未央莉さん昨日で生まれて半年に
なりました
ハーフバースデーおめでとう
生まれて半年だけど手術も2回して
まだまだこの先も入退院、手術と繰り返し
あると思うけど本当に良く頑張ったね
生まれるまで分からなかった障害。
二分脊椎症。
検索魔になったあの日。
自分を責めて後悔の日々だったあの日。
毎晩泣いたあの夜。
あれから半年なんだな
なんかあっという間だったな
検索魔になった時、色んなmamaのブログを
片っ端から見て装具つけて歩いてる子を見て
希望が持てた
排泄障害は仕方ないけど頑張ってリハビリ
して未央莉も歩こうね
って毎日のように未央莉に語りかけてた。
その頃の私はまだ何も病気の事が
分かってなくて装具をつけてリハビリを
したら皆歩けると思ってた
未央莉は腰椎の何番目かな?
どのくらいあるけるのかな?
っと歩けた日の事を考えてワクワクしてた。
腰椎じゃなくて胸椎だと聞かされた時、
この先歩く事は難しい!っと言われた時
凄くショック受けたな
でも今度は同じ胸椎レベルのママさんの
ブログを見て小さい身体で車椅子に乗って
一生懸命こいでる子達を見て可愛い
って心から思った
何度も何度も再生して、勇気もらった
未央莉が車椅子に乗ってこいでる姿を
想像するだけで楽しみで仕方ない
大きくなるにつれ障害が目立ってツラい
思いをする病気。
6ヶ月になった今、少しずつ健常児の
お子さん達と差が出てき始めた。
首が安定しない。
両足麻痺だから足が動かないので寝返りが
出来ない。
オシッコも自力で出せないからカテーテル
使って導尿。
でも、未央莉は未央莉
かけがえのない娘
可愛くて仕方ない
息子や長女が五体満足で生まれてきて
くれた事は奇跡
未央莉は私達にたくさんの事を教えて
くれた
最近ようやく同じ月年齢の子を見ても
比べたり悲しくなったりしなくなった
寝返りをしまくってる同じ月年齢の
お子さんを見てると私まで嬉しく思う
そんな気持ちにさせてくれたのは
未央莉のおかげ
これからも一緒に乗り越えて行こうね
未央莉
愛してるょ