先日、生体肝移植前に高アンモニア発作が起きた時、いつも処置してくれていた小児科の先生から電話
がありました。
術後の経過と以前に連絡したときに私が元気がなかったので私のメンタルを心配してくれていました。もう通院することはないのに、いつも気にかけていただいて本当にありがたいです
先生は、遺伝カウンセラーさんと待ってるから診察なしでいいから病院に遊びに来てねと言ってくれました。もう受診する必要がないので、なんとなく遠慮してしまって病院にも行ってなかったので、そう言ってもらえて嬉しかったです
本当に手術前には、何度もお世話になって・・・アンモニアが高いかもと思って病院に行くと、そうではないときもあって、お騒がせしました
高アンモニアかどうかの判断ってすごく難しくて、病院に行くタイミングに迷うんですよね。
でも、先生は先生個人の携帯電話の番号とメールアドレスを教えてくれて、「判断に迷ったら、夜中でもいつでもいいから電話してね。遠慮しないでいいから。」と言ってくれていました。何かあったときにすぐに先生に連絡が取れるというのは、私にとってとても安心できました。救急外来に電話連絡して、病名を伝えてもご存じない方がほとんどなのでやりとりにすごく時間がかかるんです。
でも、先生に連絡するとすぐに救急外来にも連絡を入れておいてくれるのでいつもスムーズに受診できました。いつも患者のために動いてくれる先生に感謝です
そして、先生は「事後報告で悪いんだけど・・・。」と謝ってこられました。
私のことを論文にしてくださり、学会で発表させてもらうねとのことでした。
息子がOTC欠損症と判明し、その後私もOTC欠損症であることが分かり、すでに発症していて肝移植まで至ったケースというのは珍しいらしくそのことを論文にして学会で発表するということでした。私ならたぶんOKしてくれるだろうなと思っていたけど、連絡が遅くなってごめんねと言っていました。
私は、稀なケースですが、論文にしていただいたことで、たくさんの医療従事者に見てもらいこんなこともあり得ると思っていただけたら・・・と思います。
そして、このことが誰かの診断や治療に繋がっていったら、嬉しいです。