ここねの「痛みに負けるな!」

ここねの「痛みに負けるな!」

アラフィフになり子育てが終わり やっと自分の人生を満喫しようと思った矢先の
「関節リウマチ」
痛くたって・・・変形したって・・・
やりたいことはやりたい!

   <ご訪問いただき ありがとうございます>


         

北海道在住の アラフィフの 「ここね」です。

         
 CRPSからの痛みから解放されたとたん
 シェーグレン症候群と診断され 関節の痛みと闘って
 完解に近づいていました。

      
 子育ても終わり これからは自分の人生を・・・と
 思った矢先

 「関節リウマチ」さらなる痛みと闘うことになりました。


  痛くたって・・・変形したって・・・
  やりたいことはやりたい!


  完治はしないけれど 寛解は必ず訪れる!を目標に


  皆様から情報を経て 私自身も誰かの情報元になればと
         


         






おはようございます^^。

今日のここね地方のお天気は晴れ☀️

予想気温4度です

4日から 札幌へ行っていた娘

准看・正看試験のためと
彼氏くんのお母さんがお泊り勤務だったので
おばあちゃんのお世話を兼ねて^^。

昨日 帰ってきました 

どんだけ居候してたんだか 笑

明日からは 卒業式のことや
就職のこと 健康診断
病院との契約
スクラブの採寸が始まります

なぜかこれら 
試験合否前にやるという 笑

卒業式は3月6日

准看は3月11日
正看は3月24日に合否が・・・



娘 本人はもちろんですが母もドキドキ💦

私も今こういう持病を抱えて
なおのこと 娘には看護師になってもらい
患者さんの心に寄り添えるような
医療従事者になってもらいたい



先日 届きました



去年 9月19日に入院して
10月10日 退院日 
主治医から「なるべく早く出したほうが良い」と
難病申請の書類をいただき
なかなか 体調が優れず 11月になってから
申請書を直接申請しに行き
3ヶ月はかかると聞いてましたが
無事 届きました^^。

これで少しは医療費の軽減になるかな?

今のところ 循環器内科・腎臓内科 月1回の受診
連携して 別病院の膠原病内科も 月1回の受診
3ヶ月に1度の 眼科の受診 (プラニケルの副作用によるため)

お薬の種類や量もあるので金額も違ってくるんだろうし

一番は 入院費

ネフローゼ症候群
膜性腎症 クラスⅤ フルハウスパターン
ループス腎炎での腎臓機能低下
(将来的に人工透析を回避するため)

SLEに伴い
心臓肥大
慢性心不全
高血圧
脂質異常症
糖尿病
心疾患・その他のイベント

これらで いつかまた入院することがあるから・・・

腎生検もいつかまたあるみたいだし

シェーグレン症候群は軽度だったため
難病指定にはならなくて
基本 対処療法で済んだので3ヶ月にⅠ度の通院で
医療費もかさむこと無く

逆に 関節リウマチのほうが シンポニーを使っていたので
高額で 笑
難病指定でもないので 使えるのは高額療養費

今は シンポニーは使用できなくなったので以前より安価

と もう1つお届け物が



卒業式に着る 娘の羽織袴
(今回はレンタルですが)

前撮りのため早めに届きました^^。

3月6日 卒業式終了後返送しなくてはいけないので

娘の卒業式を見届けるためにも
体調悪化させず行きたいと思ってます