いつも足跡のいいねをありがとうございます🎵
本日は
次男坊の通院記録メインの内容になってます
スルーでも大丈夫ですよ
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今日は上着なくても大丈夫なくらい😙
最近フォローしていただいた方に向けて
次男坊は遺伝生ジストニアという神経難病持ちです。(全身性)
病状は常にではなく突然自分の意思とは無関係に
手足の自由が効かなくなり 曲がってはならない方向に身体が捻れたり
酷くなると口が開かなくなり食いしばりが出たりとさまざまな症状が出ます
ジストニアが出るきっかけは 緊張からが多いとも言われてますが 次男坊は緊張する場面以外でも出る事があります。
ジストニアが足に出る事が多い次男坊は二次障がいとして半月板損傷にこれまで4回起きて手術しているので現在は経過観察で整形外科と小児神経内科を定期的に受診しています。
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整形外科では 膝の様子を診てもらい
触っても曲げても痛みも違和感も無く良好でした。
うん！いいね👍
じゃあ、次は少し間を空けて10月にしましょうね
そう言われて
僕は今月いっぱいで移動になるんですよ
私も次男坊もビックリ‼️
代わりに僕の前に診察してくれていた
K先生が戻って来ますからね
あっ！それなら知ってる先生でよかった
ちょうど1年前までK先生で診てもらっていたので帰ってくるのね
1年で移動って事もあるんだ
あまりに突然の話でビックリしたので整形外科を後にしてから お世話になりました
と挨拶するの忘れちゃいましたよ💦
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小児科では
採血からでした。(結果は急がないので次回の診察で)
学校での様子を次男坊本人から聞いて
今 企業説明会などで話を聞く機会が多いからこれからも 勉強やセミナーで大変になりそうと話してました。
色んな場面で緊張する事も多くなるとストレスからもジストニアが多くなる事が予想されるだろうから
無理をしないで 程よく頑張ってね
と言われました。
お母さんから何かあるかな？と聞かれたので
大きなジストニアが起きた時の話をして
あの日は セミナー講習だったけど
緊張する場面では無いのに 長時間に渡り
不自由で帰宅も大変だったと伝えて
喋れないので寝てもらうと12時間以上も眠ってました。
頓服も効かないので大変だったようです
🧑⚕️それは辛かったね
じゃあ、これからは講習があったり疲れそうだなって時にはあらかじめ薬を飲んでみた方がいいよ
3錠に増やそうね
後は何か話したい事ありますか
あの 発達検査をお願いしようかと思いまして
本人はそれほど困って無いけれど
って言うのも おそらく次男坊は今までの発達検査でアスペルガー症候群と診断がついてますがADHDも 持ち合わせいると思う場面が多々あるのですよ
1番感じるのは 時間枠に無頓着
何時までに行かなければならない事に対して それに合わせて早く起きて 見あった時間に準備して と 間に合わそうとするけれど
彼は早く起きても 準備に時間がかかりダラダラ
事前準備をしなさいよと常に話しているのに
返事ばかりで
結局朝に ○○が無いとか
時間ギリギリに家を出たり
最近では 余裕を持たせるのにバス時間を1本早くと言ってたのに
結局は1本乗り遅れて 一応約束の時間には間に合ったけど
本人は 全く焦らないのが見ている家族がもどかしいのですよ
社会人って時間で何でも動かなければならないと本人には伝えているんだけど
🧑⚕️お母さん的にはハッキリ診断をつけたいと
そう言う事です。
🧑⚕️検査は必要ないと思うよ
どこかに提出しなければならないとか
そうした時には診断書は書いてあげれるし
それに ジストニアだからね
脳機能障害と発達障害は密接に関係してしているんだから
検査をわざわざしなくてもアスペルガー症候群だけじゃ無くでADHDも 持ち合わせいる事は分かっているから
えっ？
ジストニアと発達障害は別ものって今まで思っていましたよ
🧑⚕️いやいや、どっちも同じ遺伝子異常の一つだと考えています
よく昔はアスペルガーやADHDは親の責任なんて話もあって悩む親御さんも沢山いたのですが
色々専門的に調べていく中で 親の責任ではなく 脳機能異常からと言う事がわかってきてます
ジストニアは遺伝子異常だけど発達障害も繋がるんで
ハッキリさせたい気持ちも分かりますが
診断をつけるよりも
その都度対策をしていく方がいいと僕は思いますよ
仕事上での面接では 包み隠さず
そうした事もある上で 理解ある所に受け入れてもらう必要があると思います
もし、診断書を持って来てくださいと言われたら その時は言って下さいね
そうですか
わかりました。
その時が来たら宜しくお願いします。
🧑⚕️便秘薬はどうですか？
飲み物に溶かすのは
あれは 飲みにくいからダメでした
🧑⚕️そうなんだ りんごジュースでも⁉️
そうですね 味が変わったと
🧑⚕️僕もね 嫌いなんだよね
でも周りは大丈夫って話だったから
じゃあ違う薬でラキソベロンにしようか
一応飲めなくても出しておくね
次回は6月にまた教えてねと診察室を後にしました。
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お薬待ちまで長いので
コーラフラペチーノ
意外にも美味しかったよ
15℃になっていて暑いくらいだった
薬局のドリンクサーバー
新しくなっていたよ
今度こっちを飲んでみようかな
お薬の準備が出来ましたってアプリで流れるので
受け取りに行くんだけど
すぐに渡して貰えないのは何でかな？って毎回思う
20分はいつも待つのよね
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長くなったので 日常ブログは後ほど
別枠で書きますね
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誤解されないように補足です。
※全てのジストニアが発達障害と関連している話では無く あくまで 遺伝生ジストニアであり ジストニアの合併症としてであり次男坊の場合の話です
そもそもジストニアといっても色々な場所に症状があります
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