おはようございます＾＾。
今日のここね地方のお天気は晴れ☀️
予想気温０度です
いよいよ今年も今日で終わりですね
私個人的には いろんな事があった１年でした
去年の１１月に元の旦那さんが緊急入院し
この時期は 病院通い
次女の成人式
１月１９日 元の旦那さんが亡くなり葬儀などを済ませ
慢性心不全・心肥大・期外収縮
蛋白尿も出始め継続傾向
高血圧・脂質異常症
まだこの頃は関節リウマチの痛みと闘い
全身性エリテマトーデスの疑いが出たため
４月に生物学的製剤シンポニーが中止に
不明熱が出始め
蝶形紅斑が出始め
将来的に人工透析になりうる・・・ということで
８月に腎生検を行い
全身性エリテマトーデスによるループス腎炎が見つかり
９月に２か月の予定でしたが
３週間の入院で治療開始
３０ミリのステロイドから始まり
現在は１５ミリまで減薬
プラニケル（１錠と２錠の日）
ミコフェノール（朝１０００ミリ夜１０００ミリ）
計１日 ２０００ミリ
プラ二ケルとミコフェノールは今も継続量
月１の定期検診・検査
ステロイド糖尿によるインスリンの注射
疲労感・倦怠感で悩まされ
ステロイドによる不眠で覚醒
もちろん 顔はパンパンのアンパンマン（泣）
蝶形紅斑もまた出始めているので
ほんと アンパンマンみたい笑
（アンパンマンごめんねっ💦）
１０月１０日の退院時に主治医が指定難病の申請書を書いてくれて
体調のこともあり申請をしたのは１１月末
今は結果待ち
医療保険の入院給付申請をして
全身性エリテマトーデスだったことから
女性特有疾患とのことで追加給付
（乳房や子宮などだけかと思ってましたが）
次回の受診日が１月７日
（ステロイドが減薬になるか・・・）
心臓の負荷のこともあり検査もあるし
蛋白尿は継続２プラス
手や足のむくみ 血栓や心筋梗塞の心配といろいろありますが
なんとか ここまで来た感じです
ステロイドの高用量で関節リウマチの痛みがないため
この３年分の大掃除が無事終わり
やりきった感 笑
いつまた入院するかわからないし
何があっても良いように身辺整理 苦笑
明日が当たり前に来るという思いより
今日 無事に過ごせたという感謝の気持になり
今は 穏やかな気持ち＾＾。
来年はせめて悪くならない方向にいってくれることを願い
１日１日大事に過ごせていければいいなと
ゴールデンウィークやお盆には
残りの北海道巡りができるように・・・
そんな楽しみを持ち続けながら
治療して行ければなと思います
今年１年 このブログを訪問してくださり
本当にありがとうございました
ブロ友さん いつもコメントくださり
励ましていただき ありがとうございました
来年もまた 引き続きよろしくお願いします_(._.)_
皆様の ご健康とご多幸をお祈りいたします
では 良いお年を＾＾。
