のんびり行こう

明日は大腸内視鏡

今日も仕事帰りに病院に行きました。明日は大腸内視鏡をするからご飯無しだって『ご飯無しは切ないねぇ』と言うと、『病院食は美味しくないし、食欲もそんなに無いからいいけど、お菓子も食べられないのがツライ』だって…まったく、小学生の子供みたい直腸の触診で指を入れられて、ちょっと衝撃的だった、とか指であれだけビックリなら、カメラなんて入れたらどうなるのか、とかそんなお馬鹿な話をしてきました２人で笑いながら会話をしていたけど、本当は旦那様も不安でいっぱいなんだろうな。ポロッと『検査より、検査の結果がコワい…』って一言が、すごく重い『結果は言わないでくださいって、先生に言ってみる？』と、茶化したら『聞かないのもコワいっ』だって『結果を聞くときは一緒にいるから大丈夫』と、旦那様の不安な気持ちを笑い飛ばします最後まで笑顔で『また明日』と病院をでて、駅のホームのベンチで一休み。深呼吸して、ホッペをパチッと叩いて、気合いを入れて。私の中にある不安を追い出して、ニコニコ笑顔の自分をイメージうん、元気でた頑張る旦那様に負けないように、明日もお仕事がんばるぞー

里帰り中の出来事

里帰り中に、久しぶりに旦那様の家族と親戚の皆さんと会ってきました。メッタに帰らないレアキャラの旦那様は、皆さまに大歓迎されてご馳走責めお腹イマイチだから、あんまり食べられなかったけど、終始ニコニコでした裏方で私は、旦那様の体調について質問責め会わない期間が長いから、痩せているのが余計に目立つみたいできるだけ深刻にならないようにざっと状況報告したんだけと、うまく笑って説明できたかなぁウソをつきたくないし、必要以上に心配かけたくないし…質問責めにされるのって、けっこう悩ましいですそれでも、皆さん優しく＆明るく『また遊びにおいで』と言ってくれたので、元気をたくさん貰った気がします心なしか旦那様の顔色も良いし、『また里帰りする為に治療する』って前向きな気持ちになれたかな疲れやすい旦那様の為に、わざわざ車を出してくれたり、好物を用意してくれたり、皆さんには感謝ですね絶対にまた里帰りしますから、その時はまたよろしくお願いします

ただいま&入院

日曜日の午前に、無事に里帰りから帰還そして、今日から旦那様は検査入院です今日の検査で、キイトルーダは残念ながら効果なしと確定終わってみれば、腫瘍の縮小がみられたのは、最初の一回だけでしたガン細胞の適応力が高すぎるっ困ったものです…次の治療を考えたいのだけど、その前にイマイチなお腹の具合の原因が何かを調べるコトになりました最悪はガン転移最良はただの腸炎大穴でキイトルーダの副作用　って感じだそうです状況次第では、消化管ストマにするかもしれないらしく、わりと戦々恐々ですダブルストーマは、ちょっと勇気がいるなぁ…まぁ、検査の結果がでる前に、ただ不安になっても仕方がないなるようになれ精神で、笑って行きましょう私が泣いて病気が良くなるどころか、旦那様に悲しい思いをさせちゃうしね明日からは仕事と旦那様のお見舞いと、二足のわらじになります旦那様を支える為に、自分が倒れないように気をつけなきゃねまだまだ笑って頑張りますよー

お腹イマイチだけど

最近の旦那様、相変わらず下痢と便秘を繰り返していますキイトルーダは副作用で腸炎があるから、ちょっと心配主治医と相談して、連休明けに検査入院の運びとなりました連休の里帰りはしてもいいけど、遊び疲れないようにね、だって。実家でも引きこもりになりそうですねぇお腹の具合はイマイチだし、キイトルーダは効いていない可能性が高いし、少し気分下降気味な旦那様里帰りで少しでも気分転換になればいいなあっ、里帰り中はブログの更新はできないのですしばらく静かになりますが、戻ったらまたアップしますね。それでは、皆さまも良い休暇をお過ごしくださいね

ストーマな旅行は持ち物いっぱい

膀胱摘出で、ストーマな旦那様との旅行は必需品がいっぱい！だいたい、我が家だとこんな感じの荷物になります　・日程分のパウチ＆剥離剤＆被膜剤　のセット　・夜用のウロガード＆Ｓ字フック＆ウロガードを入れるビニールカバン　・尿臭用のリセッシュ（消臭ストロング）をつめたミニスプレー　・温泉などで大浴場にいくなら、お風呂用のカバーシールもさらに、万が一の時に布団を汚さない様に、　・防水シーツ（普通のシーツの1/3サイズ）も持参　　※自宅ベッドで何度このシーツのお世話になったコトか…もちろん、予備も多めに準備して、これらの荷物だけで、一泊分の荷物スペースが埋まります旦那様も私も、変なところで心配性なので、どうしても予備とか多く持ちたくなっちゃう(笑)あっ、ウロガードを入れるカバンは、100円ショップで、よくある紙袋の形で素材がビニールの袋です（マチがあって自立できるヤツ）ウロガードをセットするＳ字フックが使えない時は、カバンの底に重石のペットボトルや濡れタオルを敷いてウロガードを入れると、意外と朝まで倒れずにいてくれます諸先輩方のように、もっとストーマ生活に慣れれば、程よい予備の量で荷物も減らせるのかなぁ…荷作りとの格闘は、まだまだ精進あるのみです

アメンバー限定記事たいしたことない

黄金週間！里帰りの前に…

思いついたことを、書き綴るだけのブログなのに、いいねやコメントをありがとうございます！おかげで、元気をたくさんもらっています。本当に感謝そろそろ、世間はゴールデンウイーク人ごみが嫌いな引きこもり旦那様ですが、この時ばかりは流石にお出かけ。今年は後半の連休に、旦那様の実家にまいりますメッタに帰らないので、旦那様の親族からはウルトラレアキャラ扱いです里帰りのまえに手土産を見繕うのが、私の最大のお仕事お義母さんからのリクエストは『東京じゃないと食べれない、美味しいもの』今はネットで何でも取り寄せできるから、なかなかの難問ある程度、日持ちもするものって考えるとハードルが跳ね上がります…ネット取り寄せは便利だけど、限定品を探しているときには困り者ですね(笑)でも、そんな難問でも、悩む時間は楽しいし、何より喜んで貰えたら最高にハッピーそんな訳でこの週末は、レアお土産を求めて街歩きです。ビミョーに下痢と便秘を交互に繰り返し中の旦那様は長距離移動に備えて、体力温存の引きこもりかな里帰りまでに、お腹の調子が良くなればいいけど…里帰り中はゲームも出来ないし、今のうちに遊び溜めしていいから、整腸剤とヨーグルトはちゃんと摂取してくださいね

チャレンジ？　いや、ムリです

いらっしゃいませお寄りいただき、ありがとうございます今日のブログは、ちょっと悩み事というか、グチですね我が家は旦那様とふたり、子供無しの夫婦です。特別に意識していた訳ではないですが、アラフォー同士ということで妊活もなく、２人でノンビリとしようと漠然と言い合う仲でした。がっご存知のように、旦那様がガンになりまして、進行しているコトから抗ガン剤を使うことになり…多数の医師＆看護師＆薬剤師から、精子保存の話がありました。どうにも、人間って、無くなるとわかると惜しくなるようでして旦那様ったら、冷凍保存を希望したのです。まぁ、将来何があるかわからないので、保存すること自体は反対しなかったのですが…なぜか急に、せっかく保存したからと、使いたくなったようで『ちょっとチャレンジしてみない？』と…チ、チャレンジですか？いまは考えられないから無理ですと、却下したら、やってみなきゃ無理かどうかわからないじゃんって怒られちゃったやってから無理だと思っても、手遅れじゃないですかーもしかしたら私を１人にさせてしまうことを、心配したのかなぁ…でも、いまは旦那様のコトで精いっぱい。初産で超高齢出産というリスクだってあるし…元気な時は子作り予定なかったのに、まさか、まさかの大事件ですまあ、旦那様も軽い感じでしたし（ちょっと怒られたけど…）、今回は季節はずれの陽気がもたらした気まぐれってコトでスルーしちゃいましょうしばらくすれば、旦那様もコロッと忘れそうだしとは言え、このつぎ同じ話題になったら、どうやって話をすればいいのやら悩み事が増えて少し困った、そんな日でした

楽しい引きこもり

キイトルーダ投与の副作用で、ややお疲れモードの旦那様この週末は、外に一歩も出ない引きこもりになりました。仕方がないので、１人で外出して食料の買い出しです。途中で本屋に寄ったり、喫茶店でマッタリと読書したりと、休日を満喫します。２人でいるのも好きだけど、お疲れの時はお互いに変に気を使ってしまうので、たまには別行動でリフレッシュ私が、仕事で疲れている時は、逆に旦那様が外出したり…程良い距離感が、心地良いですちなみに、旦那様は引きこもりの時は、ずーっとゲームしていますだるいなら寝ていれば良いと思うのだけど、どうにも止められないようでズル休みした小学生のように、パジャマ姿でゲームのコントローラーを離さないのは、微笑ましいようで呆れるようで禁止するのは諦めたので、こまめに休憩するようにだけ、気をつけていますまあ、夢中になれることがあるのは、悪いことじゃないハズ楽しい引きこもりの時間を過ごしたら、また元気にお出かけしまょうね

保湿は大事

キイトルーダを投与中の旦那様副作用で、かなりの乾燥お肌ですあまりに乾燥して、お風呂上がりに油断すると蕁麻疹のような発疹症状が全身にっ病院で貰った保湿剤のヒルドイドソフト軟膏を塗るのだけど、やや固めの軟膏だから、風呂上がりの湿った体にはちょっと塗りにくいそんな訳で、お風呂上がり用でヒルドイドのクリームタイプを貰いました！さっそく旦那様の背中に塗り塗り…これは、濡れた身体でも、使いやすい塗りやすい分、軟膏よりは持続性が落ちるみたいだから、皮膚の薄い手足の内側は、寝る前に軟膏でカバーすれば完璧だいぶ乾燥肌での発疹は、抑えられるようになりましたやっぱり、保湿は大事ですねぇ…うん、私もたまにはちゃんと、お肌のお手入れをしようこのままでは、旦那様にお肌の質で負けちゃいそうだわ

とりあえずは一安心？

いつも、いいね、してくださる皆様に感謝を１人じゃないって、元気がでます慣れなくて、上手くお礼もできませんが、今後ともよろしくお願いしますあれから、旦那様は無事にキイトルーダの投与ができましたお腹の腫瘍がどうなったのかはわからないけど、少なくとも投与できる状態だった訳でゴールデンウイークが終わったら造影剤で撮影して、状態確認になります。縮小か現状維持なら投与継続肥大か新規腫瘍が認められたら、放射線か抗がん剤に切り替え放射線や抗がん剤は入院必須だから、キイトルーダには頑張って欲しいところです無事に投与できて、一安心なはずなのに、まだまだ不安は尽きないなぁ…さぁて、精一杯の笑顔でごまかして、美味しいご飯でも食べに行きましょうかね倦怠感はキツイけど、味覚障害がないキイトルーダに感謝…だから、もう少し頑張って、腫瘍と戦ってくださいね

自分、不器用なので…

たま～に、旦那様のパウチ交換をお手伝いストマ外来の看護士さんに『時々は奥様が旦那様のパウチを交換する事』と厳命されているのです風邪やインフルエンザで高熱になって動けなくなっても、漏れたら交換が必要だから、その時になって慌てないように練習しなさいとまさに正論、おっしゃるとおりです…が自分、不器用なのです毎回、旦那様にダメ出しされます失敗するとまた剥がして、尿が出ちゃうから洗って、拭いて………その間、旦那様は、半裸状態『余計に風邪引くわ』とは、旦那様の弁さすがに、隙間がガバッとあるような致命的な貼りミスは減ったけど、週末もつかどうかという、体たらく旦那様も学習したので、私には貼り替えが頻繁でも肌に優しいタイプ粘着材タイプのパウチで、さらに金曜日の夜か土曜日の時間のある時しか交換させないという、徹底ぶりもっと練習したいけど、旦那様に負担をかけちゃうからなぁ１人でも練習できる方法＆資材があればいいのにまた今度、看護士さんに相談してみようかないつか絶対に、『交換、上手くなったね』って、旦那様にいわせてやるぞ～

旦那様にくっついてみる

時には、どうしようもなく不安感に苛まれるのです次のキイトルーダ投与が近づいているからこの前の腫瘍がさらに成長して、投与中止になったらどうしよう投与できたとしても、だんだんとキツくなる副作用が大きくなったらどうしよう不安になった所で、どうにもならないのが現実ですできないコトを嘆くより、できるコトを精一杯そんなことはわかってはいるのよ、頭の中では不安になるのしかたがない人間だもの、余計なコトを考えちゃうのは仕方がない開き直って、笑ってみてそれでも不安に潰されそうな時は、大好きな旦那様にくっついて安心しようこれじゃあ、どっちが元気をもらっているのかわからないけどくっついた旦那様が、少し嬉しそうにしてくれるから、まぁ、いいか

満員電車の新人さんたちへ

本日は、少しばかりの愚痴４月になりまして、通勤電車に若々しい方々が加わりましたピカピカのスーツと、汚れのない新品カバンが初々しいです不慣れな社会人生活はさぞかし大変でしょう先輩諸氏に教わることが多く、諸々手一杯といったところでしょうかお忙しい中を大変申し訳ないのですが、どうか通勤電車のマナーを学んでください駆け込み乗車は事故や、乗客同士のトラブルの原因になります間に合うと思って飛び込んだときに、身体が当たって相手に怪我をさせてしまったらどうしますか？そんなリスクを負うよりは、５分だけ早く家を出た方がはるかに良いです荷物は網棚の上、または身体の前に持つと周りの方に知らずに当ててしまう不作法を防げます床に置く場合は両足の間に挟むと、車内ですれ違う際に邪魔になりませんお喋りがすぎると、会社の内部情報を流出させてしまうかもしれません皆様の周りにいる乗客は、ベテラン揃いです中には当然、競合会社の社員もいるでしょうただの雑談や愚痴でも、想像もつかないような情報に繋がるものです会話は控えめにねと、まあ、こんな感じでしょうか多分、その他にも地域ごとに色々な暗黙のルールがありそうですけど本当は新人研修などで、周辺のルールを熟知した先輩が教えるのが、一番いいのでしょうが、今はそこまでの研修はやらないみたいですね研修の担当者さまには、是非ご検討いただきたいものです以上、今週は通勤時に散々な目にあっている私からのお願いでした

笑う門には

むかーし、何かで見た記憶作り笑いでも、ストレス緩和や免疫アップの効果があるそうな笑う門には福がくるって、本当みたいだから、ちょっとおバカなコトをして、今日も旦那様に笑顔をお届け泣くことでも、ストレス緩和はできるみたいだけどやっぱり泣き顔よりは、笑顔がみたい。笑って、笑って、笑い飛ばして今日も明日も、素敵に笑う２人でいましょ明日はなにをして笑おうかなぁどなたか、楽しいネタの宝庫があったら教えてくださいね

ウロガードのお手入れ

今日はウロガードのお話旦那様は、膀胱を摘出してしまったので、尿はお腹に作ったストーマという出口から出てきます。これが人工膀胱。人工っていうから、何かしらの器具を使うのかと思ったら、材料（？）はナント自分の腸人体の不思議ですねぇちなみに、人工膀胱や人工肛門の方を差してオストメイトといいます。旦那様のように、人工膀胱の場合は特にウロストミーというそうです。ウロという言葉が、ドイツ語で泌尿器科を指すウロロジーの略なんだってまぁ、日常で使う用語ではないですけど(笑)で、そんなウロをガードする、というネーミングなウロガード寝る前に、お腹に貼り付けているパウチに接続して、拡張タンクとして使います。だいたい、１ヶ月くらいで交換かな？以前は１０日くらいでニオイが気になって交換していたのだけど、お値段だってバカにならないそんな時は、ストマ外来の看護士さんに相談尿のニオイは、雑菌の繁殖が原因だから、繁殖しないように殺菌すると良いと。そんな訳で、取り出したのはキッチンハイターニオイがきつくなる前に、五分くらいの付け置き洗いですっきり付け置き洗いの後は、よーく水洗いが必要なので、毎日は面倒だから３日おきくらいで洗ってます。普段は、さっと水洗いして、スプレータイプのエタノールをチューブから中にシュッシュッ。外側にもシュッシュッと、簡単に済ませてます。排出するチューブをしまう袋部分は、念入りにシュッこれで、ウロガードのニオイ問題と消耗頻度は、かなり改善されたのでしたありがとね、看護士さん

先生、ありがと　でも、ゴメンね

以前の病院での主治医の先生のお話何かある度に、とっても前向きな言葉をくれる素敵な先生内視鏡で全部とれたから大丈夫ですよ、とか抗ガン剤がよく効いていて、画像でもう見えないですよ、とか長い手術が終わるのを、独りで待っている私をとても心配してくれた、スゴく優しい先生でもね全部とれたといったのに、見えないくらいになったのに、それでも再発したって判明したときの、心の落差はつらかったよその当時は緩和ケアも知らなくて、不安な気持ちを打ち明ける場所がなかったから病院の方針とあわなくて、ストマ外来にも受診したかったから転院したけれど、心のどこかでこの落差に堪えられなくて逃げたくなっていた私がいたかもしれないだから、ゴメンね　先生明るくて冗談も言えて大好きな先生だけど、色々と心配してくれた優しい先生だけど、ほんの少しだけ、先生のコトがキライな私を許してください

痩せたねぇ…

暖かくなって、むしろ暑いくらいの日々薄着になるとよくわかる旦那様は、治療開始と比べて体つきがひとまわり小さくなりましたとっくに抗ガン剤治療の味覚障害からは回復して、毎日たくさん食べているのに体重が戻らないみたい。キイトルーダの副作用で、お腹が緩くなっているのが原因かな？体の中で悪さしている奴のせいだとは思いたくないな一緒に食事する私は、増加傾向なのだけど…元気と一緒にお肉を分けてあげたいまぁ、お肉は無理だけど、笑顔はいくらでもあげられるから明日も、明後日も、たくさん笑ってくださいね

ちょっと愚痴

ごめんなさい今日はちょっと愚痴なのです４月最初の月曜日なのに、気落ちしている旦那様は、元気なのに昨夜の悪夢が頭を離れない肥大している腫瘍がスゴく大きくなってまるで餓鬼のように膨らんだお腹とやせ細った旦那様を前に、何もできない自分･･･夢にしたって最悪ですよ生理の時は悪夢を見やすいから、とはいってもねおかげで、今日１日はずっと胃がムカムカ吐きそうで泣きたい気分でした大丈夫これは逆夢うん、元気出して旦那様の前では笑顔でいようきっと今夜は楽しい夢がみれるはず！おやすみなさい

お散歩デート

今日は天気が良かったので、２人でお散歩デート仲良く手をつないでゆっくり歩きますすこし前を、白髪の夫婦が腕を組んでラブラブデート私達も、共に白髪になるまで一緒に仲良くしたいね、なーんて口が裂けても言えない状況だけど少しくらい、願うくらいは許されるよねどうか少しでも長く、こんな日常が続きますように。１日でもはやく、新しい治療が生み出されますように。