今日も外来などキャンセルしてお家でまったり。
やっぱり発作が多くて目が離せないし…何よりもコボちゃんがかわいそうで…見てて辛くなります。。。
なんでこんなに頑張ってるのにどの治療もヒットしないんだろう。
そもそもダウン症ってだけでも十分なのにウエスト症候群になったんだろう…
と闇の気持ちが無限ループ
www
wwwなんか気持ちがモヤモヤしててつらくなってしまい…
静岡てんかんセンター
に電話しましたっ！！！
とりあえず初診前相談窓口に電話。
ソーシャルワーカーさんが対応してくれるんですが、、、神対応でこの時点で気持ちが落ち着くw
とりあえず簡単にコボちゃんの経緯とセカンドオピニオン希望を伝える。
セカンドオピニオンで行く場合、外来と入院の2パターンがあるようです。
静岡まではるばる行くのでせっかく行くなら入院したい。
改めて脳波なども検査して、過去のデータも含め静岡の先生の意見を聞きたい。
そしてずっと反対というかあまりいい返事がもらえないケトン食はコボちゃんにとってどうなのか聞きたい。
と話をしたところ先生に相談して下さり外来ではなく検査入院って形で受け入れてくらることに。
行ったお友達の話と聞くと、やはり今の病院の先生と同じ意見だった…全然違う話が聞けた…どちらのパターンありました。
でもみんな口を揃えて言うのは
モヤモヤがスッキリした
と、どんな結果であっても前向きにまた頑張れるパワーをもらえたってこと。
コボちゃんの治療に対して違う意見や希望が持てる新しい提案があるなら聞きたい
もし今の主治医と同じ意見であっても今の病院よりも詳しく優しくw説明してくれたりするらしいので自分自身の勉強にもなるだろうし、きっとモヤモヤが少しは晴れてまた頑張れると思う！
パパにも相談しました。
普段はパパは仕事が忙しくてほぼ家にいません。
なのでコボちゃんのこともコボ母に任せっきりな所もありますが…
静岡行きに対しては賛成してくれました。
検査入院だけじゃなくて、向こうで先生が治療を提案してくれることがあったら向こうで治療をしてもいいのでは？
と言ってくれました。
コボちゃんの発作がひどくなってしまい落ち込みますが…
まだまだ出来ることはあります！！
今年は納得行くまで行動するが目標。
2月のケトン食セミナーに申し込んだのも、こうやって静岡に電話したのも…
コボ母にとっては頑張って踏み出した一歩なのです。
最近モヤモヤ悩み事ズラズラブログでしたが…
また日常の楽しいことも書いていきたいと思うのでよろしくお願いします♡