ここねの「痛みに負けるな!」

ここねの「痛みに負けるな!」

アラフィフになり子育てが終わり やっと自分の人生を満喫しようと思った矢先の
「関節リウマチ」
痛くたって・・・変形したって・・・
やりたいことはやりたい!

   <ご訪問いただき ありがとうございます>


         

北海道在住の アラフィフの 「ここね」です。

         
 CRPSからの痛みから解放されたとたん
 シェーグレン症候群と診断され 関節の痛みと闘って
 完解に近づいていました。

      
 子育ても終わり これからは自分の人生を・・・と
 思った矢先

 「関節リウマチ」さらなる痛みと闘うことになりました。


  痛くたって・・・変形したって・・・
  やりたいことはやりたい!


  完治はしないけれど 寛解は必ず訪れる!を目標に


  皆様から情報を経て 私自身も誰かの情報元になればと
         


         






こんにちは^^。

今日のここね地方のお天気はくもり☁️

予想気温17度です

なんと1ヶ月以上更新が止まってしまいました

最後のブログ記事でコメントをいただいていましたが
返信もできずすいませんでした_(._.)_

状況からお話すると
まず 貧血で倒れてしまい救急へ
(1日入院)

自分的には 「疲労感」といった
いつもの感じだったんですが
立っていられないほどの「疲労感・倦怠感」に襲われ
受診した結果

低蛋白血症 低アルブミン血症
(アルブミンが2.7まで減少)
瞼はむくみ 足もむくみ
水分バランスも崩れて
1週間入院

去年9月の入院時には病院からブログ更新できてましたが
とっても 更新できるような体調でもなく
退院後 自宅静養になりましたが
正直 精神的にもきつい状態で・・・

病院的には もう少し入院という感じでしたが
私的には それもそれで ストレスに・・・
点滴をしなくて良い段階で退院させていただきました

現状 あまりいい状態ではありません (泣)
娘も看護師という立場になり
患者の私も 数値的にも理解できるようになり
ブログを見て下さってる中には医療従事者の方もいますので
数値を見るとわかると思います

昨日の受診日の結果です



血栓ができやすい状態になってきて
SLE的にも まだまだ活動期
問題は 腎臓・・・

もう 蛋白尿がダダ漏れ状態で
尿蛋白/Cr比 上限値 0.15に対して 11.75という結果に💦
治療を開始する前 治療を開始してから
最も最高値になってしまいました

主治医から 「入院」という言葉が出るかと
ヒヤヒヤしながら モニターを見ていましたが
尿からはタンパクがダダ漏れですが
前回 4月15日のアルブミン値 2.7から 今回は3.2に上がり
様子見という結果で 💦💦💦

塩分の厳守!
疲労を避ける!
睡眠を取る!
異常を感じたら 受診!
ということを告げられ ^^。

お薬はこんな感じ




プレドニン 前回までは20ミリでしたが 17.5ミリに減薬
他 循環器系のお薬は変わらず



うがい薬 インスリン系もこんな感じで
接種量 朝4単位 夜4単位で変わらず



ミコフェノール
 朝 8時 4カプセル 1000ミリ
夜 20時 4カプセル 1000ミリ

ヒドロキシクロロキン
朝 奇数日 1錠 偶数日 2錠

前回 タクロリムス 1.5ミリ だったんですが
今回から 増量の2.5ミリに

次回 6月17日 循環器内科 腎臓外来
翌週 24日 ヒドロキシクロロキンの副作用のための
眼科受診日

正直 SLEは 何年 何十年との付き合いで
再燃と寛解を繰り返し 迎えるということですが
今 この年齢になり ただでさえ 臓器が衰える年齢で
人工透析を免れて 寛解になるのか・・・
心臓 腎臓のリスクを抱えて多くの合併症
正直 最近は 命の危険を感じながら生活


こんな事を考えながら精神的に落ちることもありますが
ありのままの経過を報告していこうと思います

最近 震度5以上の地震が増えました
北海道でも起きて 心配してコメントしてくれたブロ友さん^^。
ありがとうございます_(._.)_

昨日も 病院にいるときに
緊急地震速報が出て

ほんと いつどこで起きるかわからなくなってます

みなさんも くれぐれも気をつけて生活なさってくださいね^^。