おはようございます!
TOKYO MERのドラマを一気見したのですが、喜多見チーフがかっこよすぎて、筋トレにさらに熱が入っている井澤です。
#映画観に行きたい!
さて、本日は5月23日ということで、"難病の日"だそうなのですが皆さん知っていましたか?
#僕は最近まで知らなかったです😅
で、難病の日とはなんぞやって気になって調べてみたのですが、以下の通りだそうです!
『JPAは2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」(難病法)が成立したことを記念して、毎年5月23日を「難病の日」に登録(2018年2月26日)いたしました。患者や家族の思いを多くの人に知ってもらう機会とするのが目的です。』
[一般社団法人 日本難病・疫病団体協議会HPより引用]
※JPAとは、「病気や障害による社会の障壁をなくし誰もが安心して暮らせる共生社会の実現」を目指している一般社団法人です。
、、、
なるほど~!ですね!
"患者や家族の思いを多くの人に知ってもらう機会とするのが目的"、とありますが、せっかくなので僕の思いも述べてみようかなぁと思います!
、、、と、考えたのですが正直なところ、多くの人に知ってほしいという訴えのような思いはありませんでした😅
なので、自分自身改めて気持ちを整理するために、文字に起こしてみようと思います。
潰瘍性大腸炎と診断された当初は、自分が難病だということを受け入れられず認めることができず、苦しい思いをしました。
カラダ的なところで言うと、やっぱりお腹が痛く下痢血便発熱、入院時の一番ひどい時は、1日にトイレ40回ほど行っていました。
#トイレで寝てしまって朝を迎えたこともあります(笑)
爆弾を抱えているような、今まで病気ひとつしたことなかった綺麗な体が、一気に汚れてしまった、そんな感覚でした。
精神的なところで言うと、家にいる時の自分と外で誰かに会っている時の自分とのギャップに苦しんだ時期もありました。
人に会う時は、今まで通りの僕でいないと、パニック発作のような精神的障害を抱えてしまっていることがバレると思って、明るくいることに必死だったんですね。
だけど、家に帰ってきたら、その時の自分とは全く違う自分になってしまい、気分はどん底。
どれがほんまの自分やねん!って、自分がなんなのか分からず、感情がぐちゃぐちゃになっていました。
そんな日々を過ごしていく中で、体調も少しずつ良くなってきたということもあり、ある時をきっかけに、自分自身、難病のことを受け入れることが出来、認めることができました。
#ふと聴いた音楽がとっても響いたんです
"難病とか、ぐちゃぐちゃになってしまった感情とか、それら全部ひっくるめて自分よなぁ"
"外にいる明るい自分も、家にいる気分がどん底の自分も、全部自分やな"
って思えるようになりました。
そして、今は、難病も自分の一部で共に生きて、その時が来たらバイバイできたらいいかなぁって思っています。
僕は、大学3年生の就職活動直前という時期に、潰瘍性大腸炎という難病を患って良かったと、今では思えます。
#当時は1ミリも思えませんでした(笑)
じゃないと、本当に自分のやりたかったことに進めていなかったと思いますし、ここでこうして、皆さんと繋がれていなかったと思います。
"人間万事塞翁が馬"
という言葉が好きです。
一見、不運に思えたことが幸運につながったり、その逆も然りで、幸運か不運かは容易に判断しがたく、自分の考え次第だなと思います。
ちょっと長くなってしまいましたが、以上です!
というわけで、これから知り合いが、足ツボマッサージをしてくださるので行ってきます!
"難病の日"にちなんだイベントで、また明日にこのことを書けたらなと思います😊
それでは、今日も素敵な1日を☺️
入院していた時の写真です📸
ガリガリに痩せ細っていました(笑)