◆2023.8.14
ネフローゼ症候群で緊急入院。
腎生検にて微小変化型と判明。
◆入院31日間
60mg14日間→50mg7日間→40mg7日間→30mgで退院
◆自宅療養
30mg23日間→20mg35日間→10mg35日間→
仕事復帰→
8mg35日間→
1/19〜 6mg42日間(2/18現在6mg32日目)
◆食事制限はたんぱく質量1日40gまで、塩分6gまで、リンとカリウムの制限は無し。
◆ 治療193日目
体調記録
このときに言っていた、これ↓
体重
先月から+5キロ
入院前より+10kg
あっちゃ〜
食べすぎですね。
病気前と私と比べるとだいぶおっきくなりました!
先月気になってたこと
⚫︎関節痛
これが1番気になってました。
⭕️→先月は、
マグカップにお湯いれた瞬間、手首に重さがかかって痛くてとっさに手を離してマグ割って火傷したり、
こまかい不便がたくさんありました。
関節が痛すぎて、したいことができなくてもどかしくてひとりで家で泣いてました。
今はひじもひざも手首も痛くない!家事も仕事もしやすい。
足首はまだかなり痛い!伸ばせません!
⚫︎筋肉痛
⭕️→先月までは全身バッキバキの筋肉痛でしたが、
最近は、手足だけちょっと筋肉痛だな〜って気になる程度。
⚫︎指が痛い
⭕️→先月は、ビリビリ痛くてよく押さえてました。
今は全然指痛くない!
指先の痺れも、入院中から半年間ずっとあったけど、ここ数日は感じないです。手が軽いです。
⚫︎だるさ
⭕️→体を軽く感じるようになってきた(物理的には10キロ重いけど)横になることが減りました。
ちなみに熱も今月でてないです。
⚫︎いらいら
⭕️→最近いらいらしません。
10月くらいからイライラしたり悲しくなったり感情のアップダウンが激しくて悩んでいました。
最近は感情のコントロールがきくようになりました。
ステロイドの副作用の、鬱とかもあったんだろうけど単純に具合悪くてイライラして八つ当たりしてたのもあると思います。
おととい生理もきました!!
⚫︎胃の不快・気持ち悪い。食べると治る。
❌→変わらず。食べると気持ち悪いのが治るので、ちょこちょこ何かしら食べてますね〜。だから1ヶ月で5キロも増えたのかな!でも食べるの幸せですよね。
⚫︎ムーンフェイス、ヒゲ、野牛肩
❌→全然変わらず。ふつうに太るのと肉の付き方が違うんですよ〜ステロイドが減れば絶対治ることだから今だけ。
⚫︎8月にできた肉割れが濃い紫になった
❌→全然変わらず。
ひび割れみたいに左右に20センチずつくらい。
見た目がきもいです!
紫で定着したっぽい。
⚫︎足底筋膜炎
❌→全然変わらず。
おととし片足なって(ピンヒールで筋伸びたっぽい)その後半年くらいかかってようやく治ったんですけど。
先月、新たに両足なって、今も両足とも足底筋膜炎。めっちゃ痛い。癖になったっぽい…
⚫︎足のつり(ほぼ毎日)
❌→全然変わらず。めっちゃつりますね〜。不便です。
⚫︎不眠(毎日1時間半に1度起きる)
❌→全然変わらず。でもこーが3時間に1度起きるので、逆に看やすいのでよし。
気になること1位は、
ムーンフェイスと野牛肩。
はやく〜
人と会いたいよ。
よかったこと1位は、
歩く速度がめちゃくちゃ速くなったこと!
退院してからは、
メトロノームでいうと40くらい?
ず……ず……ず……
ってくらいの速度でひきずって歩いてて
トイレ行くまでの距離も
足が重くて痛くて
よっ…こら…しょ…って歩いてたんです。
今は速度100くらいかなー?
てくてくてく、
くらい!!!
リビングからトイレは10秒で行けます。
わかりにくいですよねー!
結構ふつうの速度です
足は、5本指で上手く踏ん張れないので
ふらふらしやすく、
靴がまだ、スリッポンしか入らず、
スニーカーやブーツが入りません。
ヒールなんてバランスが怖くて試せません。
階段のぼれるけど、おりれません。後ろ向きでなら降りれます。
練習します
筋肉痛、関節痛、指の痛み、だるさ、イライラ。
ステロイド6mgまで下がって薬も減ってようやく落ち着きました。
全然違います心境的に。
薬の副作用ってこわいですね!効果があるぶん。
痛くて泣いたり、もどかしくて泣いたりするのって、本当に疲れるので、今月入ってから一度もそれがなく、体調も気持ちも安定してることが嬉しい。
常に全身痛いと落ち込むしイライラする。
具合良いと気分も良くて、旦那とも平和
心と体は繋がってますなぁ〜
あとちょっと。
がんばろー!!!