7月のがんサロン便りとお見舞い

ご無沙汰してましたが皆さんお元気ですか？

熊本も梅雨が明けて夏本番。

今日は最高気温が３５℃だったそうで・・・

体力のない自分の場合，冷房の中から日中は出られなくなっています。

熱中症にはお気を付けくださいね。

さて，７月のがんサロン便りができました。

石本さんありがとうございます。

　便りの中にも触れてありますが，8月のサロンは8月5日（金）の13：00～15：00で開催します。

　今回は熊本医療センターのがん専門看護師の方にがん専門看護師について，緩和ケアについてということでお話ししてもらう予定です。

　あと私事で恐縮ですが，仕事が休みでない時期になってしまいますので，今回は石本さんに司会進行をお願いしてます。

　話は変わりますが，先週末の休みを利用して，東京の病院まで患者仲間の方のお見舞いに行ってきました。

　

　病院が東村山にあるんで，バカ殿のまねをしようと思ったのですが，ちょんまげしか見つかりませんでした。（笑）

　平滑筋肉腫の患者さんで，通算6回目の手術になります。

ＧＩＳＴは幸いにもグリベック，スーテントという分子標的治療薬の恩恵にあずかることができるようになりましたが，ほかの肉腫の場合有効な治療は外科的手術が基本です。

　アドリアマイシンやＧＴといった抗がん剤による化学治療もされていますが，奏効率は高くありません。

　有効な治療が確立していないため，このように手術回数が増えていきます。

　肉腫の治療を研究している先生もいて，あと少しとの話も聞いています。

早く治療法が確立することを願ってやみません。

　自分の方は・・・1月に再発がわかり，余命半年という診断がついたのですが，（保険の関係もあったんで，自分から聞いたんですけどね。）グリベックのおかげでまだぴんぴんしてます。（笑）

　分子標的治療薬様々です！

では皆様のご参加お待ちしてます。

今日はがんサロンの開催日でした。

　1週間ほど真夏の天気が続いたなぁ～と思ったら，今日はまたまた梅雨空に戻ってしまいましたね。

　あまり体が丈夫なわけでないので，（見た人は誰も信じてくれませんが・・・笑）少し涼しい夕方になって助かります。

　今日，7月1日は，7月の二の丸がんサロンの開催日でした。

前回までのサロンの中で，患者さんの興味のある話を最初にしていこうということになったので，今日の予定は病院の先生にお話をしてもらう予定でした。

　が，急きょ手術等の予定が入ったということなので，自分の方から「お金の悩み解決法！」というタイトルで少し話をしました。

　内容は①高額医療費制度について　②傷病手当について　③障害年金について　の３つです。

　３０分ほどスライドを使って話したら意外な事実が・・・

ものすごく興味のあるところだったみたいで，質問の雨あられ！

　当然，ＷＥＢで調べただけの素人ですので，ソーシャルワーカーの方やほかの世話人の方に助けられつつ話を終わりました。

　あ～びっくりしたなぁ～。

　グリベックを服用しているので，高額医療費制度は3か月に1度お世話になるんである程度わかるんですが，ほかの2つはこれから先にお世話になるだろうからと少しずつ勉強している程度なので，わかる方がいて助かりました。

　グリベックを3か月処方してもらった場合、１日４錠３０００円弱の薬を飲みますんで，１００万円ほどの医療費がかかります。（前回の明細を見たら９９１５９０円でした。）

　で，３割負担なので約３０万円薬屋に払うことになります。（これまた明細を見ると２９７４８０円なり～！）

このままだと笑いしか出ませんよね～。

　で，高額医療費制度の申請をすると自己負担額の上限が９万円弱なので，差し引き２１万円が３か月あとくらいに返ってきます。

　これなら，月の薬代が３万円ほどになります。

まあ独り者の自分の場合何とかなるかなぁ～という金額です。

　しかし，扶養家族がいらっしゃる場合は，これでも大変な場合は多いかと思います。

　表には出てきませんが，グリベックをやめるという決断を下した方もいらっしゃるように聞いてます。

　なんとかならないかなぁ～というのが感想です。

②の傷病手当も少し注意が要りますね。

傷病手当を一度受け取ると，途中で仕事に復帰をしてまた休職期間に入ったとしても，最初に受け取ってから１年６が月以内でないともらえないという話です。

　再発を繰り返すがんの場合は非常に困る制度です。

４月から仕事の量を減らしてもらっているので，給料が下がっているわけですが，実は傷病手当でもらえる分とそんなに変わりません。

　ですので，今の自分は働いても働かなくても実は収入は同じくらいなんですよ。

　ではなぜ働いているかというと，傷病手当はもっと先で使いたいなと考えているからです。

　せめて，同じ病気の場合，通算１年半とかに改正してほしいところです。

　③の障害年金ですが，がんの場合でも，もらえる場合があります。

ただし，社会保険事務所あたりに相談に行っても係りの方が全然知らないというケースが多いとの話です。

　認められた症例等がＷＥＢ上に出てますので，参考にされてから申請するのがいいかもしれない制度になります。

　ちなみに自分の場合，今より収入が減るようなことがあれば申請しようと考えてます。

　心房細動に糖尿病にＧＩＳＴ・・・申請理由には事欠かないですな～。（笑）

今日参考にしたＨＰは以下の通りです。

参考にしてくださいね。

がんサポート情報センター　http://www.gsic.jp/  

知っておきたいお金の悩み解決法　http://www.gsic.jp/for/fr_02/son/index.html  

医療費節約大全

http://www.gsic.jp/for/fr_02/his/index.html  

障害年金サポートセンター

http://www.syougai.jp/  

次回の二の丸がんサロンは８月５日（金）になります。

熊本医療センターのがん専門看護師の方から緩和ケアについて話をしてもらう予定です。

　緩和ケア＝治療の断念＆ホスピス行き

　という考え方が世の中には蔓延していますが，実は違います。

ＷＨＯの考え方では，がん治療が始まった時から終わるまで，その割合を少しずつ高めていくのが正しい考え方です。

　ではでは皆様のお越しをお待ちしています。

CT

自分個人のブログにはすでに書き込んでいるんですが，こちらにも書いておきますね。

　がん患者としては毎度毎度の恒例行事なわけですが，木曜日にCTを撮影してきました。

　今回は，1月に見つかった再発部と肝臓への転移部の腫瘍の経過を見るためのものですので，いつもの造影CTではなく，単純CTです。

　結果は・・・PR（部分奏効）でした。

再発部小腸にできている腫瘍は８ｃｍ⇒４．８ｃｍ⇒４×３ｃｍと順調に小さくなっていて，肝臓の転移も８ｍｍと１ｃｍの奴は叩けていますが，肝臓の２ｃｍの腫瘍は前回と変わっていないですね。

　SD（安定）でも十分満足できる結果なのですが，一部一休みというところになりました。

　用語解説です。

よく忘れるので書いとくと便利なんですよ。

CTの評価

CR（Complete　Responce）　完全奏効　すべての病変が4週間以上完全に消失した状態。

PR（Partial Responce）　部分奏効　病変の面積が５０％以上縮小した状態。

SD（Stable Disease）　安定　

PD（Progressive Disease）　進行　病変の面積が２５％以上増大した状態。

一応，先のこともいろいろシュミレーションしてて，もしもPDになった場合、まずは取れる部分は手術してもらって切除します。

（出来たら斬る！が肉腫の基本ですから）

　で，再遺伝子解析！

最初の病変はC-KIT遺伝子のエクソン１１にアミノ酸の変異があることがわかってますので，なるべくこの種の腫瘍であれば，グリベックでたたいた方が効果が大きいのですが，耐性がでたとなると，たぶん別の遺伝子変異が現れたはずなので，それを調べてもらいます。

　で，グリベックを再服用します。

あと肝臓に関しては切除不能の可能性があるので，できればインターべーション治療でつぶそうと思います。

　インターベンション治療はTAE（肝動脈塞栓療法）とRFA（ラジオ波焼灼療法）がありますが，奏効率の高さを考えてRFAを選択したいですね。

　後はこの作戦の無限ループ！（笑）

スーテントはたぶん自分には効かないかなぁ～。

でも新しい薬もいろいろ出てきつつあるので，そちらにも期待したいところです。

　今期待されているGISTの治療薬は

①　レゴラフェニブ　

②　ニロチニブ（タシグナ）　

③　ソラフェニブ（ネクサバール）　

④　IPI－５０４

⑤　エベロリムス（RAD００１）

⑥　モテサニブ（AMG７０６）

⑦　バタラニブ（PTK／ZK）

などがあるそうです。

　①～③，⑤までは聞いたことがあるんですけど，それから先はいったい何者？ですね。

　SMT＆GISTという本から引っ張ってきてますが，世の中の研究者の方が研究してくれているんだ！ということだけでも感動ですよ。

１～２人／10万人・年の希少疾患の患者としては，ありがたい話です。

時代が進むまで，何とか粘りたいですね。

　GIST患者のお仲間の言葉・・・，もう亡くなられた方ですが，「ただじゃあ死なないよ！」という言葉を思い出します。

　無限ルーチンから逸脱したら，なんでも行きますよ～！（笑）

後に続く患者さんのためにも。

あ！長くなりましたが，7月のがんサロンは7月1日（金）１３：００～１５：００です。

皆様のご参加をお待ちしてます。

大雨が続いてます

梅雨入りして以来，大雨警報が出ること出ること。

皆様の周辺では被害などは出てませんか？

　とりあえず熊本では大きな事故の話は出ていないのが救いですが，かつては熊本も洪水に何回も見舞われている地域なので，この先が少し不安じゃあります。

　ご用心くださいね。

　とりあえず，この大雨で困っていることといえば・・・洗濯物が乾かないことですかね～。

　そろそろ乾燥機に持っていくべきか考え中です。

仕事着のローテーションがきついぞ～！（笑）

　え～話は変わりますが，世話人の石本さんが今月のがんサロン便りを作ってくれました。

　いつもありがとうございます。

便りにもありますが，来月のサロンは7月1日になります。

皆様のご参加お待ちしてます。

祝！８８アクセス！

　この前の更新以来久々にアクセス数を除いてみたら，なんと８８アクセスもあった日がありました。

　６月３日です。

　まあ，理由はわかります。
がんサロンで，RFLのときに作った名刺を配ったからですかね～。（笑）

　でも，少しずつここに集まってくれる方が増えているのは何よりです。
アクセスありがとうございます。