私はネイリスト。夫と犬と楽しく暮らす毎日でした。
ある日突然、闘病生活を始めることに。
ネフローゼ症候群のこと共有できたら嬉しいです。
2023年8.27日曜 AM6:00
気分よし
体調よし
血圧128/78
酸素97%
血糖値88
熱36.9度
睡眠
おととい2:00に起きたせいで昨夜は20:00に就寝。1時間おきのトイレを繰り返してるうちに24:00に目がぱっちり起きて朝まで眠れず。
やっぱりステロイドによる不眠かな?やだー
尿
昨日で尿蛋白も正常になり良い傾向。
昨日の15:00チェック時なんと尿が4000cc
4ℓも尿として排出された。
すごく良い事だ!
15kg増えた=15ℓ身体に余計な水があるって事だから、この調子でどんどん出てってほしい!
体力が…
昨日、先生からむくみ改善のために歩きまわってと言われたので、嬉しくて早速散歩にいきました。
と言っても病棟の同じフロア内をゆっくり歩いただけ。8分間ゆっくり歩いただけで、
すごく動悸と息切れ〜ふら〜って感じ。
8/14以降まるまる2週間、
ずっと動いてなかった&10日間固形物ほぼ食べてない&ステロイド投薬中なので、
体力が明らかに減っている。
ネフローゼ先輩達のブログでも学んでいた!が!まさかここまでとは〜
でも毎日ちょこちょこ歩いてみよう
早く日常生活戻りたいし。体力あればきっと回復も早まるよね。体あたためて動かそう!
体のむくみと食欲
上半身が見るからに薄くなりました。
胸やお腹に溜まった水が抜けてきて胃や腎臓の圧迫が取れて、
それに比例するようにどんどん食べられる量・食べたい欲が増えてきて、完全に食欲回復!!
わたし人生の中で食べる事が1番、最も重要で、何よりも好きな事なので、10日間ほぼ固形物食べずに点滴だったのが地味に悲しくつらかった。
食べられる幸せを感じてます。病院の薄味メニューも柔らかいお米もそれはそれで良くなってきた。
美味しく完食続きで栄養しっかりとれてます。
嬉しい。
足のむくみは昨日おとといとなんら変わらず太いまま。すんごいサリーちゃん足だし、足の甲パンパンのビリビリ痺れる痛みは変わらず。
皮膚の変化
たまたまかもしれない。すごく乾燥します。
腕がすっごいスベスベさらさらすぎる背中も。
(いつもは全身ペタペタ湿ってる)
で、ちょっとかゆいんだよな〜〜
今ひっかいたり怪我しないように言われてるので、かいかい大好きなので絶えるの意外と大変。
体がステロイドでバイ菌に敏感らしいので、なるべく清潔にしなくちゃで、
トイレ行く度に1時間おきに手を洗っていたらキッチンペーパーが痛く感じるようになったので、ふわふわタオルで拭くように変えました。手を洗うたびクリーム塗るようにしたら手のかゆみは少しましになりました。
入院14日目の私の体調の変化でした
手の浮腫、完全ひいた!!!
結婚指輪つけたいな。まだだめかな?
浮腫のない手の軽いこと軽いこと!!!