去年の今日、５月２１日に
病気が見つかりました。
この日はほんとに良いことなかった。
朝から夫婦喧嘩で始まり、
ここちゃん機嫌悪くて
ジュースしか飲んでくれず、、、
買い物行く途中に前の車が単独事故起こして
目の前でぶつかるし。
買い物の帰りはまた夫婦喧嘩で
旦那が私の車のミラー殴って割れるし。
そして夜にはヘリで運ばれるし。
あの夜の事思い出すだけでも
最近は心が締め付けられます。
あまり考えずに暮らしてるつもり。
でもつもりなだけで
ふとした時やここちゃんが寝てる時、
笑っている時。
ただぼーっとしてる時でさえも
１年前を思い出したり色々考えたり。
最近は泣く事も減った気がする。
それは多分ここちゃんが
笑顔で元気でいてくれるから。
いつも笑わせてくれるから。
２歳児と比べてまだ歩くのは遅いし、
走ったところなんてまだ見た事ないし、
ちょっとした段差や坂道でも転けそうになるし、
ご飯は決まったものしか食べてくれないし、
自分ではあまり食べてくれないし、
きっと周りに比べたら１人で出来る事だって
少ないと思う。
公園に連れてっても家族で遊びにきてる
子供達を見ると心がぎゅってなるし、
親たちを見ても、人それぞれ悩みはあると思うけど
病気に関しては何も考えずに笑えてて
いいなって思ったりもする。
いつ再発するかも分からない、
いつここちゃんがどうなるかも分からない。
そんな不安をずっと抱えたまま
笑ったりするのがすごく辛い。
何も考えずに笑いたい。
まだあと５年もある。
けどいつか何も考えずに笑いたいな。
今日までたくさん色んな人に支えてもらった。
ここちゃんの病気を見つけてくれて
大学病院を紹介してくれた先生。
一生懸命見てくれた主治医や
小児科の先生、脳外科の先生、看護師さん。
夜勤の時に合間縫ってたくさん話聞いてくれた
受け持ちの看護師さん。
大学病院に運ばれて初めて担当になって
イライラした時は一緒にむかつく！って
文句言ってくれたり泣いてくれたりしてくれた
お姉ちゃん的存在の看護師さん。
ゲーム好きな私とゲームの話をしたり
世間話してくれたお兄ちゃん的存在の看護師さん
私がお風呂入ったり、ご飯食べたり、
休みたい時にここちゃんを見てくれたり
私の愚痴を聞いてくれた保育士さんたち。
文句も言わずに何もかも手伝ってくれて
ずっと一緒にいてくれた私のお母さん、お父さん
ちょっとマイナス思考になるけど
いつもここちゃんと私の事考えてくれて
こんな私とここちゃんとたくさん遊んでくれる
サプライズ大好きな私のお姉ちゃん。
ここちゃんのことが大好きで
自分が変われたらいいのにと
何回も言ってきた私のおばあちゃん。
アメブロを初めて、同じ病気と闘う子供達、
その親御さん。
子供が難病だからこそ分かり合えたり
支えあったり。
まだまだたくさんいるけど
本当にたくさんの人に支えられてきた
１年だった気がします。
これからはずっと笑顔でいたい。
まだ硬膜下水腫の事とかあるし、
ＣＶも入ったままだけど。
ここちゃん、ずっと笑顔でいてください。
元気でいて下さい。
