昨夜は左腰部脊柱管狭窄症からの影響で左足が（こむら返り）しになって痛くて眠れなくテレビを付けました。
ＢＳ朝日夜１１時から～１２時
番組は「おひさま家族～色素性乾皮症を抱えて～」
太陽の紫外線を浴びると火傷のような水疱ができ、やがて皮膚がんが発生すという家族のドキュメンタリー番組でした。
３人兄弟の真ん中の「りんくん」の話です。「りんくん」は外遊びが大好きで、外出する時は紫外線をカットする顔全体を覆う帽子を被り手袋をはめることが必要です。
テレビ局が公園での取材の時「りんくん」のその姿を公園で遊んでいた子供たちが冷やかしている。その光景に泣く母親、父親が母親を慰める姿。傍にいた長男が「りんくん」の姿をみてふざけている子供たちと話し合う姿が映し出されていた。
「りんくん」は週末には祖父母の家で過ごし、日差しの弱い朝夕の新聞配達の手伝いをする。父と母は一日何度も日焼け止めクリームを塗る。弟は「りんくん」にスプンで食事のお手伝いをする光景。兄は一生「りんくん」を支えると両親に伝えるが、色素性乾皮症は殆どが年齢を重ねるにつれ重度の神経障害が加わり、３０歳になる頃には死に至る病気である。「りくくん」のことは両親が支えていくから長男には自分の道を進むように伝える姿には涙が止まりません。
祖母は「りんくん」の言葉を書き残そうと本を自費出版した。
「りんくんとおひさまとしゃぼんだま」、「りんくんのうたの」の２冊です。