ALSの告知を受けて間もない皆様に

ALSの告知を医者から受けて、間もない皆様に少しでもお役に立てればと思い私の経験を話します。

あくまで、東京都の私が住んでいる区の話ですので、行政によって対応が違うと思います。

告知から１～２週間は頭が真っ白で、何をしてよいのか、誰かに事情を話すときも涙声になってしまいました。

妻と二人でどれだけ泣いたのだろうか。いずれにせよ、情報を集めて行動するしかないと思いました。

訪問して話を聞いた関係先として、以下の所に出向きました。

・東京都福祉保健局保険政策部疾病対策課（都庁にあります）

・地元区の福祉保健部（保健所上部組織）

・地元区の障害福祉課（障害者担当）

・地元区の介護保険課

・地元地区の保健所

・地元の地域包括センター（お年寄り相談センター：略して「おとセン」）

・日本ALS協会

結果として、ALSに対してのサポート体制は主に３つあり、それぞれは縦割りで申請も別であることが分かりました。

１．医療サポート

「特定医療費（指定難病）受給」で、区の保健所、保健センターで申請書類がもらえる。主治医に調査票をい書いてもらい申請する。

審査結果が出るまで２～３か月かかる。認定されると受付日時にさかのぼって、医療費補助が受けられるので、還付申請する必要があります。医療費補助はALSに関係する治療費（入院、薬代、訪問看護費用、胃瘻増設などなど）の上限が月額３万円（２年目以降は２万円の可能性あり）となります。ただし、ALSに関係しない歯科治療、風邪などは含みません。

２．介護保険サポート

ALSの場合は４０歳以上であれば、介護保険が受けられます。区の窓口に申請すると自宅まで認定調査員が来て状況の調査をします。

主治医の意見書を付けて区の審査会にかけられ、判定が出ます。要支援１～２、要介護１～５の区分があります。

ここで重要なのはケアマネージャーを誰に頼むかということです。初期のALSの場合は要支援の場合もあり（妻は要支援２でした）、訪問看護ステーションは要介護以上なので頼めません。しかし、将来のことを考えると連携がうまくいく業者選定が必要です。私は区から業者のリストをもらい１０社以上に電話や訪問をしました。やはり、ALSなどの難病と老人介護とは別物で、ALSに理解のある業者が必須です。

３．障害者サポート

区の障害者担当窓口で申請書類をもらい、主治医の調査票と合わせて申請する。東京都の審査会で障害者区分（手帳）の判定がされます。認定されると、様々なサポートメニューがあります。また、手帳区分とは別に区に申請することで、自宅で認定調査が行われ、介護保険で足りない時間の補填が可能となる場合があります。

このほかに、障害者年金を申請するには、また別のシステムとなります（妻は申請していません）

いずれにせよ、システムが複雑でALSに理解のあるケアマネージャーを見つけることが重要だと思います。たとえば、在宅での訪問看護を医療から出すのか介護から出すのかとか、同日に複数の看護事業者は入れないとか、障害からどのくらいの時間を割り当てるのかとか、非常に難しく複雑なことが分かりました。やはり、在宅看護するには主治医、訪問看護、ヘルパー、PT、福祉用具業者、薬局など複数の関係者との密接な連携が必要で、ケアマネージャーが核となると思います。