インターフェロン14回目

前回のブログから大分ご無沙汰になってしまいました。

元気に毎週注射行けております。

「ケンシュツセズ」キープしています。うれしいですね

また、経過も安定したとのことで週に一度の大病院、週に3回のかかりつけ医、と

治療の仕方も変わっています。

おかげさまで、毎週の半日休暇→月に一度の半日休暇・残りはＦＬＥＸ　と

仕事方面にも影響度が少なくなりました

これまでの治療で（私が通っている）お医者様から教わったこと

　・薬は飲み忘れても最悪8割きちんと飲めていれば効き目は大丈夫

　　→週に一度は飲み忘れをしてしまう私です・・・

これくらいですかねお伝えできる情報が少なくて申し訳ないです。

●最近の副作用

　・普段より動き回るとその日の夜or次の日微熱発現

　　→ロキソで撃退

　・頭皮のフケ・・・激しいです。

　　→自宅のフローリングの上に白い粉が・・・枕の周りもひどいです。

　　→どこでもカキカキしてしまうので、不潔に思われているかも黒い服は着れません。

　・抜け毛・・・超激しいです。

　　→日中のフケを少しでも減らすため、入浴を朝に切り替えました。

　　　そのときに、毎回50本以上は抜けていると思います。手櫛で30本は軽いかな。

　　→一晩で枕の周りに5本は抜け毛を発見できます・・・地肌も透けてきているかも。

　・体重減少

　　→52キロあった体重が45キロ台に。（身長164センチです）

　　→知人に「やせたね」と言われたときにリアクションとるのが本当におっくう・・・

こんなところでしょうか。

当初心配していた精神的な方面へは深刻なものはないようです。

（イライラ・情緒不安定はいつものことなので・・・）

●つれづれ・・・思うこと

　・早期治療のススメ

　　私の副作用はインターフェロン患者の方たちの中でも軽いほうだと思います。

　これは、①年齢が27であるということ②肝臓の線維化が現在ないこと

　が大きく関係しているのでは、と思います。

　国の補助が出るかは本当に微妙なラインですが、お金の余裕さえあれば、

　副作用が軽い可能性が高いと想定されますので、早め＆肝臓がよい状態

　のときに治療することを勧めたいです。

　・新薬（テレプレピル）を勧められて思ったこと

　　新薬の薬価が決まるのはまだこれからだそうですが、助成金対象には

　その後さらに数か月～1年期間が必要とのこと。

　薬価は3割負担でだいたい一日1万円程度らしい。

　私はこの薬を6月ごろ、1型であった場合、ということで勧められたのですが、

　上記のとおりなので、金銭的にとてもトライはできなかったと思います。

　この経験から思うのは、お医者様はあまりこちらの経済的な面を重視していない

　ということです。

　この治療にはお金と相当の期間が必要ですので、その点も親身に考えてくれる

　お医者様を、ぜひ探してほしいと思います。

　・体験談について

　　私もそうでしたが、インターフェロンの治療には辛い副作用が伴う、ということで

　大変な恐怖感を持っている方が多いかと思います。

　その情報は、ブログによることが多いのですが、そのブログの情報は割と「ツライ」

　副作用の方が書いていることが多いように感じます。つまり、情報のソースが

　偏っていそうだ、と思うのです。

　私のような例もありますし、過度の恐怖感を持たず、治療検討をしてほしいなと

　思うのです。

　取り留めもなくかいてしまいました。

　うまくまとまっていないと思いますが、何かの参考になれば・・・という思いで

　記載させていただきました。

さて、あと10回！

1月中旬まで、師走ってこともありますしあっという間ですね。がんばります！

インターフェロン・4・5回目

●インターフェロン　4回目＠11.8.26　です。

血液検査の結果は、

　白血球　→　下げ止まり

　赤血球　→　下限値に近づく

ヘモちゃんは下限値に近づいてきたものの、半年という期限つきだし、ある程度は下限値割っても

がんばりますか、とのお言葉あり。

先週の頭痛を報告したところ、頭痛薬（ロキソニンのジェネリックver.）を処方していただく。

インターフェロンをプスっと刺して薬局に行って帰宅。

本日のお会計は薬局と合わせて3万円くらいでした。

注射の次の日、頭痛が出たのでさっそく一錠服用。1時間後くらいに効いてきたかな？

無理せず飲んだほうがいい感じ。

●インターフェロン　5回目＠本日

今日は6本採血し、いよいよウイルス量の検査。結果は来週。

医師によると、今回のウイルス検査で「ケンシュツセズ」となれば、ほぼ治るでしょう、

もしもここでまだウイルスがいる場合、2型でも再燃する人がいらっしゃいます。

消えててほしいですね、とのお話あり。

とたんに祈るような気持ち。ああ、来週、ケンシュツセズ、となりますように・・・。

　白血球　→　増加

　赤血球　→　下げ止まり（先週の値維持）

その後、眼科＆皮膚科受診。

皮膚科：問題なし。

眼科：副作用と思われる「軟性白斑」が左目に1個あります、

　　　複数個できたら減薬となりますが1つなので大丈夫です、とのこと。

　　　以後複数個できませんように・・・防止策は、あるのかしら？？

副作用について

最近、貧血が進んだのか、階段・坂を速足で登れなくなりました。

すぐ鼓動が早くなってゆっくりノロノロしています。

自宅が坂の上で、しかもエレベーターなしの4階なので、仕事から帰ってくると、

ぐったりな感じ・・・。動悸が激しいと疲れてしまいますね。

インターフェロン・3回目

さてさて、インターフェロン・通院日記です。

8月19日。

夏休みから復帰し、仕事も特段問題なくこなし、金曜午後半休の上受診。

血液検査の結果は、

　白血球の値：減少

　赤血球の値：減少

というわけで、順調に副作用は出ているようです。

確かに、疲れやすかったり、ちょっとの動きでドキドキする気がしていました。

プラシーボ的な自覚症状かもしれませんが・・・（;´▽｀A``

今回、看護師さんの後押しがあり、医師に助成金について相談してみました。

「無症候性だから書けない」「会社の健康保険で還付があるのでは？」

とのことでしたが、

「還付は一診療科ごとの計算であり、色々な科にまたがるので、今回の医療費は還付があってもきつい」「インターネットで無症候でも助成を受けられた例があること」

を伝えると、じゃあ申請はしてみましょう、となったのでした。

今月から申請をしたいため、急いで用意することに！

そこで、受診後注射をし、インターネットで必要書類を調査の上、次の週に超スピードで無事に出したのでした♪

よかったよかったです♪

アメブロのねぎさん、ご助言いただき、本当にありがとうございました

さてさて、話は戻り、副作用のお話・・・。

実は8月19日の注射後、初の、副作用らしい副作用が出てまいりました。

＜出現した副作用＞

　・微熱（～３７℃）

　・頭痛（ガンガンと、周期的に続く）

　・吐き気（食べ物のにおいで、気持ち悪くなる）

　・食欲不振（何も食べたくなくなる）

この時点で、ロキソニンなどの処方はなかったので、とりあえず我慢することにしました。

何か胃に入れたほうがよい、との判断で食欲はないものの、おかゆを食べ、すぐに寝ることに。

結局、微熱および頭痛は月曜まで減衰しつつも続いたのでした。（月曜の仕事は精神的に少しキツかった！）

リバビリン服用のため、多少は胃に何か入れたものの、食欲はかなりの不振。

体重も減り続けました。　（身長１６４センチです）

　キャリア判明前　５２キロ

　判明後入院前　　５０キロ　（←精神的にもろいｗ）

　退院時　　　　　　４９キロ

　現在　　　　　　　　４８～４９キロの間

ここ10年で最も軽いです。

足とか結構細くなりましたｗ　でも喜べない・・・かな。（多少は喜んでいるｗ）

さすがに４７キロ台になったときは、まずい！と感じて、積極的に間食を取るようにしています。

次の受診時には、何か頭痛薬を処方してもらおう、と思ったのでした・・・。

副作用がほとんどなく治療を終えられると思っていたので、かなり残念な週となりました。

インターフェロン・２回目

さて、早期退院を果たし、通院となりました。

これからは毎週金曜日午後に注射となります。

夏休み期間でしたので、退院後は仕事も行かず実家でゴロゴロしていると、あっという間に金曜（８月１２日）に。

久しぶりに電車に乗ってどんぶらこ、病院に向かいました

「なんとなく体力落ちたかな？貧血かな？」

なんて思いながら採血し、診察してもらったところ・・・

なんと、ヘモグロビン、数値向上している！！

白血球も減ってない！！

貧血の自覚症状はプラシーボ的なものであったようです・・・┐(￣ヘ￣）┌

実家のTANITA定食生活のおかげかな？？（母がタニタレシピにハマっている）

プスっと注射をしてもらい、薬を薬局へ持って行き、帰宅。

気になるお金のほうは・・・

インターフェロン、１万円、リバビリン薬価は・・・２週間で１万円！！

私は会社の健康保険組合から還付金があるのですが、もしそれが無かったら・・・ビビりました。

薬局でクレジットカード使うほど支払うこととか、あるのだなぁ、とぼんやり考えてました笑

（後ほど書きますが、この後助成金の申請をとりあえず出してみることになりました）

軽く計算すると、

インターフェロン　月　４回　１万円×４　＝　４万円

リバビリン　　　　　月　毎日　　　　　　　　　　２万円

合計一月約６－７万円。私は２４週だから、全部で４０万円程度、１００％治るかわからない治療に充てているわけですね。

（助成金受けず、保険適用後、還付金除く）

この秋から認可される新たな薬は、１日１万円とか・・・。１年で３００万円。

この薬を使用するためには、助成金は不可欠ですね。

助成金を受けたい立場としてはあまり言えないけど、この治療費の高さ、この国の医療財政が心配になっちゃう金額です。

ちなみに新薬は国としても助成金の対象にするかはまだ不確定、とお医者様がおっしゃっていました。。

（そんなバカ高く助成も受けられるかわからない薬、７月頃の受診時に、勧められた私って・・・ともやっとしました）

インターフェロン・入院

すっかり報告が遅れてしまいました

さきほどインターフェロン4本目を注入してきたところですが、戻って戻って入院時の話の続きをしたいと思います

8/5金曜日、10時ごろに入院の手続きをし、病室へ。

8本ほど採血し、眼科受診後、14時ごろにインターフェロンを注射しました

「注射後5～6時間後に発熱すると思います、辛かったらナースコールしてくださいね(^_^)v」

とのことでしたが、次の日37℃程度になったくらいで頭痛もなく、まったく平常。

入院する必要あるのだろうかと思うほどでした

夜からリバビリンが処方され、「これがあの噂の・・・」と思いつつ服用。

土曜日、朝に倦怠感と若干の気持ち悪さが出現・・・したが、朝ご飯食べたら治りましたｗ

その後全く問題なく過ぎていき・・・（外出はＮＯが出ましたが笑・お見舞いには母が来てくれました☆）

日曜日も発熱なし！外出届を出してお見舞いに来てくれた人と喫茶店へ行ったりするほど元気

ただ、アトピーが悪化しました。首回りが真っ赤、頭の中が痒い、吹き出物出現。。たまらず皮膚科受診を申し出ました。

インターフェロンは免疫系のお薬なので、アレルギーが反応することがあるとのことで、副作用として受診ＯＫとのこと。

月曜日、夜間に皮膚科受診。入院費用に合算されるから、ここぞとばかりに薬をたっくさん処方していただく。

夜にサプライズお見舞いがうれしかったぁ。。

火曜日、早期退院の許可が。そのまま10時頃に退院。家で選択を済ませた後実家へ行って、残りの入院予定だった日々を過ごしました。

というわけで、入院はたったの4日、しかもほぼ副作用もなく普通な毎日、でした。

お風呂も毎日入りましたｗ

早期退院だったので、入院費用も63,550円と思った費用の半分ぐらい。

ブログを読んでいると、結構大変な副作用の方も多いかと思いますが、これほど軽いヒトもいる、とのことで

情報提供のつもりで書いてみました。

これから治療する人の参考になれば・・・と思います。

さて、これからは通院です。

後程インターフェロン通院日記を書いてみます

７時間経過＠インターフェロン一回目

午後２時頃にインターフェロン注射。
その後五時間ほどで発熱すると聞いていましたが…

…なんと…


７時間経った後も副作用らしき症状が全く出現しないΣ(・ω・ノ)ノ

副作用がないことは嬉しいことですが薬が効いてるのか不安になりますね(^_^;)

ともあれ、明日の朝までこの調子で薬も効いていれば…嬉しい
またレポートします。

入院初日

あっという間・・・でもなかったな、入院の日がやってきました。

大荷物になってしまい・・・。これでいいのかしら(?_?)と思っております。

これからどうなるのか心配でもあるけど、明るく考えてがんばろう！

まず一つ。これから暑くなるっていうし、涼しい病室で過ごせてラッキー◎

入院日誌、書いていこうと思います

結果

昨日、遺伝子の型がわかりました。

結果は、2型

思わず、「やった！よかった！」と言ってしまいました

これで新薬を待たずに治療できる・・・と思ったら、ここから想定外の話が。

肝炎の所見がないため、助成金の対象外となる、とのこと。

無症候性キャリアと言われているらしいのですが、ウイルスを持っていても

肝炎でなければ助成を受けての治療にはならないのですね

お恥ずかしながら知りませんでした。。

でも、これからのことをいろいろ考え、体力と時間がある程度ある今、

治療を開始しようと思います。

助成金を受ける資格がない＝治療する資格がない？肝炎の方を差し置いて、治療をすべきではない？と考えたりしてしまいますが両親、や親しい人も応援してくれるので、ウイルス除去にトライしようと思います。

8月に入院です。夏休みを利用するのでそれほど周囲に迷惑はかけないはず。

週に一度の注射はなるべく調整して、迷惑をかけないよう試行錯誤しよう

今週末、遺伝子検査結果発表

今週末の遺伝子検査発表、その前にブログサーフィンして情報収集。

担当医からは、Ｉ型の場合は新薬を待ったほうがよい、と言われているものの

（早く新薬を患者に試したいだけでは・・・なんて邪推をまだしています）、

気になるのは追加される副作用と・・・医療費！

肝炎助成金で、月に1万円の上限で治療を受けられるらしいのだけれど、

はたして新薬もこの対象なのでしょうか。言い換えると、

　　保険認可＝助成金対象

なのでしょうか。

医療施策に詳しくないため、調べたもののよくわからず・・・。

土曜日にお医者様に聞いてみようと思っています。

あ～、はやく遺伝子の型を知らべて、とっとと治療を開始したいものです。

御年27。いろいろと気になる将来。不安材料は取り除いておきたいお年頃。

それは、自分にとってもそうだし、ほかにも・・・ね！

話は変わって、会社での話。

カミングアウトした人たちから、「親族もＣ型で治療を受けていた」とか、

「新薬があるらしいよ」とか言葉をかけていただいています。

声をかけていただけるだけで勇気づけられたり、心が温かくなりますね。

「入院前においしいものを食べに行こう」なんて話もあり、今はお言葉に

甘えてしまおうと思ってます！

さぁて、何をねだろうかしら！笑

会社にて

今日は、金曜日の診察の結果を上司に報告。とりあえずは、結果待ちなのですが。

「会社にはいつか捨てられちゃうんだ。仕事より自分のこと考えろ」

捨てられちゃう・・・？？と一瞬思ったけど、意味はなんとなくわかったような。

このような言葉をかけてもらえて、私は幸せな職場にいるのだなぁと思います(・ω・)/

総務系の課長と自分の課長にも伝えたほうがよい、とのことで、伝えてもらうことにしました。

あとは、もともと飲み会の多い会社だから、これからの飲みのお誘いを断るorアルコールを取らなくなったときに、どんな言い訳をしようか、ということが気になります。

今は、アルコールのアレルギーになったってことにしようかと思いますｗ

まだ治療も始まっていないのに、こんな風に周りを巻き込んで、最初から大騒ぎしすぎかなと思うけど、大袈裟にして損はないかな。

それにしても、話す人話す人、周囲にＣ型肝炎を患っていた人がいたようで、今のところ「なにそれ？」って反応はなく、逆に心配していただけます。

「21世紀の国民病」って聞いたけど、どうやら本当みたい。多いんですね。

今まで自分があまりよく知らなかった、ってほうが、不思議なのかな。

さてさて、今祈ることはただ一つ、ウイルスの型が2型であることと、副作用が耐えられる範囲であること！

む～ん！