娘の現在の様子を、前もって書いておこうと思います。
急性期の治療をしていた時は、生活支援員の方に「通っている学校に復学できない可能性も視野に入れておいた方がよいかも…」と、遠回しに言われたことがありました。(肢体不自由のお子さんが通われる学校への転校を示唆していたのかな？と思います。)
結果として、ありがたいことに通っていた小学校に復学できています
歩行について
車椅子なしで歩行できるまでに、回復しています。
リハビリ病院退院後は、念のため杖を購入しましたが、あまり使用しませんでした。
少し前まで、短下肢装具という歩行を助けてくれる器具を左足に付けて、外出していました。
学校や、少し歩く距離が長いおでかけの時に使用していました。
おウチの中では常に装具なしで、歩いています。
ただ、外出時に付けていた装具も、今はだんだんと装着せずに出かけられています。
装具を『つける』『つけない』であまり差を感じなくなったのが理由です。
本人も装具アリだと煩わしいようなので…(リハビリはもう通ってないので、今度ちゃんと理学療法士さんに聞かなきゃな…
)
)娘はもともと内股気味だったのですが、病後は左足先が更に内側に向くようになり、たまに右足に左足をひっかけてしまいます。
つまづく位ならいいのですが、たま〜に転倒してしまうこともあります
あとは、つま先をしっかり上げての歩行がまだ少し難しく、それもつまづき＆転倒の原因になっています。
学校へは、教科書等がたくさん入ったランドセルを背負っての登校は、バランスが取り辛く転倒の原因になりやすいので、私が荷物を持ち、車で送り迎えをしています。(ランドセルではなく、手提げ袋で通っています。)
着いたら下校まで、私が付き添うことはありませんし、支援の先生が配置されている等の加配(と言うのでしょうか？)もなしで過ごすことができています。
手指の動きについて
飴などの小さな袋を開ける、靴ひもを結ぶ、等こまかい手指の動きが難しいです。
つまむことはできても、そこから力を入れることが難しいです。
かと言って、全然できないのではなく、できることもあります。
握力もずいぶんと落ちてしまって、右が10、左が5です。
排泄機能について
一番心配に思っているのが、排泄機能の障害です。
おしっこは、もらしてしまうことはありません。…が、寝ている時の失禁がほぼ毎日あります。
こちらは家にいる時間帯なので、時間が解決してくれれば…位に思っています。(ただ、5年生になると野外活動という泊まりの行事がありますので、それまでに何か対策を…とは思っています。)
問題はうんちの方で、便意を感じてからトイレに向かうまでの間に、便失禁してしまう事が何度かありました。
下痢の時などは、家の中にいて、トイレが数メートルの距離なのに、それでも間に合わないなんてことも…
これが学校で起こり周りのお友達に気付かれてしまったら、本人の自尊心にも関わりますし、これがきっかけでイジメに発展する可能性もなきにしもあらずです。
紙パンツを履くという手段もあるのですが、やはり学校に紙パンツで行くのは抵抗があるようです。
【※重要※】紙パンツを履いている方を否定しているのではありません。
結果として、生理用のナプキンを付けて登校しています。
これなら少しの便失禁なら防げますし、本人の心理的なストレスが多少なりとも減っているようです。
もし大量の便失禁をしてしまった場合は、すぐに私もしくは祖母(私の母)に連絡してもらうよう、伝えています。連絡があったら、すぐに迎えに行こうと思っています。
私は便失禁に関してはそれ位早めに対処してあげなきゃ…とデリケートに思っています。
温痛覚について
これも心配している点なのですが…
特に胸やお腹、背中などの胴体部分が、温度や痛みを感じにくくなっています。
胴体ほどではないのですが、足も温痛覚が低下しています。
温かいお風呂に入っても温かいと感じにくい、転んでも怪我をしても痛みを感じにくい、また痒みも感じにくくなっています。
例えば『こたつやホットカーペットなどの暖房器具で、熱くなっていると気付かずに火傷をした。』
大袈裟ですが『お腹を打ったけど痛くなかったから受診しないままにしていたら、オオゴトになっていた。』
…など、あり得るのかもしれません。
気をつけてみてあげなきゃ、また本人にも意識してもらわなきゃなって思っています。
以上が今現在の娘の状態です。
ひとつ前の記事で、『娘の好きなこと、できるのかな…』って思っていた部分ですが、もちろん制限はありますが色々とできるまでには回復しました
でも周りからは気付かれたにくいですが、できなくなってしまっていることもあります…
できるたけ体を動かして、神経に刺激を与えて、『できなくなっている』を『できる』に変えられるよう、サポートしていきたいと思います
