昨日UPした後に
改めてWeb検索してみたら
「GIST診療ガイドラインWeb版」
があったので覗いてみました
すると
こちらにはジェセリ承認に伴う
アップデートがされていました
ちゃんとジェセリ（ピミテスピブ）も
載っていましたので
誤情報をUPしてしまいスミマセン
しかしこれ
書籍と同じ内容をWeb版で見れるって
いいのかなと思ったり (-_-)
ついでなので
昨日お伝えした再発GISTに関する部分を
UPしますのでご参照ください
まぁ要約すると
「可能性はあるけど期待しないでね」
って感じですかね（笑）
ちなみに
私がGIST宣告されて
必死にスマホで調べてて
よく確認してたサイトが
「GIST研究会」
私が調べていた時点で既に
「希少腫瘍研究会」
に統合されてたんですが
今はHP閉鎖されてて確認できません (ToT)
いろんな研究結果や
各種データが体系的に載ってたので
とても重宝してたんですが…
需要と供給の関係なんでしょうけど
当事者からすると正直なところ
”患者が少ないからって”
という少々やるせない気持ちになります
また
GISTの適応薬で
国内未承認薬があり
中でも
Exon18変異に劇的に奏効する
”アバプリチニブ”
Exon18変異はGIST全体の10％未満ですが
そのExon18変異は他4種の承認薬に対し
全て不応であることが分かっているため
これしか治療法が無いにもかかわらず
保険適用されないという矛盾
いわゆる”ドラッグラグ”です
某製薬会社のCMでありました
”ひとりに尽くせ。”の言葉
標準治療薬全てに不応・不耐となった私でも
この言葉と現実に矛盾を感じましたので
ドラッグラグ当事者の方からしたら
尚更そう感じられたのではないかと思います
もちろん
製薬会社の方々のおかげで
私達がんサバイバーは
闘うことができていますので
とても感謝しています
せめて欧米で承認されたものなどは
簡易に保険適用できないものかと…
”行政”という巨大な壁は
そう簡単ではないことは承知していますが
希少がん患者の声が届くよう
切に願っています