久々に心が折れました。。。



寝起きからボーーッとしていて朝ごはんもあんまり口を開けないコボちゃん。
(発作は寝起きのいつもの発作+単発)



療育園への移動の際も寝てしまうかと思ったけど寝たいのに眠れない感じで療育園到着。
(ウエスト症候群の発作は眠い時に起きやすいので発作がずっと続く)


療育園でも寝れず。。。



お昼ご飯の後、寝てしまう事も多いのに寝られず。


この辺りから発作が増え始める。



少し寝たけど午後の活動の際起きる。



活動中も発作が続きコボちゃんも無表情で普段発作に疎い先生も心配するレベル。



帰り道も寝られない…


帰ってからもウトウトすると寝られない…


寝ても15分ぐらいで起きちゃう…




そんな感じでずーーっと発作が続きました。




いつもはシリーズ発作としてカウント出来るぐらいなのに今日はダラダラ続くし、15分に1度は単発で発作あり。



こんなに一日中続く事ははじめて。




先生に電話する?!


いや、でも電話しても様子見と言われるだけだろうし。



たしかにコボちゃんもボーッとしてる、発作が続いてつらそうだけど、ご飯やミルクは最低限取れてるし、変な話を呼吸が苦しそう…意識がなくなりそうってわけではなく、ウエスト症候群のスパズムが続いてるだけ。




でもこんな発作が1日中あるのははじめてで動揺したし、どうしたらいいかわからず。


ただ側にいて見守るだけ。



ここ1週間…うつ伏せで顔上げてる最中に発作で顔面を打ち付け口の中を何回か切ってます。
この時点ではまだ発作回数は通常通りだったんですが、珍しく怪我をさせてしまって落ち込んでた所に今日の異常な発作。



やっと寝たんですが、寝てもビクッとしてるときもあるし。






寝るタイミングを失い発作がひどくなった悪循環な1日だったってだけかもですが…



明日が…


と言うか、コボちゃんが起きるのが怖いからなー。





起きたら落ち着いてればいいんだけどな。