我が家の次男坊咲ちゃん、高インスリン血症と診断されて2週間。
ジアの効き目が遅延性？って思うくらいいまいちだけど、点滴のブドウ糖量が減らせないけど、いままでの点滴の30％を減らして様子を見てます。
遺伝子検査は結果待ち。
今は一過性であることを祈るばかりの毎日です。
生後3週間の息子が一人で入院してがんばってるんだから、あたしも治ると信じて頑張っていかなきゃ！と思う反面、あたしのせいで産まれてすぐ大変な思いをさせてしまっているとも思うとやるせなくなってしまいます。
オクトレオチドが保険対象にさえなってくれていればすぐにでも治療開始してほしいのに、まだ厚労省に申請中な為全てが自費治療になってしまうからそうそう簡単にはお願いできない。
なんにも出来ない現状が苦しいです。