巣状糸球体硬化症の次男は、平成２２年５月の発症後の１ヵ月後からネオーラルを服用しています。
今年の６月頭で丸っと５年服用した事になります。
去年頭頃から主治医にネオーラルの減量→中止を提案されていましたが、
未だに減量しないまま服用中です。
家の息子は、ステロイド抵抗性で、ネオーラル・ステロイドパルス・ブレディニンも全く効かず、
発症から約５ヶ月後にリツキサン４クールをするも、それをも無効と言われたのですが、
その後に追加したステロイドパルス２クール後から少～しずつアルブミンが上昇し始め、リツキサン投与後１年２ヶ月かかって寛解しています。
実は昨日、今通院している病院ではない病院へ見学（転院を考えています。）に行った所、
その日に偶然小児腎臓病の医療セミナー＆懇親会が行われる事が分かり、当日参加ＯＫと言われたので、図々しく参加して来ました。
そこでの医療相談で言われた事は、我が子の寛解までの治療経過からすると、
ネオーラルを中止した事でネフローゼが再発した場合、また初発の時のように治療にことごとく抵抗する可能性がある。
そうなれば一気に腎機能が低下し、末期腎不全になってしまう事も十分ありうる。
腎毒性については、今息子が飲んでいる量ではおそらく腎毒性は出ていないと思われる。
これらの事から、ネオーラルは引き続き飲み続け、出来るだけ寛解状態を維持して腎機能低下を防ぐ事が大事ではないかと言われました。
ネオーラルの減量に積極的ではなかった私と主人は、そのお言葉通りネオーラルを中止せず、
引き続き飲み続ける決断をしました。
減量をためらっていた部分が大きかったので、すっきりした気分でいます。
ただ、落ち込んでしまった話もありました。
巣状糸球体硬化症は、微小変化群とは違って、蛋白尿が全く出ていなくても
病気は進行して行くと言う事。何とも悔しく、納得いかない部分です。
そして、これからの事。
息子のＦＧＳは移植後も移植腎がＦＧＳになってしまうタイプだろうと言う事。
もちろん、移植にならずに済めば一番ですが、移植したら安心とは言えない病気と再認識させられてしまった事はとても辛かったです。
息子の腎臓が頑張ってくれているうちに、医学が進歩して、ＦＧＳにすごく効果のある薬が出来てくれる事を祈るばかりです。