諸事情があって

久々に多発性硬化症用の薬をうち、

 

覚悟していた副作用が全然なくて

不思議だなあと思って日中を過ごしていたのですが、

 

 

なんと夜に出ました。

 

っていってもそんなひどいものでもなく

 

なんかだるい寝転がりたいというのと

微熱です。

 

 

難病と認定されてからもう10年。

そこからすぐにインターフェロンβ

はじめたのでもう10年のつきあいになりますけれど

 

これまで副作用でたとしても

打った後の数時間後にでてました。

 

大体夜寝る前にうつので、

長く出たとしても

目覚めた午前中くらいまでには収まる

 

っていうパターンでしたが、

 

 

今回は

 

打ってその後、特にでなくて

夜に出るという。

 

 

これまでにないパターンでした。

 

 

なので、

寝転がりながら

 

 

「えー!今になって副作用?それとも違う原因が?」とか

考えてましたが

 

 

そこから一晩たって、すっかり微熱も下がり

元気な朝を迎えたので

 

 

あれはやっぱり遅れてきた副作用だったのだと思います。

 

 

 

昨夜は起きてるのがだるかったので、

夕飯のあとコロコロねっころがってたら

 

 

主人が後片付け始めたので

私もやろうとしたら

 

「いいよ、ねてな」といってくれて

 

優しいなぁたすかるー!と

引き続きコロコロしました。

 

 

私の場合、難病になって人のやさしさを

素直に受け取れるようになったのは

難病がもたらしてくれたものだなと思ってます。

 

 

 

なる前は

「いいです!いいです!」って

うけとらない生き方してたので

 

 

世界は私が思っているより優しいんだなと

今だに気づきをくれるから

 

 

だから私は難病を凝り固まっている私を

柔らかくしてくれる

 

 

軟病でもあるんじゃないかと

勝手に思って今日も生きています。

 

 

硬派から軟派へ路線変更

 

 

 

 

 

 

 

 

 


 

 

 

 

 

 

昨日、諸事情によりずっと打ててなかった

持病の多発性硬化症用の薬の注射を久しぶりにうちました。

 

これまでも

妊娠とかでお休みしてから久々に打つと

悪魔のような悪寒や関節痛の副作用が

でてたので、

 

 

 

対策として

 

 

①薬副作用出た時のために処方されてたロキソニンを飲む

②厚着する

③しっかり寝る

④打ったらすぐ寝る。

 

 

とともに決行しました。

 

 

 

 

飲みました

打ちました

寝ました

 

 

ノム・ウツ・ネル

 

 

 

そして翌朝

 

 

 

 

晴れ

 

 

 

あれあれ、身体どこも痛くない

熱も特でてないし、

夜中にひどい悪寒がでて途中目覚めるような

こともありませんでした。

 

逆にうっすら汗ばむくらい。

 

 

「すばらしい朝」とでもいいたくなるような感じで

目覚ましよりも先に目が覚めました。

 

 

寝ている間に私の身体に副作用起きていたのか、

起きてなかったのか、

 

それとも起きていたけれど、いろいろ対策が

よかったのかも

 

検証することはできませんが

気がつかないところで

よい仕事してくれた

何かしらの存在が

 

いたのではないかなと考えると

楽しくなるので

そうしてみてます。

 

 

難病っていうのが、現代医療ではまだわからないところが

多いところが多いからこそ

 

そういう空想の遊びを入れられるところが

私にはあっているんだろうなと思います。

 

 

これがまた全部科学で証明されつくして

いたら

私の空想がつけいる隙なんてありゃしない。

 

 

難病も私らしいと受け入れてみる。

 

 

アクティブなん病。

 

 

あと、朝すぐ生理がはじまりました。

そのせいなのか

眠い眠い。

 

 

いつもよりちょっとはやめでびっくりしたのですが、

おかげ様で自分に有無を言わせず

眠いのも納得と

 

 

お昼寝したり休みながらすごすことができたので

これもまた絶妙なタイミング。

 

 

昨日自分の身体に

「久しぶりに薬はいるから、びっくりしないでね~」と

こころの中で念じたから

体の方でも

 

あ、そういうことならちょっとはやめに生理にしちゃって

体むりなく休めるのもまとめちゃおう

 

とか体の中のひと(?)たちが

きめたのかもと思ってみるのも楽しい。

 

 

効率的な仕事上手な私の身体ナイスと

自分をねぎらいますキラキラ

 

 

 

え!ああそうですかぁ。わっかりましたぁ。では有給でつけておきますんでごゆっくりお休みくださいね~!

 

 

 

 

1年ぶり先生に会ったら

 

主治医の先生に叱られました。

 

 

ちょっと保険の引継ぎ関係で

前回の定期診察いけなくって、そのせいで

薬が切れて注射なしで暮らしてしました。

 

 

今日やっといけるようになって

昨年はコロナということで

電話再診ばっかりしていたから

 

 

先生とお会いするのは1年ぶり。

 

 

これに関して怒られたわけではありません。

 

 

電話再診期間はちゃんと薬も処方してもらって

ましたから前回来る予定だっの診察からの間

来れない間に薬なし生活してたこといったら

先生に叱られました。

 

 

「久々にやると副作用がひどくなったりしますから

今度は絶対にしないでくださいね!!」

 

 

といつも物腰の優しい先生ですが、

叱られました。

 

 

私としては妊娠授乳期間で

2年くらい薬なしでやってきたこともあったし

 

 

久々に打つと副作用すごくなることも

実体験あったけど

いけないものはいけないから

しょうがないよねと

 

 

覚悟済だったから

 

 

すいませーんっていう気持ちと

 

なんだろ、私のことなのに

そんなに熱くなってくれるなんて

ありがたいなあと軽く感動もありました。

 

 

大人になってから怒られることって

あまりなくなりますが

 

 

久々に先生という立場の人から

叱られて

 

 

自分のために怒ってくれる大人がいるって

不良から会心する学生みたいな気分笑い泣き

 

 

 

主治医の先生が金八先生とか

ごくせんのヤンクミに見えました。

 

 

 

 

 

そして次の予約を聞かれて

「できれば来月…」といったら

 

 

 

「おお!めずらしいやる気じゃないですか!」と

ほめられました。

 

 

いや、正直なところ期間内にちゃんとこないと

特定疾患の申請的にちょっとうまくいかないところが

あるので来月のうちに来ておきたいだけだったのですが

 

 

 

そこはごにょごにょと

濁しておいて口笛

 

 

先生は「次回はMRIとりましょう!次はこれますよね!」
という言葉に

 

「はいお願いしますニコニコ」と

素直にお願いしました。

 

 

電話再診続きで

久しぶりに先生にお会いしたら

なんとなく青春時代気分を味わえちゃったっていう

今日でした。

 

 

 

先生!次は絶対いきます!

と会心した不良生徒モード爆  笑

 

 

 

次回はMRIで頭の中

(脳の中)を先生に見られる予定です。

 

 

血液検査はしないかしら。

 

 

と意外と私もやる気