未熟児ちゃん教室と予防接種

午前中、市が行ってる未熟児ちゃん教室に行ってきました。

今回で2回目の参加ですが、多かった～！
親子で40人以上は集まってたんじゃないでしょうか？


教室では何をするかというと、身長体重を計測したあと、PTによる発達評価。

保育士による赤ちゃん体操や絵本の読み聞かせがあって、最後に保健師による育児相談がマンツーマンで行われます。

希望者には、助産師による母乳相談や、栄養士に離乳食相談もできます。

未熟児ちゃん用の教室は、やってない市町村もあるみたいなので、恵まれてるなって思います。


さてさて、うちのハルさん。最初は上機嫌でしたが、大興奮の末、ミルクをリバース！

その後、ぐずり、爆睡……大変でした。


そうそう、寝てる間におもちゃ作りもしましたよ。

LG21です、これ！



キラキラ綺麗で、まだハルには早いかな～って思ったけど、意外と食いつきいいです。

中には、ゆっくり移動するように、糊が半分入ってるんですよ！


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午後からは、ヒブと三種混合の2回目の予防接種を受けてきました。

妹からは怖いって言われたけど、市の保健師さんからは安全性を説明されたし、
主治医の先生も有無を言わさず予定入れちゃうから、やってきました。


1回目同様、特に熱を出すことなく落ち着いてます。


さあ、次はBCG！先生の計らいで、遅らせてもらってました。

無料期間を過ぎてますが、書類を書けばいいそうです。


宮崎市は、子育てしやすい場所だと、しみじみ思う今日この頃です。


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覚悟（未熟児網膜症）

未熟児ちゃんは一度は通る「未熟児網膜症」の壁。

ハルは37週の時に静脈拡張がみられた為opeしました。
右目に一般的なレーザー。左目はアバスチンという抗がん剤を注射してます。

実はこのアバスチン、まだ認可されていません。

詳しく言うと、大腸がんに対する抗がん剤としては一般的です。
糖尿病に対する網膜症も認可されています。
ただ、未熟児網膜症に対しては認可されていないんです。
保険適応外の治療になります。

しかし、ここは大学病院。
国からの研究費が出る為、実質、私達は治療費はかかりません。


レーザー治療は血管を凝固させるためそれ以上伸びません。
その為、視野が狭くなる場合があります。

しかし、アバスチン注射は血管を凝固させるわけじゃないから、そのまま良い血管が伸びて正常になる子もいるんです。

なぜ、片目だけなのか……。
そう、まだ、実験段階だから（同意書には研究に参加しますとなっています）


正直、迷いました。

世界で未熟児網膜症に対しての臨床実験が5年。 宮崎大学で2年。
40名対象者がいて2名は拒否したみたいです。


私は可能性にかけてみました。
みなさんならどうしましたか？



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さぁ、タイトルの覚悟ですが、なんの覚悟かって？

まだ、opeする前、私は、レーザーをやっても進行してしまうなら、東京の病院に行く！って覚悟決めてお金の計算をしました。

それを旦那に話したところ、「何言ってんの！俺は自宅の1階をリフォームして、マッサージ屋を開くつもりだよ！ハルには学校に行かせてね。ガッポガッポ儲けるぞー！」

私より、だいぶ先のことを覚悟してたみたいです。
ウチの旦那サマは、前向きなのかネガティブなのか……。


まぁ、そんな二人の心配はよそに、ハルの目は落ち着いてるんですけどね～。



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救われた言葉

まだ、ハルが保育器に入り、タッチングすらできずにいた時の話です。


私が搬送された大学病院は、家から車で15分程度

私が退院したあとも、毎日、旦那と二人で面会に行ってました。

すごく恵まれた環境だったと思います。


でも、毎日届ける母乳は、どんなにがんばっても1日100ml…


私にできることは搾乳した母乳を届けること


それしかできないのに、それすらできない私

ダメな母親でごめん

あまりの情けなさに自分を責めてばかりいました。

量が出ないから数で稼ぎなさいと言われ、2時間おきの搾乳
夜間が大切と言われれば、し損ねないように寝らずに搾乳
もちろん、桶谷式にも週3回通いました（万札がすぐなくなってた～）


旦那も言ってたけど、あの頃はおかしかった～
きっと、産後うつだったんだと思う。
ホント、自分を責め続ける日々だったな～


そんな時、私を救ってくれた旦那の言葉

「ハルを早く産ませてしまって後悔してない？

……実は俺は後悔してる。もっと、色々してやれば良かった。ごめんね。
過去に戻れるなら戻りたい。ちゃんと普通に生まれてたらって思う。

でもね。そうなることで、ハルがハルじゃなくなるのは嫌だ。今、ここにいるハルがいい！

俺は、ハルがグレたら言ってやるんだ～母ちゃんは、お前を大変な思いをして産んだんだって！お前の為に寝らずに乳を搾ってたって

…ハルを産んでくれてありがとう」


暗闇をさまよってた私には救いの言葉でした。


こっちこそ、ありがとう。アナタの子供が産めて幸せです。


ハル。アナタの父ちゃんは素敵な人よ。



そんな旦那は東京出張中～！今日、帰ってきます！



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生まれた日のこと２

生まれた日のこと1のつづき



「……○○さーん、○○さーん、今から帝王切開で赤ちゃんを助けます」

先生の言葉で目が覚めました。

（待って、私、まだ、28週になったばかり…

エコーでは推測1000ｇしかないって…

もうちょっと待ったら大丈夫だって…）



私の心の叫びとは裏腹に、

淡々と先生が私達にopeの説明をしていきました。



麻酔は脊髄から行うと説明している途中で、赤ちゃんの容体が悪化。

いきなり全身麻酔でopeすることになりました。



「○○さ～ん、身長何㎝ですか～？」

「164㎝です」

「○○さ～ん…………」







1月24日（月）7時48分　私はママになりました。

体重762g　身長38㎝　とっても小さい小さい赤ちゃんです。

推定体重とはかけ離れた体重でした。



私が赤ちゃんに会えたのは、次の日。

保育器に入り、色々な管につながれた私の赤ちゃん。

私は涙が止まりませんでした。



産まれて72時間が山。

超低出生体重児特有の心臓の病気。



色々説明されたけど、全然頭に入らなかった。



私はずっと泣いてばかりいました。



そんな私に、旦那は笑顔で「大丈夫」って……



後で知ったんですが、旦那は私より先に色々説明を聞き、

私がショックを受けないように、小出し小出しで言葉を選んで説明してくれてたみたいです。

旦那は一人で家で泣いてたんじゃないかと思います。

一度も私を責めることなく、支えてくれてる旦那に感謝の言葉じゃ足りないくらいです。

息子ちゃんは小さく産まれたことで、ぶち当たる壁も大きく

成長にするにしたがって様々な問題がでてくると思います。


でも、うちの子はヒーローです！

私達夫婦を選んで産まれてきてくれたことを誇りに思い

この子に負けないように、私達夫婦も頑張っていきたいと思います



私をママに選んでくれてありがとう！

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生まれた日のこと１

生まれる数ヶ月前

mixiのコミュで、あるコメントに目がとまりました。
障がいを持って生まれた子供はヒーローって話。

『もうすぐママの所に行く天使たちに、神様が能力を与えようとしてました。
スポーツマンや秀才…その中には「障がい」というものも入っていました。

もちろん、誰もそれを受取ろうとしません。
神様は困ってしまいました。すると、一人の天使が

「僕が受け取るよ！大丈夫！僕のパパとママは、
ありのままの僕を受け入れてくれるから！」』

私は、なぜかこの話が気になり旦那にも話しました。
涙もろい私達夫婦は、すごく感動したのを覚えています。

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1月23日（日）

産まれてくる子に服を作ってあげたくて、私は、手芸屋さんに来てました。

買い物を終え、旦那の待つ車へ
乗ったと同時に、強度な腰背部と腹痛…
あまりの痛さにかかりつけの産婦人科へ

病院に着き、検査を受けてる間に
大げさに騒いでたことが恥ずかしくなるくらい痛みもなくなりました。

先生も、「まぁ～念のため入院ね～」って軽く言って出ていきました。

大げさだったことを馬鹿にしながらも、旦那は安心して帰って行きました。


夕食を終え、しばらくすると、血相を変えた師長と医者が部屋に入ってきました。

「赤ちゃんの様子がおかしいから、今から、医大に搬送します。
旦那さんに至急連絡してください。場合によっては、早いけど帝王切開になるかもしれません」

急なことで状況が飲み込めず、旦那が来てもヘラヘラしてる私。

「大丈夫よ、きっと大丈夫」

医大に着いて、次々、質問や説明されるけど、なぜか、大丈夫って変な自信がありました。
その日は、様子をみようって話になって、集中治療室で一晩過ごす私達。

（赤ちゃんの心音もちゃんとしてる！大丈夫！ちゃんと胎動もある！大丈夫大丈夫！）

私は、疑うことなく眠りにつきました。

「生まれた日のこと２」につづく……