だんだん起きている時間も長くなってきて
手術前の元気さを取り戻しつつあった術後5日目。
ベッドにもたれてDVDをぼんやりみてた娘の
両肩両手がビクンと動きました。
顔は少し不快そうに歪む…
（え⁉︎発作？？）
声をかけると問いかけにはすぐに反応する。
眠そうに欠伸をしたので、寝る？ときいたら
うん、と頷いて目をつぶりました。
（気のせい…？ ）
布団をかけてしばらく様子をみていると
両手が宙に軽く浮いて目がぱちっとあいた。
……間違いない、発作だ。
これはスパズム… 左右差もない
手術を決めたときの一番の願いは
転倒するような発作がなくなることでした
娘の発作は単発のスパズム。
非定型欠伸発作やミオクロニーっぽいもあったけど
脳波がみだれてすぎていて分かりずらく、
波形はレノックスガストーに近かったけれど
強直発作はなかったため限りなく近いもの…といった診断でした。
スパズムの起こり方もさまざまで
肩がピクッとあがるだけのものもあれば
前に倒れそうになったり、
後ろに尻餅をつくように倒れたりするものもあったりで…
中でも一番辛かったのは
誰かに勢いよく押されたように倒れるスパズムによる転倒発作です。
倒れるスピードが速すぎて
近くにいても倒れるのを防げなかったこともありました。
なんとかして倒れるのを止めたい…
その一心でした。
ここ長崎で脳梁離断を受けた方の40パーセントは
スパズムの消失に成功しているそうです。
その40パーセントには入れなかったんだ…
脳梁を離断しても左右同期の発作はでてしまうのかな…
けど発作の強さが弱くなるというし転倒する発作はなくなるのかな…
でも転倒の原因のスパズムが残った場合は難しいのかな…
術後、経過が落ち着くまでには
それなりに時間がかかることは頭では分かっているものの
不安は増すばかり。
せめて倒れる発作はどうかなくなってほしい。。
祈る思いで娘の寝顔を見つめました。
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手術前の元気さを取り戻しつつあった術後5日目。
ベッドにもたれてDVDをぼんやりみてた娘の
両肩両手がビクンと動きました。
顔は少し不快そうに歪む…
（え⁉︎発作？？）
声をかけると問いかけにはすぐに反応する。
眠そうに欠伸をしたので、寝る？ときいたら
うん、と頷いて目をつぶりました。
（気のせい…？ ）
布団をかけてしばらく様子をみていると
両手が宙に軽く浮いて目がぱちっとあいた。
……間違いない、発作だ。
これはスパズム… 左右差もない
手術を決めたときの一番の願いは
転倒するような発作がなくなることでした
娘の発作は単発のスパズム。
非定型欠伸発作やミオクロニーっぽいもあったけど
脳波がみだれてすぎていて分かりずらく、
波形はレノックスガストーに近かったけれど
強直発作はなかったため限りなく近いもの…といった診断でした。
スパズムの起こり方もさまざまで
肩がピクッとあがるだけのものもあれば
前に倒れそうになったり、
後ろに尻餅をつくように倒れたりするものもあったりで…
中でも一番辛かったのは
誰かに勢いよく押されたように倒れるスパズムによる転倒発作です。
倒れるスピードが速すぎて
近くにいても倒れるのを防げなかったこともありました。
なんとかして倒れるのを止めたい…
その一心でした。
ここ長崎で脳梁離断を受けた方の40パーセントは
スパズムの消失に成功しているそうです。
その40パーセントには入れなかったんだ…
脳梁を離断しても左右同期の発作はでてしまうのかな…
けど発作の強さが弱くなるというし転倒する発作はなくなるのかな…
でも転倒の原因のスパズムが残った場合は難しいのかな…
術後、経過が落ち着くまでには
それなりに時間がかかることは頭では分かっているものの
不安は増すばかり。
せめて倒れる発作はどうかなくなってほしい。。
祈る思いで娘の寝顔を見つめました。
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