今日のスパイスに来月のしゅようサミットの広告が載ってました。
ちょっと見にくいかもしれませんね。
一応二の丸がんサロンにも参加の呼びかけが来ていまして，打ち合わせ時に自分が仕事をしているので参加できるか微妙ですが，可能ならパネラーとして出てみたいと思います。
10月のサロンは7日（金）の１３：００～１５：００です。
皆さんのご参加お待ちしてます。
日曜日の夜から関東で入院されている患者仲間のところにお見舞いに行ってきました。
熱海と鴨川を1日で両方尋ねるのは少し無謀でしたかね～。
（東京湾の先の方あんど対岸です。笑）
でも，平滑筋肉腫の患者さんで最近手術されたお二方のお顔を見ることができて安心しました。
ＧＩＳＴもかなり希少な病気で最近までは治療法もろくにない病気だったわけですが，グリベック・スーテント等の分子標的治療薬の登場でかなり予後が改善されてきています。
まあ自分の場合で，年間４００万円の医療費がかかるという点（当然自己負担はいろいろな制度で３０万ほどに軽減されています。）や，通常の抗がん剤と違う副作用がでるなどまだまだ問題点はあるんですが，それでも闘えます。
でも，ほかの肉腫の場合は決め手になる治療法はなく，２０％ほどの奏効率しかない抗がん剤治療の他は，できたら切るという方法しかありません。
何とか「忘れられたがん。」から抜け出せないか？と患者や研究者ももがいている状況です。
本当にどうにかできないものか？と思います。
さて，ＧＩＳＴに関しては一ついい知らせが入りました。
今まで，血液がん関係で患者に経済的な援助をされてきた「つばさ支援基金」がＧＩＳＴにも適応されることになりました。
経済的な理由でＧＩＳＴの治療をあきらめている患者さんがいるという話を耳にすることがあります。
そのような患者さんへの朗報になるかと思います。
是非，お知り合いにそういう方がいらしたら進めてください。
え～今書きあがる寸前だったのですが見事に消えてしまいました。（涙）
気分を取り直してもう1回。（笑）
9月のがんサロン便りを石本さんが作ってくださいました。
いつもありがとうございます。
今回は，ちょうど熊本医療センターに研修で来ていた方にも参加いただいてて，便りに感想を書いてもらっています。
二の丸がんサロンは，患者の交流が目的のサロンではありますが，今から医療にかかわっていく学生さんや現在医療に携わっている方の参加も歓迎しています。
ご興味のある方はどしどし参加してください。
以前から教え子で医療センターの看護学校に通っている生徒に見に来いよ！って話しているんですが，なかなか都合で参加できていません。
患者が何を考えているかを体験するのもいいかと思って誘ってみたんですけどね。
気長に待ちますか。（笑）
さて，明後日はＲＦＬ玉名になります。
得た情報では，砂川恵理歌さんもステージに来られるとか。
この前福岡でお会いしたばかりなんですけどね～。
楽しみが一つ増えました。
緑のタープに二の丸がんサロン＆ＧＩＳＴＥＲＳの看板出してお待ちしていますので，どうぞお立ち寄りください。
9月17・18日にＲＦＬin福岡２０１１に参加してきました。
今回は実行委員としての3回目の参加になります。
朝の準備風景。
実行委員長のやざわさんの美声？が響きわたります。
がんでもいいじゃんチームのひでさん。
同日開催が多いため，今回は単身での参加です。
わざわざ，神奈川から駆けつけてくれました。
いやあひでさんとは今年会うのは何回目だろうか？（笑）
熊本・福岡のドンタク・稲沢・室蘭・福岡・・・
こんな感じで，1日目の昼間はすごくいい天気になっていたんですが，夕方にスコールの洗礼を受けてしまい，一時中断しました。
再開後のステージ。
サバイバーズトークショウです。
写真写りが悪いなぁ～。
せっかくのＨＯＰＥが・・・
雨風を受けて炎上したものが出てしまいました。
ＲＦＬ熊本の面々。
委員長朝からハイテンションですな～。（笑）
チーム一粒の種。
昨年までの実行委員の皆さんです。
真ん中の眼鏡をしている小さな女性が砂川恵理歌さん。
沖縄を中心に活動している歌手の方です。
熊本でも歌ってくださいました。
実はこの後ＣＤを買ってサインしてもらいました。
皆さんもアルバム買って聞いてくださいね。
「一粒の種」いい歌でっせ～！
ＧＩＳＴＥＲＳ！
福岡も参戦です。
ラストウオーク。
今年もふっぴーが参加してます。
いやあ，今年のＲＦＬin福岡は九大での開催だったんですが，昨年の海ノ中道以上に自然との闘いでした。
で思い出したのが宮沢賢治の詩。
「雨にも負けず，風にも負けず，夏の暑さにも負けず・・・」
この通りの大会になってしまった。
まあいろいろ問題点もあったんですが，とにかく無事終わってよかったです。
さて，福岡も終わったことなので，次は今週末の玉名ですね～。
緑のタープ張って二の丸がんサロン＆ＧＩＳＴＥＲＳの旗を立てましょうかね～。
うまいこと金曜日が休日で，この2学期から会社が祝日を休みにしてくれたので，今度は参加者として24時間参戦します。
会場でお待ちしてますので，気軽にお声かけてくださいね。
ＲＦＬ福岡のはるちさんからメールをもらって，今ＲＦＬ芦屋のＵＳＴＲＥＡＭを見てます。
http://www.ustream.tv/channel/rfl%E8%8A%A6%E5%B1%8B
いやあ芦屋の周回計測装置はすごいなぁ～。
夜は健常者のランナーが周回を引き継いでいるんですが，ランナーの方にはチップがついていて，計測器の前を通るたびにピィって音がする。
ごまかしようがないですな。（笑）
今週は新横浜・芦屋などなどで，ＲＦＬが開催されてます。
来週はいよいよ福岡と玉名になりますね。
明日は，午前中仕事をして午後から福岡に直行，最後の打ち合わせをやってきます。
一応，福岡は１７・１８日両日実行委員として詰めてます。
わからないことがあったら聞いてくださいね。
ステージのお手伝いかふっぴー隊（個人参加者のリレーチーム）のお世話をしてうろうろしていることでしょう。（笑）
夜はＧＩＳＴＥＲＳのテントでＫＯかな？
玉名も両日参加できそうなので，テント張ってうろうろしてます。
見かけたら声をかけてくださいね。
ではでは。