私はネイリスト。夫と犬と楽しく暮らす毎日でした。
ある日突然、闘病生活を始めることに。
ネフローゼ症候群のこと共有できたら嬉しいです。
2023.8.14
指定難病222・一次性ネフローゼ症候群診断。
腎生検にて微小変化型ネフローゼと判明。
5日間で15kg体重増加・腹囲30cm以上の拡張・全身の浮腫・痛み・3日間尿出ず・7日間歩行困難・10日間食欲不振・免疫疾患・腎炎・尿蛋白・
入院29日目・ステロイド治療
60mg〜14日間
50mg〜7日間
40mg〜6日目スタート
50mg〜7日間
40mg〜6日目スタート
2023年9月11日 月曜日 am6:00
今日の体調
気分よし
体調よし
血圧112/63
酸素97%
血糖値73
熱36.8度(平熱)
尿8回(ついに正常範囲!でも毎日必ず夜中トイレに2時間おきに3回起きる…)
体重 +0.2(入院前より-0.6)
便秘1日目(やっぱ出にくい
今日は血液検査です
血液検査して、3日前と同じ数値なら、ステロイド量が40でも大丈夫だったって証なので、明後日水曜日から更に減量30mgになります
血液検査良いといいな!
で、減量OKなら木曜日の午前中に退院決定になる。祈りますこーに会える!
食べることばかり考える
私は食べることが大好きで、食を1番に生きてきたので、今後の食事制限はまじで酷です。
拷問じゃ。
なので昨日は一日中ずっと料理の方法やタンパク質量をおさえる工夫についてずっと計算してましたどうにかして量を食べてやるー!と。工夫すれば意外とどうにかなりそうで、やっぱ無知はだめだな勉強しようと思いましたわからないことが多すぎる!
ホットサンドメーカーが楽しみすぎる
めっちゃ塩分もタンパク質もあるメニューだから、
これは旦那が食べてるところを眺めよう作戦です。ひとくちだけもらいたい…
結構人が食べてるの見ると自分の欲が満足することが判明。(逆かと思ってた)
ロシアン佐藤さんハマってます!エガちゃんハマってます!お料理系YouTubeばっかみてる!
ホットサンドメーカー、
キャンプでも使えるし、
スキレット代わりにハンバーグとお野菜盛ったりしてもそのまま食卓でも可愛いし、
もちろん普通にホットサンドも美味しいし、
何作ろっかなーってめっちゃ調べてます
我が家にホットサンドメーカーが届いたそうで
これ↓旦那がさっそくしました
チーズカリカリ!
ペペロンチーノソースがけの、
追いガーリックマヨ七味最高!
おいしそーーー
ピザ
週末キッチンって漫画
知ってますか?めちゃ好き
鶏もも1枚まるまる
↓この下4つはYouTubeどれも美味しそうですよ
チキンまるまるとか、ハンバーグとか焼く時、
中心の温度を測れる機械があると便利らしい。
タニタ
ほしい
こないだ、せいろ蒸しについてあれこれ書きまくったら、せいろ買ったって何人もメールきた笑
みんな食いしん坊ですな〜
これ絶対やりたい↓
我が家のおにゅーのせいろです
次はホットサンドメーカーを周りで流行らせるぞ!!!
ではでは、今日は月曜日。
1週間、元気に笑顔で過ごしましょう〜
素敵な1日にしてください