新聞の取材

　今日は熊日の方が取材してくれるということで，午後から出かけました。

実は今の建物になってから熊日に行ったことが無かったので初訪問です。

　記者の方と１時間ほど話をさせてもらい，自分の病歴やなぜ今回がんサロンを開くことになったのかなどなど話をさせてもらいました。

　記事の方は早ければ木曜日の朝刊になります。
（というかもう今日の話ですね。笑）

　ただし，立ち上げ会の開催が金曜日ですので，ちょいと遅いということで，もしかすると立ち上げ会の後に記事にしていただいて，第１回がんサロン（５月６日１３：００～１５：００）に向けての紹介記事にして頂くことになるかもしれません。

　もちろん他に大きなニュースが入ってきたりするとボツになる可能性もあると思いますが。（笑）

　最初に考えていたのは，医療ＱＱのＨＰへの掲載をお願いするｊコトだったのですが，新聞掲載の方が広報としては助かるので，非常にうれしいですね。

　なんにしろ，関心を持っていただけたことには素直に感謝したいと思います。

　起きたら熊日買いに行かないと！（笑）

打ち合わせ

　今日は熊本医療センターに来週のがんサロン立ち上げ会の打ち合わせに行ってきました。

　

　入り口にはなにやら大きい構造物が作られています。
いったい何の工事かと思いきや緊急用のヘリポートを作っているそうです。

　熊本県の緊急搬送用のヘリは２台あって，まずは日赤に飛んでいくそうですが，２機目が出動した場合に備えてのヘリポートだそうです。

　山間部や海のほうからだと拠点病院まで距離があるので，こんな施設も必要なんでしょうね。

　で，打ち合わせのほうは，病院内での広報の状況や当日の流れを話し合ってきました。

　世話人も今日後２人増えて４人になりました。
で，こともあろうか代表になってしまいました。

代表になった理由は一番若いから・・・
４０越しているのにそんなこといわれるとは！（笑）

　まあ，頑張ります。

で，帰りに今日は写真をぱちぱち。

外来の各科にこんな感じでポスターが張ってあります。
看護師のみなさんが，誘ってくださっているそうです。

で，ここは４Ｆにある図書館。

　中にはこんな感じで病気に関する本や各傷病に関しての治療ガイドになる本などがおいてあります。

　結構，待ち時間なんかに覗いています。

あと，今回のがんサロンの立ち上げに関してお世話になっているところが

地域医療連携室です。

普段は地域のほかの医療機関との連携業務を主にされているんですが，今回の立ち上げに当たっていろいろ協力していただいてます。

さて，最初のサロンまであと１週間になりました。

一応，募集用のポスターへのリンクを張っておきます。
国立病院機構　熊本医療センターがんサロン「立ち上げ会」

たくさんの患者さん，御家族，医療関係者の方との交流をお待ちしています。

勉強会

　がんサロンのお話とは少し違うのですが，書いておきます。

実は，昨日までの３日間名古屋に出かけていました。

　自分の病気であるＧＩＳＴ（消化管間質腫瘍）の勉強会に出席してきました。
１１月，２月に続いて３回目の勉強会で，自分自身は２回目の参加になります。

　ＧＩＳＴは１年間に人口１０万人に対して１～２人しか発症しない希少な疾患です。
　希少な疾患ゆえ，医師の中にも良くわからないという方も大勢居ます。
もちろん研究している医師の人数もかなり少ない状態で，患者自身が知識を身につけて治療を選択していかなければならない病気です。

　ＧＩＳＴという病名の診断がはっきりするようになって１０年少し。
自分が勉強を始めて２年弱の間でもかなりの進歩がありました。

　今回の勉強会にも２名のＧＩＳＴ研究会の先生が講演に駆けつけていただき，いろいろな話をしてもらいました。

　勉強会の醍醐味は実は希少な病気の患者同士集まって話が出来ることにもあります。

　患者同士困っていることを話す。
また，同じ疾患の患者には普通出会うことが無い病気ですから，一緒に闘病できるということも大変な励みになります。

　今回立ち上げるがんサロンも同じですね。
確かに自分のような希少の疾患の場合，全国津々浦々（北は秋田から南は熊本まで！）から集まってやっと１００名くらいですが，がんと一くくりにすると大勢の仲間にあえることになります。

　今回のサロン立ち上げでも，大勢のお仲間が出来ることを待ち望んでいます。

HPに掲載されました。

　なんか恥ずかしいような気もしますが，熊本医療センターのＨＰに今度の立ち上げ会のチラシが掲載されました。

　少しずつ動き出しています。

今日の雨で熊本の桜も少し散ったみたいですね。

　１月から再発・転移したＧＩＳＴの治療でグリベックという抗がん剤を服用しているんですが，副作用というほどでもないんですが体質が変わりまして，とにかく寒がりになってしまいました。

早く暖かくなって欲しいものです。

修正

　ご無沙汰してます。
ぞうさんです。

　熊本医療センターのがんサロンの立ち上げに向かって少しずつですが準備が始まっています。

　今のところ，病院内での告知活動の準備でポスターの作成を地域医療連携室の方にやってもらっていて，何とか終わりそうです。

　これから，病院内でポスターの掲示，各外来でのお誘いなどをやっていく予定です。

　新聞等にも載せていただくと助かるのでと，某新聞にメールしてみましたが，なしのつぶてでした。（笑）

　始まった後の記事に使ってもらうより前に載せて欲しいんだけどなぁ～。

　ちなみに自分の方はいろんな活動に首を突っ込んでいまして，明日明後日は少し飛び回る予定です。

　まずは明日ですが，ＲＦＬ（リレーフォーライフ）が今年５月２１・２２日に熊本ではじめての開催になりますので，告知活動をしようということになり，市内で実行委員で活動予定です。

　このリレーフォーライフというのはがん患者のお祭りみたいなものです。
昨年は全国で２０箇所の開催がありました。
　発病してすぐにＲＦＬ横浜に参加したり，福岡の実行委員なんぞやっています。

　あ，福岡の方は来月ドンタクのパレードに出ますよ。

　明後日は名古屋に出かけます。
こちらはＧＩＳＴ勉強会という集まりで，ＧＩＳＴ研究会の先生をお呼びして患者の勉強会を開いているものです。

　この辺りは，リンクは張ってませんが，ぞうさんのブログの方を見てもらう問いかもです。（探してみてくださいね。）

　昨日は休みでしたが，悲しい知らせもありました。
同病で頑張っていた方が卒業されました。

　これからもがんは増え続けるでしょうね。
がんになっても元気に暮らせる世の中に早くなって欲しいものです。

あ～ちなみに自分は元気です。（笑）

肝心なことを忘れてました。

最初の記事に書いた立ち上げ会の場所ですが，３Ｆではなくて２Ｆでした。
修正してます。