こんにちは。

いつもは昨日のご飯で終わってしまうので

今日は本題についての思いなど…


先日に、最終日の抗がん剤治療の診察時に

主治医より

健側(良側)の予防的切除は

この病院で取れないので、

検討しているなら、紹介病院でと言われ…

そうなるとこちらの検査の予約が無駄に

なるから

どうするかと言われて、保留中です。


こちらの病院は遺伝子コーディネーターもいなく

私も気軽に受けてしまいました。

(全摘か部分かの判別のため)

そしてその結果を重く受け止めることに

回避していたと思います。

自分のことなのに…


あれから自分の思いなどをA4の紙などに

起こしてみることにしました。

5,6枚くらいでしょうか。

アンジェリーナジョリーの手記や海外

(イギリス)の

予防的切除(主に卵巣がんの予防的切除)

についての文献や

国立がんセンターのホームページなどを

読み漁り自分なりに考えをまとめていきました。

その結果、決めたこととして一枚の紙に

仕上げました。



  決めたこと。



左側(病側)の胸のみ切除      (乳頭部分も含み全摘)

   胸は平らで斜めに傷(縫い目)が残る。


右側(健側)は残す。以降、経過観察になる。

  •  病側のみなので今の病院で対応可能
  •  健側の胸の切除のリスク(手術、その後)
  •  予防的切除はリスクは減るが、乳腺組織 を完全に
  •  除去出来ないので、100%ではないらしい。
  •  生存期間を延ばすデーターが不十分。 
  •  日常生活や社会復帰への遅れの不安


卵巣がんのリスクは怖いので、卵巣は予防的切除をしても良い、


  •  発見率が低く、見つかった時はステージ Ⅲの場合が多い。
  •  画像判断難しい。
  •  腫瘍マーカーでも分かりにくいらしい。
  •  既に閉経済み


 副作用   

    エストロゲンの低下、骨粗鬆症など。

    更年期症状(のぼせ,疲労など他)


 時期    

    主治医と相談(別の紹介病院になる)



左側(病側)は再建をしない。

   身体への負担の軽減のため。

   (2回の入院と手術、長期的な不安)


 内的  

   感染症、破損、異物感、被膜拘縮(固くなる)、腫れるなど。

   

 外的  

   左右のバランスの差

  (年相応の胸のたるみなので>⁠.⁠<)、

   希望どおりの形になるとは限らない。


左側(病側)は代わりに人工乳房 パッドを検討。


  いずれはオーダーの人工ボディ(乳房)を

  作りたい。(見た目がそっくりなもの)

  •  装着したまま入浴可能。(温泉、旅行)   
  •  服を着用しても違和感がなくなる。
  • (おしゃれを楽しめる)
  •  身体に直接装着するので肩こりが解消さ れ左右のバランスを保てる。

 しかし高額な商品である。

 4〜50万円ほどかかりそう。

 耐用年数のしっかりしているものを選べば

 長期間維持可能?


   

これらのまとめを下書きと一緒にパパに

見て貰いました。

難しい言葉なども理解してもらいやすいように、

また言葉にしにくいことも整理して

伝えることができました。


うまく伝わったようで理解してくれました。

思うところは色々あるかもしれませんが…

人口ボディの件はもう少し考えて決めた方が

良いと思うよと。

私もそれに同感です。

一つ一つ出来ることから進めていこうと思います


これらのことは

あくまでも私の主観です。

もし気を害する方がいればお詫申し上げます。





私は以下の文献を参考にして、心強かったです。

遺伝性乳がん卵巣がん検査(HBOC)の

BRCA1、2の変異の患者の

主に卵巣癌のリスク低減手術(予防的切除)に

ついてなどですが

良かったらご覧ください。


この中で胸に残る言葉がありました。

この言葉が私に自信をつけてくれました。






この手引きを読み終わったとき,

あなたは選択肢を比較検討するための

意思決定ツールを

手にしたことになります。

ここで得た情報を愛する人と共有したり,

医療提供者に話すことが意思決定の

助けになるかもしれません。


忘れてはいけない,

絶対正しい決断」など存在しないことを。


あるのはあなたにとって

の正しい決断のみ。

すべての問題に考えをめぐらせ,

自分の選択がしっくりくるまで必要な時間を

かけること。



  

Ovarian Cancer

Risk-Reducing Surgery

A Decision-Making Resource

卵巣癌のリスク低減手術

意思決定のための手引き


メアリー・B・ディリー,キャロル・チェリー 著

有森直子 監修

木本 治 翻訳協力





参考に文献のPDFを貼り付けたので

長文ですが、良かったらご覧くださいませ。


https://www.clg.niigata-u.ac.jp/~arimori/kaken/wordpress/wp-content/uploads/2017/12/rev.pdf