久しぶりすぎて書くことが多い。

今年はコロナに翻弄された一年だったけど
有難いことに娘も家族も変わらずに過ごせています。

娘は4月から中学生になりました。
小学生の間は地域の支援級に通っていましたが
中学からは養護学校に進学を決めました。
学校の雰囲気もよく、先生方もとても理解があり娘も楽しく通えているのでここに決めてよかったなと思います。

てんかんの方は術後から半年に一度ほどのペースで検査をしてもらっているのだけど今のところ目に見える発作は出ないままここまでこれました。来年で術後5年目を迎えます。
ただ脳波異常は出たり消えたりしているので、
まだこれからもしっかりと経過観察は必要だと言われています。

術後、とてもひどかった不安定な精神状態も少しずつ安定してきているけれど、もともとの気質なのか、お年頃なのか…感情のコントロールがうまくいかず爆発することもまだ多々あります。(それでもいっときに比べたらだいぶ落ち着いたのだけど)
荒れてる時はほんとに親も子もへとへとになります。
トイレの方はいまだ改善してなくて泌尿器科にも通っています。

最近の一番の気がかりは小学二年生のときに見つかった側弯。年々少しずつ進行していて去年からいよいよ手術適応角度になってしまいました。
でも手術をするタイミングを決めかねている状態。
いまはこれにほんと頭を悩ませている。。

最近、このブログをみた方からてんかんの手術のことでメッセージをいただきました。ほとんど更新していなかったけど今でも誰かの目に留まり、参考にしてもらえることがあるだなと改めて思ったので、側弯のことや子供のことをまた少しずつ書いていこうと思います。