すき焼き

退院してからロクに料理もしてなかったのですが、今日は家ですき焼きにしました。祖母が「元気つけて」とお肉を送ってくれたので

せめて簡単な鍋料理ぐらいはできる程度には精神状態が回復してきたようです。

3週間ちょっと経ってお腹の傷も痛みが楽になって、動きやすくもなってきてます。

弟くんは大きな変化はないものの、意識がだんだんハッキリしてきているように見えます。眩しさに反応して顔をしかめたり、口元を大きくもぐもぐさせたり。

唾や痰を取る処置は嫌いなようで、チューブを入れようとすると口をぎゅっと閉じて看護師さんを困らせています。

看護師さんには申し訳ないけど、意思表示するようになったのかな？って母は喜んでいます。

吸入していた一酸化窒素は先週末にゼロになりました。大きな目標のひとつをクリアです。次は人工呼吸器が外れるのが目標。それまでにも小さな目標は次々クリアしてくれると信じています。

お腹が動き出しておっぱいを飲めるとか、点滴が減るとか、手足を動かせるようになるとか。

少し前までは一酸化窒素をとてもなくせるとは思えなくて、酸素みたいに在宅療法ってあるのかなあ？とか考えていたので、面会に行ってゼロになっているのを見たときは、「あーーっ！」って素っ頓狂な声をあげてしまいました。

力が抜けて疲れがどっと出ました

その翌日に目が開いて、またまた力が抜けてしまいました

赤ちゃんの回復力ってすごい

先週は4日間ほどおしっこがほとんど出なくて先生も頭を抱えていたのですが、それもいつの間にかクリア。おしっこのチューブも外れておむつに直接出すようになりました。

見た目はむくみが若干取れてきたかな？ぐらいの変化ですが、体の中身の機能はすごく良くなっていると思います。

みなさんの応援のおかげです。無力な私を励まして信じる力を与えてくださったこと、本当に感謝しています。弟くんにも届いてます

目が開きました！！

生後20日、今日やっと目が開きました！！

よだれや痰を取ってもらうときなど、刺激に反応してうっすら目を開けます。

本当にこんな日が来るなんて…。

感無量です。

初清拭

みなさん、いつも応援のコメント本当にありがとうございます。必ずお返事しますので待っててくださいね。

搾乳の姿勢が悪いのか、背中と腰がバキバキ。まだ飲んでもらえないまま2段ある冷凍庫の1段をおっぱいが占めてます。何リットルあるかな？

目が覚めてお腹が動き出したら鼻から飲ませてあげられます。

昨日は初めて清拭をさせてもらえました

これまでは清拭も体位変換も肺に刺激を与えて肺高血圧が悪化するという理由でできませんでした。顔の向きをちょこっと変えるのが精一杯。出産のときの血や胎脂もべっとりついたまんま。

看護師さんに拭いてもらえるのかな？と思ったら、私も一緒にさせてもらえました

オシモも洗ってもらいました。初めて見るオムツの中…むくみでひどいことに

なんというか、全体が一つの大きな球みたいになってて。陰茎と陰嚢が合体して風船みたいに膨らんで、そこに小さい穴が空いててチューブが挿さってるって感じ。元に戻るのこれ？？ってビックリ。

今日は体位もしっかり変えてもらってて、半身のむくみがすっきり。きっと楽になってるはず。

褥瘡は2ヶ所ほどできてしまってます。背中ではなく手と足に。カテーテルを入れてたところと点滴が漏れたところ。手だけでなく足のところも血腫ができて皮膚が破れたとか。皮膚専門の看護師さんにケアしてもらってます。

鎮静剤をやめてから2日、まだ全然変わらず寝たまんま。

ゆっくり自分のペースで起きてね、と思う反面、早く動いてほしくてソワソワ。

搾乳も虚しくなることが減ってきました。きっとこのおっぱい飲んでくれるはず！捨てなくていいはず！って思うと張り切って搾乳できます

明日の面談こそいい話が聞けるといいなあ。

鎮静解除

今日から鎮静剤の点滴がなくなりました＼(^o^)／

つまり、薬が体から抜ければ起きてくれるのです

それまでに数日～1週間程度かかるそうです。

最初はもぞもぞ動き出して、だんだん目を開けるようになるんだとか。

今日で生後15日。動いてる弟くんを見たのは生後1日目だけ。目を開けてるところは私も夫も一度も見てません。

体に入る輸液の量に対して出て行くおしっこの量がまだまだ追いつかないので、全身ぱんぱんにむくんでいます。そのせいで生まれたときより体重がものすごく増えてるから、起こしても重みで思うようには動けないかも、と言われました。

これ以上むくまないように、輸液が血管から漏れ出して皮下にたまらないようにするお薬の点滴も始まりました。起きる準備のひとつなのかな。

感染を起こすとよくないと言われてて、私も夫も常にマスク着用で手洗いも慎重にしてきましたが、ここへ来てどこかで感染症を起こしているみたいです。それでも状態は落ち着いています。このまま頑張れ！！

バイキンマンと戦ってくれるように、明日の朝ごはんにあんパンを買って来ました（笑）

むくみパンパンマンだから大丈夫！！

起きてお腹も動くようになったら鼻からおっぱいもあげられます。初乳がそろそろ廃棄されちゃうんだけど、ギリギリ間に合ってくれないかなあ。

実は昨日あまり状態がよくなくて心配していました。サチュレーションがどんどん下がったり、心拍数も血圧もやや低めで不安定な感じで。

結果的には点滴が漏れてちゃんと入ってなかったのが原因でした。漏れすぎて皮膚が破れてしまったらしい。かわいそう

早めに気づいてすぐに先生を呼んでもらえたので良かったです。

邪魔そうだったので処置の途中で帰ったのですが、帰らずに見届ければ良かったと一晩中後悔

願掛けのつもりで夜中の搾乳頑張りました。私が頑張ったら弟くんも頑張ってくれるはず、と。

そしたら一夜開けて鎮静解除になってたから、もしかしたら願掛け効いたかも！？

状態によっては再鎮静もあり得るので、過剰な期待はよくないのですが、早く動く我が子を見たいです。

人工呼吸器はまだ外せないし、ガスや酸素も吸入したままだけど。

心不全も劇的には良くなってないけど。

それでもこれは大きな一歩なんじゃないかな。

面談＆2週間健診

昨日は保護者面談でした。

昇圧剤の量が少し減っているそうです。自力で少しずつ血圧を保てるようになってるみたい。窒素も酸素も減らしていけてる感じ。

予定通り専門家に往診もしてもらって、肺も少し良くなってるし、心臓にはやっぱり明らかな奇形はなさそうとのこと。

と言っても、前にも一度窒素と酸素を下げた結果、状態がよくなくてまた上げることになったりしてるので、今後また同じようになる可能性はあると覚悟はしています。

産科の先生が私の性染色体モザイクのことをチラッと気にしていたので、小児科の先生に弟くんの染色体検査をお願いしました。それで何かが改善するわけではないけれど、診断をつける一助にはなるかもしれないと思って。

先生は、「検査させていただけるなら是非」って感じでした。染色体検査ってそんなに抵抗あるものなのかなあ？

昨日そばで弟くんを見ていて思いがけず血液型が判明。輸血の点滴に書いてありました。

血液製剤を使ってるのは知ってたけど、輸血してるのは知らなかったから複雑な気分。

あ、もちろん事前に輸血の同意書にサインはしてあります。ただ、実際に輸血が必要になるかどうかは分からないと最初は言われてました。

かなり高度な治療をしてます、と先生が言ってたのを思い出しました。

輸血も今は安全だと信じるしかないですね…。

日々前進してはいるようで、今日はおしっこがいっぱい出てました。朝からずっとおりこうさんでしたよ、って褒めてもらったし♪

もうしばらくは毎日おりこうさんでネンネしててくれるとお母さんは安心。

今日は普段100%を保っているSpO2が95%まで下がってドキッとしました。体位変換で呼吸のチューブの角度が変わったのが原因でした。体位を戻しても99%がマックスで、今日は一度も100%の値を見られず。100になるまで帰らない！とか思ってましたが、そうもいかずに帰ってきました。

産科の2週間健診もあって、主治医の先生がすごく長い時間を取っていろいろと教えてくれました。胎盤の検査結果や赤ちゃんの血液検査の結果なども見せてもらいながら。

血ガスの値は正常よりむしろ良いぐらいの中性。赤ちゃんがしんどいときに出る酵素の値はマイナス。胎盤にはほんの少し炎症があるものの、胎児がどうかなるほどではない。臍帯の付着位置はほぼ中央。血栓などまったくなし。いわゆる不育症とも考えにくい。←臍帯付着位置と炎症以外に関してはお兄ちゃんも同じ。

結果としては、通常の胎児機能不全ではないということ。なにか疾患が隠れている可能性があるけれど、全身状態が改善しないと詳しい検査はできないだろうということ。

今回何をしてあげたら良かったんだろうかと、ずっと考えてくださっていたようです。こんなこと、誰にも予測できなかったと思う。

先生の悔しい気持ち、何も手を打てなくて申し訳ないという気持ち、次につながる話ができなくて残念だという気持ち、いっぱいいっぱい伝わってきました。

もしも次に妊娠したとして、繰り返す可能性はあると言われました。

前回39週、今回34週。だから、次は30週から32週あたりでわざと早産させてNICUで管理するしかない。20何週ぐらいから入院して一日に何回かのNST。それでも助けられるとは限らない。30週よりもっと前におかしくなることも考えられるけれど、そこで赤ちゃんを取り出して早産の影響なく育つかどうかも分からない。

そんな話でした。

そういう家系なのかもしれない、なんてオカルトチックな話も。多分それぐらい訳が分からないってことなんでしょう。

死産の恐怖もNICUのストレスも経験してしまった今となっては、わざと早産するなんてとてもできそうにありません。

もう一人欲しかったけど、多分弟くんで最後です。

そんなことを考えるより、まずは弟くんの回復が先なんですが。

みなさんいつも応援ありがとうございます。私もどん底まで落ちて這い上がる途中って感じになってきました。絶対に明るい光の射す地上に戻ってきます。

隣の子、無事

温かいコメントの数々、本当にありがとうございます。

ひとつひとつが心に染みて元気をいただいてます！

弟くん、今日は肺と腎臓が少し良くなってると言ってもらえました。はっきりそう言われたのは初めてです。

今までは良くても「横ばい」「一進一退」「現状維持」というような言葉ばっかりで。

そして、隣のおともだちも無事でした！！

私たちが面会に行ったときにちょうど隣の子の手術が始まって、弟くんとの面会も1時間ほどできませんでした。

NICUに手術部の先生が集まってきてて、そこでそのまま手術をしたようです。NICUってそんなことまでできるんですね。

その後、お隣のお母さんのいつも通りの笑顔も見られました。いつもニコニコ笑顔の印象的な人だから、今日も笑顔でいてくれて嬉しいです。

私も今日はやっと笑顔で弟くんに会えました。

ボロボロ

毎日夕方過ぎると不安になってメソメソして暮らしてます。情けない…。

今日の弟くんは心拍数と血圧が少し上がってていい感じでした。おしっこもよく出てるのか、むくみもすこーしマシに見えて。呼吸に合わせて胸が上下する高さも昨日より高くなってたような。

一酸化窒素の吸入量は最大に戻ってしまったけど、それで弟くんの体や呼吸が楽ならそれがいちばん。

もう少しよくなっててもいい頃なんだけど…というようなお話が昨日ありました。

そういう風に言われると焦ってしまうけど、弟くんには弟くんのペースがあるんだと思います。

先生たちもなぜよくならないのか分からないみたいです。とりあえず無理はさせずにお薬の量を元に戻して現状維持。

感染症なんかも今のところなくて、心臓の方もやっぱり特になんにもなくて、原因さえ分かればそれに対する治療ができるんだけど…と、先生も困惑顔。

お腹にいたらまだ35週。37週ぐらいになったら急によくなったりしないかなあ。

また今週も循環器の専門医が往診してくれるそうです。

まだまだ油断はできないけど、ここまで何日も変わらずに来たということはいいことなんだとか。悪くなるときは生後2、3日で急激に悪くなることが多いからって。

心電図では心筋症を疑う所見もないし、そういうごく稀な病気でもないんじゃないかな。脳の機能も特に問題ないみたい。

搾乳してると時々とてつもなく虚しくなってきて、泣きながらおっぱい絞ってる自分がイヤになるけど、今の私にはそれしかできないから…。

明日は夫が精神科を受診する日。家に何時間も一人でいる自信がない…ってまたメソメソ。まるで小さな子供みたい。

弟くんのところに連れて行ってもらって、夫がクリニックに行っている間は病院で搾乳と面会しながら待ってようかと思ってます。NICUは両親に限り24時間面会OKなんです。

夫のお薬はまだ余裕があるし、受診を少し先延ばしにしてほしいけど、夫もいっぱいいっぱいになってきてイライラもしてるし、誰かに相談した方がきっといいはず。

弟くんの横でそうやって明日の話をしていると、隣のベッドの赤ちゃんの容体が急変。

急いで家族を呼んで！って声が聞こえてきて、命がけで◯◯の処置を試すか？って言ってる声も。◯◯の内容はよく分からなかったけど、命がけって比喩じゃないんだ…って思うと怖くなって。

NICUの現実を見たような気がしました。

その赤ちゃんのお母さんの顔も知ってるし、あの人が悲しむ姿は見たくないな…。もう誰にも天使ママになってほしくないな…。

弟くんの手を握って、「隣のおともだちに力を貸してあげようね。弟くんもきっとみんなの力を借りてるはずだから、みんなで力を分け合おうね。」って言ってきました。

でも気分的にそれ以上そこにいられなくて、明日も隣にあの子がいますようにって願って帰りました。

何日か前に看護師さんが言ってたけど、一人の子が調子悪くなると、他の子は落ち着いておとなしーくしてくれるんだって。ちゃんと分かっててそうしてくれるんだよ、って言ってました。

弟くんも、昇圧剤や強心剤の点滴を交換する瞬間はどうしても心拍数と血圧が落ちてしまうんだけど、今日は交換後の復活が早かったです。自分が先生の手を煩わせちゃいけない時だって分かってるかのよう。

触ってるとあったかくて、呼吸するリズムが手に伝わってきて、なのになんで動かしてもあげられないんだろう、泣かせてもあげられないんだろう、って切なくもなるけど、それでも弟くんは確かに生きてる。

早くよくなってほしいのも本心、生きててくれればそれでいいのも本心。

そのジレンマが今はいちばんしんどいかなあ。

自分が退院するまではまだ楽でした。我が子と分離されるってこんなに辛いのか…。

まだ出産したことをほとんど誰にも知らせてないけど、又聞きした人からテンションの高いお祝いのメールなんかをもらうのもけっこう負担になってます。母子ともに元気でよかったね！抱っこさせてね！みたいなメール。

私もまだ抱っこしてないのに…。とても元気と言える状況じゃないのに…。

本当のことは両方の親にも伝えていません。

普通なら母親に伝えて手伝ってもらったり励ましてもらったりするんだろうけど、うちは母親に頼れる状況じゃないので。

今日も面会から帰って洗濯機を3回も回しました。おっぱいのためにちゃんとしたごはんを食べたいけど、そこまでの余裕もなくて、ごはんはもっぱらコンビニ。気休めに野菜ジュース。

せめて家事を誰かが助けてくれたらな、って思うけど、アテはまるでないので夫婦で助け合うしかありません。

なんでこんな目に遭わなくちゃいけないの？なんで普通の幸せなお産ができないの？なんで弟くんは今ここに一緒にいないの？

なんで？

なんで？

答えは出ないけどあの子は生きてる。

いつか昔の苦労話に変えられるかな。

じわじわでいいから前進してほしい。先生だって肺高血圧症は基本的に治る病気ではありますって言ってた。

きっとこのままいけばよくなるんだよ。

私が信じないで誰が信じるの？

でも怖いです。不安です。

気持ちが行ったり来たりで落ち着かなくて、本当はなにもせずにただ布団に潜って泣いてたいけど、搾乳はしなきゃいけないし。

まだ10日も経ってないのにもうボロボロ。長丁場になるのにどうしよう…。

踏ん張りどころ。

全然コメントのお返事もできてないのに次々と更新スミマセン。一人で抱えきれなくて…。

今日も面会に行ってきました。

一酸化窒素と酸素の量が昨日退院したときより増えてて、むくみもひどくなってました。点滴で入れる量に対しておしっこが追いついてなくてどんどんむくむそうです。

昨日より少しでもよくなってるといいな、と思って面会に出かけたから、少し後退してしまったことにびっくりしてただただ涙が溢れるばかり。

代わってあげたい。

私の心臓を半分あげたい。

弟くんはそんなこと願ってないかもしれないけど。

病院内のカフェでお昼を食べてる間も砂を噛んでるみたい。食欲なんてまるでないけどおっぱいのために無理矢理食べる。

少し食べたらお腹いっぱい。ムカムカして吐きそうになるのをなんとかこらえる。

夜は睡眠導入剤で無理にでも寝てます。搾乳も3時間おきだけど、夜中だけ5時間ほど開けて。

明日の面談、何を言われるんだろう…。

お昼ごはんの前後にそれぞれ面会に行って帰ってきてすぐに搾乳。病院でも搾乳させてもらえるけど、家の方がリラックスしてできるからその時間に合わせて帰りました。顔を見たからかいっぱい出ました。

しばらくしたらまた急に不安が襲ってきて、夜にもう一回病院に連れて行ってほしいと夫にお願いしてみました。

そう言うと思った、と言われました。

信じて預けよう、って説得されてしまいました。

何時間電話が鳴らなかった…って数えて過ぎる時間の長いこと長いこと。

うちには時々ワン切り電話が夜中にかかってくるんだけど、弟くんが退院するまではほんとにやめてほしい。

昨日も病院から電話がかかってくる夢をみてドキリ。

いっそのこと電話の線を引っこ抜いてしまいたい。

いっぱい頑張らなくてもいいから、とりあえず明日まで頑張ろう！明日になったら明後日まで頑張ろう！

私も弟くんも踏ん張りどころ。

第二回面談（追記あり）

木曜日、小児科ドクターと保護者との面談2回目。

この辺りではとても有名で大きい小児科専門病院の循環器のエキスパートに往診してもらったんだそうです。

もしかしたら心臓に先天的な問題があるかもしれないという疑いで。

はっきり分かるものはなにもないそうですが、心臓の動きだけが他の部分に比べてなかなかよくなりません。心筋症とかは分からないと言われましたが、おそらくこれと言った問題はなさそう。そのうち良くなると気長に構えてます。

心臓のせいか、血圧もまだ自力では保てません。吸入酸素は45%まで下がりました。最初は100%の酸素でした。二酸化窒素の吸入量も20ppmから4ppmにまで下がっています。

数値で判断するんじゃなくて、今の弟くんの頑張りをそのまま認めてあげたいと思うけど、やっぱり数字は気になります。

まずは二酸化窒素の吸入がいらなくなることが目標。

搾乳が2週間しか保管してもらえないから、それまでに起きてもよくなって初乳を鼻からでも飲ませてあげたいです。

私は産後6日目の今日、無事に退院しました。搾乳は3時間に1回頑張ってます。早産児だからこそ完母を目指して。

病院と同じ電動搾乳機もレンタルしちゃいました。支払いは父

病院に一人で置いて帰るのはさみしかったけど、搾乳に追われる内に日が暮れて明日になってまた会いに行ける。そんな感じで時間が過ぎて欲しいです。

電話がかかって来ずに一日を終われますように。

追記:退院して帰ってきてまずお兄ちゃんの遺骨を抱きしめました。なんにも言わずに1週間も留守にしてごめんね、お兄ちゃんが守ってくれたから弟くんは助かったよ、ありがとう、って。これからも守ってあげてね、お兄ちゃん。

昨日も頑張りました！

昨日はとうとう精神科のお医者さんが往診に来られました。頼んでなかったけどなかば強制的に

周りは私の状況を大げさにとらえてると思うけど、まあ産後うつを予防したいんだろうなと。

夜間頻繁にベビー室に行ってること、自分がなんとかしてあげないと、という思いが強すぎること、あまり眠れていないことなどを指摘されて、それぞれの悪い面ばっかり見られてるようでちょっと心外。

なんとかしてあげないといけないと思ってるんじゃなくて、なにもしてあげられないのは辛いしさみしいから、おっぱいを届けるとか声を聞かせてあげるとか、私でもできることを見つけたいだけ。スタッフを信用してないわけではもちろんない。

夜間は眠れないときでも赤ちゃんの顔を見ると安心してしばらく寝られるから、逆に気持ちを落ち着けるためにベビー室に行ってる。それに退院したらこんなに頻繁に会えないし、今しかできないんだから。私と赤ちゃんの時間を奪わないでほしいなあ。

情緒面でつまずくと後が長引くことは身をもって知ってるから、赤ちゃんの精神面の発達のためにも頻繁に足を運びたい。

精神科の先生いわく、赤ちゃんと分離されると愛着を抱けないお母さんがたまにいて、そういう親子は大変だけど、私の場合はそれだけの愛情があれば大丈夫って。

私より夫の方がかわいがってる感はあるけど、それでも私だって弟くんに対する愛情はいっぱいです。

まあ私のことはさておき。

昨日の弟くんはまたまたよく頑張ってくれて、何種類かの薬を何度か減らしてます。それでも同じ状態をキープできてるので、わずかながら上向き傾向と判断していいみたい。まだ慎重に見て行く時期だということに変わりはないけれど。

『最後の砦』と言われた一酸化窒素の吸入治療も3日前に血圧が下がったときに始めて、もう後がないって心配してたけど、その一酸化窒素の吸入量も減らせたみたいです。

週2回、小児科ドクターと保護者の面談があります。退院後もずっと。今日はその2回目。前回より少しでもいい話が聞けたらなあと思ってます。