◆2023.8.14
ネフローゼ症候群で緊急入院。
腎生検にて微小変化型と判明。
◆入院31日間
ステロイド60mg14日間→50mg7日間→40mg7日間→30mgで退院
◆自宅療養
30mg23日間→20mg35日間→10mg35日間→
仕事復帰→
8mg35日間→
6mg42日間→
4mg28日間→
3/29今日から2mg28日間の予定
◆食事制限はたんぱく質量1日40gまで、塩分6gまで、リンとカリウムの制限は無し。
◆ 治療227日目
体調は順調でかなり良いです。
ここから4週間経過。
体調記録
関節痛
手は、もう全くどこも1ミリも痛くない！！
病気前みたいに自由に動かすことができます。
腕を上にあげたりグルグルもできるし、重い物も持てるし、自分で何でもできます。
ただ、足の痛みはまだ続いてます。
尿と浮腫
こちらも問題なし。
尿蛋白ここ１か月くらいはずっとマイナス。
浮腫みはたまに感じますが、食べ物の調整ですぐ治ります。
不眠症
こちらも問題なし。
治りました。この1週間くらいは薬飲まなくても朝まで寝られるようになりました。
こーの看病もあってずっとあまり寝てなかったけど、睡眠って大事ですねぇ。
行動範囲を広げてます
⚫︎1人でカフェに行きました。読書しながらコーヒーを飲みました。約９か月ぶりの1人カフェ。最高でした！
⚫︎道の駅の温泉も行ってきました。車で10分くらい。すいてて貸切状態の露天風呂に癒されました！
短時間が限界
リフレッシュを求めたり、出掛けたい願望はめちゃくちゃあるのですが、足が痛い！
5分間くらい歩き続けると膝が痛くてもう辛い。
筋肉の減少とか体重増加も絶対あると思う！
人混みはまだ無理
これは病気とかステロイドとか関係ないですが。
この７か月、ほとんど家の中で過ごして人と会わなかったからか、人混み苦手だったのが悪化したみたいです。
スーパーとか薬局の中うろうろするだけでも
人酔いして目が回るようになってしまいました。
吐気と頭痛で、帰宅後は数時間寝てます。
電車も乗りたいし都内も行きたいし飛行機も乗りたいから、少しずつ慣らしていきたいです。
感染症も今のところ大丈夫！
ステロイドを飲むと感染症になりやすいと言われてます。防止する為の薬をずっと飲んでたのですが副作用で関節痛が出ちゃったので、処方がなくなったんですね。２か月くらい経つかなぁ。感染症予防のお薬飲まなくなっても、風邪や肺炎など今のところないです。いい感じ。
ムーンフェイス
縮んできた気がします。
下を向けるようになった！ってことは顎の肉が減ったんだと思う。
上も向けるようになった！ってことは首の後ろの肉も減ったんだと思うし。
あと、唇を閉じれるようになった。
両側のほっぺにおされて唇が常に 3 ってなってブチューって感じだったんですけど、ほっぺの肉が減り
）3（
だったのが
）-（
になった。
伝わる…？笑
でもまだ下膨れ？四角？ほっぺ大きい…。
ステロイド5ミリきったらだんだんムーンもおさまるよ、と聞いてましたがほんとですね。
時間の問題でこれからどんどん縮んでくれそう
ヒゲ
忘れてました。一時期男子高校生並みに鼻の下の髭が黒々ふさふさしてて、もみあげとか顎とか、男？ってくらいジョリってました。いつのまにか肌色に戻ってました！
そういえばお腹とか胸の間とかもモジャモジャしてたけど、最近肌色な気がする。あんまり気にしてなくてよく見てなかった！
ちなみに医療脱毛した部分はいつまでも生えてこなかったですね〜
脱毛（ハゲ）
とかすたびにワサッと大量に抜けて、髪の毛があちこちに落ちてたり、ところどころ内側ハゲてて穴があったんですけど、これもあんまり気にしてなくて気づいたら埋まってました！
今、新たにどんどん生えてるみたいでアホ毛が多い〜。
髪質も一時バサバサになりましたが元の手触りに戻りました。
肉の硬さ
つまめないくらい硬かったんです。
顎と頬と首の後ろと背中
今、もみもみ揉めるくらい、柔らかい。
柔らかくなってきたってことは、これから脂肪が落ちてくんだろう。
筋肉
ステロイドの副作用で一時めっちゃ減って、子供レベルになったらしいんですけど、今は女性の基準値です。
ゆるーく筋トレ始めようかと思ったら、スクワットは膝痛いし、ハンドクラップダンスも膝痛いし、ウォーキングも膝痛いし、意外と膝ってダイエットに使うんだなぁって思いました。
なんかいい方法ないかなぁ〜！
食事
退院後から変わらず管理してます
退院後すぐはキチキチに制限してましたが、今は自分が何をすれば浮腫むのかってことがわかってきたのでうまく調整してます。
完治の日まではゆるーく食事制限続けていきたいと思ってます。
気分（精神面）
普通です。わたし、って感じ。
体調が安定してるので気持ちも安定していて、リラックスして毎日過ごせています。
仕事
腕も痛くないし何不自由なく仕事できるようになって快適です。
座り仕事でほんとに良かったと思う。
営業職とか立ち仕事なら無理だったろうなぁ。
まとめ
体調→9割がたヨシ！
4ミリが4週間経ち、
通院なしで、自分で減らしてくださいと言われ
今日から2ミリになるわけですが…
食事に気をつけ
体をちゃんと休ませて
2ミリも駆け抜けて、
来月は1ミリ？さすがに0にはならないかな？
うひょーどうだろう！？
真面目に頑張ります