おはようございます＾＾。
今日のここね地方のお天気は晴れ
予想気温１６度です
無事 昨日退院しました＾＾。
入院中 沢山のコメントいただきホント励みになりました
改めて ありがとうございます<(_ _)>
当初 予定としては１か月から２か月とのことでしたが
大きな副作用も出ず 無事 ここまで来ました
全身性エリテマトーデス ＳＬＥ的にはまだまだ治療は続きますが
もちろん 腎臓治療もつづきますが
回復の傾向が見られたため退院となりました
ただ 再発の危険は避けられず もしかしたら再入院となることも
念頭に置きながら生活していきたいと思います
腎臓 （糸球体）的には 蛋白尿－
２４時間蓄尿検査では まだ 退院予定の基準値には達してないので
安堵は出来ない状態ですが
経過観察となります
ステロイド治療も ３０ミリグラム 入院治療
２０ミリグラムで退院ということでしたが
まだ 維持量が必要とのことで２５ミリグラムという段階で継続になります
なので 感染症には十分配慮した生活が必要とのこと
いやぁ～ もう 家に帰れただけで 幸せです＾＾。
やっぱり自宅が１番(o^―^o)ﾆｺ
もう 家に入ったとたん ワンコの強烈なお迎えに
もう 涙が止まらなかった(笑)
もう わちゃわちゃに もみくちゃにしてやりました（あははっ）
まずは ワンコをお風呂に入れ （退院してまずやったこと 笑)
安静という言葉を知らない私(笑)
息子には仕事を休んでもらい 迎えに来てもらったので
お買い物に行ってもらい
娘は 脳外科の実習中なので 帰ってきたことを連絡
入院中 シャワーには入れてたんですが
私は 湯つぼタイプなので もう お風呂に浸かりたくて
お風呂をまず お掃除(笑)
からの
お風呂にゆっくり浸かりました
ん～～～～～～気持ちいい＾＾。
みんな揃っての夕食
ゆっくり まったりとした時間
家に帰ってきて ぐっすり寝れるかと思いきや
病院より寝れなかった(笑)
完全覚醒(笑) でも 病院と違って 家事もできるし
動くことが出来るので 悩まず やれることをやって 眠たくなるのを待って
いつも通りの起床時間
入院中も 規則正しく起きる私
３時頃看護師さんが見回りに来て いつも 「おはよう」と言葉を交わす(笑)
ステロイドで寝れないんじゃなく 環境のせい？
まして 家でも４時には起きる私なので＾＾。
朝起きて まず 豆から淹れたコーヒー
もう至福のひととき
そして 家から見えた 空
退院して１日目に迎えた朝やけ
ちょっと感動(´;ω;｀)
そして 血糖値検査
こんな感じで 「針」を刺して 機械に吸引させ計測
今朝は ９９
こうやって 計測をして 手帳に記入
受診時に 主治医に見せるという流れ
そして 次からの 「薬液」単位数が決まるという
昨日の朝 ７５まで下がってしまい 低血糖になる前触れだったので
それまで 朝 「薬液」単位数が ６単位だったんですが
４単位に減薬
高血糖よりも 低血糖のほうが命取りになるので
気を付けないといけないということです
今日 ブドウ糖などを購入しに行かないといけない感じです
この手帳には
こんな感じで 注意書きがあります
次のページには 主治医の連絡先 私の家族への連絡先
などが書かれたページがあります
なので どこ行くときも
この手帳とインスリン ブドウ糖などを持ち歩くことになります
携帯用意思表示カードは 今 発行手続き中
そして 食事前の インスリン
インスリン 注射針 消毒綿 「薬液」４単位
と 食事を終え お薬タイム
今回の入院で増えたお薬たち
全身性エリテマトーデスの治療のためのお薬たち
今日からステロイドは２５ミリグラムに減薬
あとは変更なし
今までの 循環器系のお薬たち
中止薬となったお薬たち
今はＳＬＥが優先なので 免疫抑制剤が重複するので
リウマトレックス及び フォリアミン
プレドニン カロナール 胃腸薬
このほかにも スキップして残ってる分があるので
もったいないな・・・と思う私(笑)
そして 血糖値測定器やインスリンが増え
インスリンは決められた調剤薬局で購入ということ
注射針などは院内処方になるので病院の中の
ちょっと特殊な場所での購入とちょっと面倒な感じです
そして 今朝のお薬タイム
今日はプラニケル２錠の日
１錠の日や２錠の日
時間が決まってるお薬や
曜日が決まってるお薬など管理が大変なので
お薬ケースをアマゾンでポチポチと(笑)
慣れるまでが大変そうです
という感じで まずは 無事に退院できたことのご報告でした＾＾。
これからどういう風になっていくかわかりませんが
１日１日を大事に 日々に感謝し
笑顔とやる気と勇気(笑)を持って楽しく過ごして行けれたと思ってます
そして 自分の経験を以て 治験にも協力するということで
登録をしました
今後の自分や難病の方のための治療のため 医療のために
いつか 難病と呼ばれなくなる日が来ることを祈り