《長男のアレルギー編② 0歳～2歳代》
以前、私がマクロビオティックを学び始めたきっかけをお伝えした時に長男のアレルギーをお話しました。
今、ゴールの見えない食物アレルギーのお子様と生活しているご家族の方に、何か少しでもヒントになればなぁと……
グズグズの失敗だらけな体験談をお伝えしていこうと思います。
明けない夜はない！みんな大丈夫！
上手にアレルギーとお付き合いしていきましょう(⌒∇⌒)
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生後３か月手前のアナフィラキシーショックから発覚した食物アレルギーですが、母乳からアレルギーの原因である食物の成分が出ないように、母親である私の毎日の食事の除去食からのスタートでした。
血液検査で主にこれだろう！と思われる強めに反応の出ている食べ物を除去していくのですが、なんせ今から２０年前…検査項目なんて本当に数がない。
医師がこれとこれ…と検査するアレルゲンの項目を８つ位決めて検査するので、検査結果ですべての疑わしいアレルゲンを特定することは難しい状態でした。
はじめに出たものは
・卵白
・牛乳
でしたが、１歳になり始まった離乳食…これで反応するアレルゲンはぐっと増えました。
実は記事を書くので見直した過去の検査結果(笑)
よく見たら大豆、小麦も陽性反応でコメが擬陽性でした。
げ～～～～！！！食べさせてたわ～(笑)
でもそれは功を奏していたのだと…思いたい(笑)多分。栄養価的には必要…
毎日少しづつ食べさせてみて、強く反応の出るものを記録。
本当にきつい反応の出るものは食べさせて少しすると、ぶぅわぁ～～～っと膿が噴出してきます。
膿が出たら食べさせるのをやめるという方法で１歳の頃は
・卵白
・牛肉、牛乳
・タラ
・魚卵
「動物性のたんぱく質は食べさせない」という野菜中心の和食を心掛けました。
常に顔から、耳の後ろの柔らかいところから、ひじやひざの裏側のあたりが痒く、掻きむしると膿が出て、血が出て、膿が乾いてウロコの様になって、その下から更に膿があふれ出てくる…
眠くなると身体があたたかくなって、更にかゆみを増すせいか、ボリボリ掻きむしってはそのあと痛みでも泣く( ﾉД`)
（私も10代の頃に腕だけ痒みと膿でドロドロ経験がありますが、後でどんだけ後悔することがわかっていても、掻きだすと手が止まらないんです。それほど掻いている時は快感物質が脳を飛ぶ(笑)掻きむしってしますんですよね。）
湯船に入っている時だけはわりとご機嫌でいてくれたので、毎日長時間の入浴をしていました。
肌にとって長時間のお風呂がいいとも言えないけれど、掻きむしらないでくれるところがそこしかなかったので、私にとっても一番楽な場所でした。
＊アレルギーあるあるですが、膿に埃とか洋服の繊維とかいろんなものがついていて、ガピガピになったそのかたまりが水分でゆるんだ時にこするとポロポロと角質こすり落とす顔パック並みにカスが出るんですよね。
ちょっと爽快。余談。
働き盛りの夫の帰宅は早くても22時、23時だったので長い長い長男とふたりきりの時間が正直この頃は地獄のようだと思っていました。
そんな自分を責めもしました。
夜はレム睡眠とノンレム睡眠のはざま、痒みで起きるのか、長男は4歳になるまで2時間～4時間以上集中して眠ることができず、数時間ごとに泣いて痒がっては、さすってやって安心して寝るという毎日で、母子ともに常に寝不足でした。
もう正直いつも朦朧としている感じですよね…
膿でタンパク質が流れ出てしまうのであまり大きくなれないと病院で言われました。
その通り、長男は生まれた時は3300ℊで周りより大きくみえていましたが、1歳になるころには周りよりひとまわり小さく、心許ない感じでした。（中学生になっても小さかった彼は高校へ行く頃になってグングン大きくなりましたが…）
近所のスーパーではいろいろな方に声をかけてもらいました。
とっても痛々しく見えるのか、どうしてこんなに膿だらけなのか心配してくださったり、海外の方も多く住んでいた地域だったので、そういった方々には「早く病院に連れていってあげて、可哀想」と心配され、どこへ行っても説明の嵐…
実はアレルギーで真っ赤ガサガサな肌が火傷あとだと勘違いされ、虐待だと思われ声をかけられたこともありました。
そんな時にインターネットで知り合いになった埼玉のご近所ママのオフ会や、渋谷のギャルママサークルが私にとっての社会との繋がりでした。
なので、親が孤立しない「コミュニティー」がどれだけ大切か、どれだけ助けになるのかを強く実感しています。
こどもたちにとっても、親にとっても、たくさんの人の手は必要です。
ただ、話を聞いてくれるだけでいいんです。
そこに答えはとくにいらないんです。
ただ繋がること
それが大切なんだと思います。
肌はガサガサのボロボロだけど、だんだんと表情が出て、走りまわるようになった長男。
ママ友達との子連れランチ会にはいつも「ゆかりふりかけ」を持っていってたので山口県に引っ越した後もしばらく「ゆかりふりかけを見ると思いだす」と言ってもらったこと。
しそわかめのふりかけが好きで、休みの日のびてきたパパの髭を「しそわかめ」だとつまんで口に入れるふりをしたこと。
頑張っても頑張っても、アレルギーがよくならなかったこと。
買い物に行くと常に成分表を見て、添加物を調べて、卵や牛由来のものを避けて
日本産のものを探して店と店を渡り歩いて自転車を飛ばしてたこと。
20年の時をこえても鮮明に思い出す色々な事。
思い出そうと思わなければ普段は忘れているんだけれど、思い出の糸口が見えるとあれもこれも思い出すものなんですね。
でも多分すごく辛かったと思いますが、嫌な思い出ではないんです。
息子は共に戦った戦友のようなもので、大きな経験を積まさせてもらったのだと思うのです。
それはたぶん、アレルギーに関わらず、こどもとの関わり合いで大変さを感じたことのある人は皆さん感じてる事と同じなんだと思うんです。
私は、長男のアレルギーで失敗ばかりしています。
色々な事を手探りでやってきました。
結果が出るまでに恐ろしく時間のかかる症状の改善に、途中何度も治療迷子になりました。
いい専門医、人気の専門医、カリスマ医師、教えてもらうと藁にもすがる思いで診てもらいに行きました。
その都度、心無い言葉に傷つくこともありました。
頑張っているからこそ誤解されると傷つくもの。
その自分の気持ちにしっかり向き合って、自分に問いかければ心も癒えたことでしょう。
「頑張ってるからそんなこと言われてショックだったよね～！よくやってるよね～！大丈夫大丈夫！この気持ちを知るために起きている出来事なんだよね～。いいよ、大丈夫だよ。」
今なら、そう自分に伝えることができます。
それはこの経験があったからこそ、気づきがあったからこそなんですよね。
人は、期限のわかる苦しみには耐えようという希望が湧くものです。
アレルギーの症状で苦しいと感じている時には「いつ終わるんだろう」「いつになったら楽になるんだろう」いつなのかなんて期限がわかりません。
一生かもしれない、二度と楽にはならないかもしれない。
そんな暗闇に何の光も見えないものです。
光が見えたと思ったら、引き戻されることもあります。
でも本当に大丈夫。
大丈夫なんです。
その経験を親子でしっかり抱きしめてみてくださいね。
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・写真は牛肉が唇にあたっただけで腫れあがってしまった長男
（アレルギー反応だと気づくまでに3回くらいやらかしました。）
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恵里杏Facebookの長男アレルギー編を更新しました。
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このアトピーの思い出話は
今は二十歳の長男とのちょっと壮絶だった気がする思い出話です。
とんでもなく恥ずかしいです。過去の話をするのは(笑)
でも、アレルギーに限らずですが、この頃の私と同じように苦しみ思い悩むお母さんがたくさんいると思うんですね。
多分、特別珍しいことではないと思うんです。
皆さんにはこういう思いをしている親子もいるよ～、もしかしたら近くにいるかもよ～？
ちょっとだけ、どんな状況で苦しんでいるのか知ってね、でも答えなくていいからそばにいて、話を聴いてあげてね。
という気持ちとメッセージを込めて。
そして、この度自分の振り返りをこうやって記事として書いてみて、親となってどんなことが大変だと思ったのか、どんなことを感じて、なにが私を救ってくれていたかを再認識したら
「コミュニティ」
「人と人を繋ぐツールがあってそれに参加したこと」
でした。それに気が付きました。
私がいま活動している事の根底、きっかけがまた一つ見つかりました。
そうか、この時の経験もまたそうだったのかと。
過去をとことん思い出すと今の自分がチラリチラリと見つかるって面白いですね。
という事は、私たちは何気なく生きてるだけで、未来の行動のタネをいっぱい蒔いてるんですよね。
それってすごくないですか？
辛いことも、楽しいことも、無の時も有の時も、息していてもしてなくても！全部
意味のあることなんです。
すごい！
もう、すべての人が、何をしていても、誰を傷つけても、喜ばしても意味のあることなんです。
というと、誤解されそうですが…私の今感じてる私の世界の事なんで勘弁してくださーい(⌒∇⌒)
私の心の中の感じる事ですから。
明日には感じていないかもしれない。
何度も繰り返すかもしれない。
そういう心の世界の事です(⌒∇⌒)
さ、ギャルだった真澄の恥ずかしい写真が見れるのは恵里杏Facebookだけー(笑)
恵里杏Facebookのご登録、おねがいしまーす！
ていうか～、やっぱり恥ずかしい～～～！！！(笑)
恵里杏 Megurian