こんにちは🦁
コメントを頂いた方、応援してくださっている方、ありがとうございます💐
あの病院のトイレで泣き崩れてから、
日々感情の浮き沈みはありますが、
笑顔で息子に会いに行けてます🌟
たまに全く動かずミトンをつけているときは、かわいそうだなと切なくもなるのですが、
息子は人工呼吸器がないと息が苦しくなるので仕方ないと思うようにしてます😢
病院の治療の進め方は、割と積極的な治療を勧めてこられるため、当初緩和的な処置を希望していた私にとっては戸惑いや葛藤、息子はこの状況を本当に望んでいるのか…と面会時に感じます😢特に、動きを抑制されている姿を見た日には尚更胸が締め付けられちゃいます。
様々な方のブログなどを拝見していると、
中には看取りの選択をされ、最後の時を親子で数日、数時間過ごされ、とても幸せであったと綴っておられ、実は少し羨ましくも感じたりしてます。
（やむを得ず、看取りの選択しかなかった場合の方からすると、反感を買う文かと思うのですが💦）
息子の手術跡を見てるとどうしても、これが良かったのかな？、また次も手術しないといけないね、など苦しくなる気持ちもあるのが事実で。
とは言っても、病院の方針もあるので
手術をしない選択肢はないのですが…😹
乗り越えたときに、
「頑張って良かったね✨」
って思えてるのかな。
息子の声が聞きたいな。
息子は可愛くて愛おしくて、
勿論、携帯の待ち受けにもしています笑
これは、どの親御さんとも同じかな☺️
だけど、18トリソミー特有の可愛さもあるなぁと思うんです。
小さな体、特徴的な手の握り方、どこか儚げな雰囲気…
長い間、新生児の可愛さを堪能できる特権もあるぞ✨と思ったりもしてます☺️💗笑
手の握り方は可愛いですよね、
私たまに家で一人で握り方の真似をしたりしてます笑
18トリソミーに対して厳しい意見や酷い言葉を目にしてしまい、傷つくこともありましたが、息子の誕生を否定したくないなと思っています。
たまに妊娠前の自分を責めたくなったり、
どうしてあんな状態で妊娠をすすめたのだろうと後悔することもあるのですが、
18トリソミーでなければ、
今目の前の息子は、別人なわけで。
今いる息子から障害や病気を神様が取り除き、一緒に生活をし、将来を考えられたら良いなと夢みたいなことも思ったりもすることはありますが、なんというかこのニュアンス伝わりますかね？笑
息子と添い寝したり頬をくっつけたりしたいなぁ。ギュっと抱きしめてあげたい。
治療をしていくとこれは叶うのかなぁ。
今の心のうちを書くことで、少しスッキリしました。
不器用な性格なので、ブログを書くと家のことも滞る私です笑
面会に行く前はいつもドキドキしますが、
今日も息子に会いに行ってきます。
いつも、ありがとうございます。