私と娘はレックリングハウゼン病という、難病です。
私は母親からの遺伝で、娘に遺伝しています。
今まで、家族以外で同じ病気の人にあった事がなかったのですが、名古屋で行われたレックリングハウゼン病のセミナーで、同じ病気の方に会うことが出来ました
思いきって参加して良かった
幸いな事に私は今まで、病院にかからずに生活できてます。
でも、セミナーに参加して、娘だけでなく私自身も定期検診が必要と感じました。
何処に専門医が居るのかも知れた。
自分が子供がレックリングハウゼン病で不安に思っている方に、正しい知識が届きますように
私も、娘の定期検診の事など発信していきたいと思ってるので、ぜひ情報交換して下さい