊君のご家族で半月板を取るべきか 残して縫合していくか
よく話し合って決めて下さい
僕も、同じチームで次男坊くんの手術には携わっているので
すると、夫は膝が伸ばし切れないのはなんででしょうか？
今は歩きにくいけど酷くなってないなら
手術しないって事もできるんじゃないですか？ と質問🙋
横にいる次男坊は えっ⁉️
このまま おかしな状態で居ろって と言わんばかりのびっくりした顔をして即座にパパさんの顔を見てた
先生は苦笑いして
まぁ、中には同じ状態で 我慢して手術を受けない人も居るかもしれないけど
本人が辛いと思いますよ
次男坊は うんうん と大きく頷いていた
まず、なんとか歩けるけど
膝が伸ばし切れないのは 白く写り込んでいるのが膝をロックしているからです
初めは腫れて水が溜まっていたと思うので炎症が激しく今より歩けなかったはず
今は水は吸収されていて開けてみないと分からないけど 癒着してきてるのかも知れません
なので、病院としてはこのままの状態ではなく そこはどちらにせよ 手術する事をお勧めしてます。
腰にも負担が掛かりますし
夫はもう一つ質問した
毎回半月板損傷している時期は 同じような季節なのですが
気温とかって関係あるのですか？
気温や季節は関係ないです💦
とはっきり 次男坊くんは たまたま
普段からのジストニアで小さな負荷がかかっている所に 大きなきっかけでブチっとなってしまうのだろうと思います
そして、半月板は繊維が年輪の様になっているのですが
次男坊くんの場合は 年輪のように重なってないので 余計に何度も切れない様に縫い重ねても 切れてしまいやすいのです
所で今回はどういう状況で膝を痛めたのですか？
実は兄弟で戯れあって 次男坊の足を持ち上げでおろしてを繰り返して遊んでいた時に 捻った状態になった瞬間に足をもった兄君もブチっと手応えがあったし
次男坊も同時に感じて痛みも
多分ですが普段のジストニアがなかったらこんな簡単に切れたりは普通はしません
本当なら薬でジストニアを完全に抑える事が出来たらいいんですがね
薬はあくまで対処法のひとつだから
ジストニアが抑え切れない以上
きっかけが無くてもいつかは 切れただろうと思います
とにかく 1週間以内に話をまとめますね
前回手術してくれたK先生は1月になって戻るので 本当はなるべく早く手術した方がいいけど
次男坊くんも色々予定もあると思うし
歩けているので
色々加味しながら手術日を決めましょう
来週はそもそも撮る予定だった左膝のMRIを撮りましょうか
と言う事で話を終えました
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私たちはその後
半月板をどうするか話し合った
先生の勧める様に 半月板を取る手術にするべきか また切れてしまう可能性がありながら半月板を残して軟骨を守るのがいいのか
手術を受けて生活をするのは次男坊だから
次男坊の意見を重視する事にした。
その決断は
半月板を残して縫合してもらいたい
理由はまだ20歳そこそこで
早々と変形性膝関節になってしまうのは
いやでしょう
との事
先生たちの意見はどうまとまるかを聞いて最終決定をしたいと思います
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朝一で行ったけど
診察終わりで薬をもらいに行った時には
こんな時間だった
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セカンドハウスに遊びに行ったピヨタに興奮するきょろちゃん
嬉しいよね
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