トピナ最大量・ウエスト症候群治療

月1の神経科受診がありました！


いつも1時間半以上待つので今回もお昼食べて待ってよーってコンビニにいると…呼び出し器が鳴るハッ


受付してから10分も経ってないんだよポーンポーンポーン


先生に


どうしたんですか？！間違い？ポーンポーンポーンポーン


と聞くと



いや何回に1度かあるんだよー、こういう日真顔


って言われたけど…1年通ってはじめてだよwww


コボちゃんのご飯も含め食べ始めてなくてよかったw





丸レッド丸ブルー丸レッド



まずはトピナ増量してからの1ヶ月の様子を伝える。


発作は微妙に減った気もするが…変わってない気もする。。。
副作用は多少あるが気になる感じではないので予定通り最大量まで増やす！って方向でいいです。


と伝えました。

本当に発作が減ったかどうかわかんないんだよねーーー。


シリーズ発作8回+単発発作5回


だったのが


シリーズ発作8回…単発2回


とかこんな感じで微妙な変化です。



先生も増やす方向に賛成してくれたのでデパケン継続＋トピナ最大量でまた1ヶ月様子みることになりました。

これで1ヶ月様子みてダメだったらトピナやめて次の薬チャレンジです。







先生からは


星おすわりはどう？
→いや…相変わらずダメです。


星ハイハイは？
→PTの先生にはズリバイもまだまだ厳しいって言われてます


星おもちゃ手で持ち替える？
→手を動かしてるうちにたまたまならします



と質問もありました。


て、、、

先生……ウエスト症候群の発作ががっつりある子でもお座りやハイハイ出来るようになるの？！w


その前にコボちゃんダウン症だしw



って、ツッコミましたよ笑い泣き

先生も一応確認ですって苦笑いしてましたw

あとは副作用で体の状態にどういう変化が出てるか知りたかったみたいです。

とりあえず寝がえりで転がりまくってるので元気でよろしいって話でした真顔




こちらからの質問は…


星色々薬を試していくのはいいんですが、あと何年ぐらいこの薬チャレンジ生活出来ますか？チャレンジできる薬がなくなったらやっぱり食事療法や手術ですか？それはいつぐらいですか？何年後？



鉛筆薬はあと10種類ぐらいある

→これは私の考えだが…今は１つの薬に約半年かけて増量したりしてる…半年×10種類ってこと？チーン



鉛筆食事療法は相当な覚悟が必要


ご飯拒否してチューブになるだろうし、痩せるし、髪の毛も細くなる、元気も体力もなくなるだろう。その生活を何年も出来るか？？しかもそれをやっても発作が治る確率は低い。


手術も確率は低いし、再発だってするリスクが十分ある。

→つまり親がよっぽど強く希望しない限りコボちゃんは食事療法も手術も先生からは話が出なそう。気になるならセカンドオピニオンで他の病院を受診してみては？と言われたけど、まだメジャーなてんかん薬は残ってるのでそれがダメだったら考えてみることにしようかと…。



あとは


鉛筆今後のコボちゃんの進路が不安。手術など大きな治療があるならそれも踏まえて療育園の転園など選びたい


→手術予定は今はない。ただし親が希望すればする事になることもある。あと今はウエスト症候群の発作だけど２、３才でほかのてんかんになることが多い。そうすると発作の種類も変わってくる。食事、睡眠、発作、本人の笑顔…その時のコボちゃんの状況でコボちゃんが無理なく楽しく通える環境がいい。









なるほど……


たしかに発作の種類が変われば選択も変わってくるなチーン
コボちゃんも秋で2歳になるのでそろそろ他のてんかんになるかも。。。


先生はあくまで先生なので地域の療育園事情に詳しくはないが先生の患者さんは、ある程度大きくなるまでは母子通園で週２とかだけど、もう少し通いたい、母子分離したいって理由で療育園を転園することが多いそうです。


↑まさにコボ母もこの流れを考えてて相談しました。今行ってる母子通園の先輩からもこの情報は得てたのでやっぱりそうなんだって思いました。


あとはママ友の情報が1番！って言われたけど…



難治難病のウエスト症候群。


ただでさえ人数少ないんだから周りにいないしっっっwww


いてもACTHでもう治ってるしwww


ダウン症なら地域にたくさんいて情報が何でも得られるんだけどなー。。。



でも最近はダウン症としてではなくてウエスト症候群、てんかん持ち、肢体不自由として考えなきゃいけないケースが多くてガーン
ダウン症のケースが当てはまらないことも多い。。。


はぁーー笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き
ため息出るチーン



とりあえずトピナ最大量が少しでも効果があることを祈ります。



犬しっぽ犬からだ犬あたま


神経科の先生……病院内にたくさんいるけど改めてこの先生でよかったな…ってほかの先生と比べて思うことがあります真顔





コードブルーの黒田先生みてると主治医思い出すw
でもあんなに冷たくないw
でも余計な会話もないし黒田先生みたいにTHE先生って感じw


来年度あたり異動になるんじゃないかってビクビクしてて異動はいつわかるか？聞きましたw


10月ぐらいらしい！

あとはスキャンダルがあったらとばされるけどねwスキャンダルに気を付けて頑張りますよw

って言ってた笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き


4月からちょいちょいこういう発言する先生…


なんかあったのか？笑い泣きw

THE先生って感じですが、たまにこういう冗談も言ってくれますw


先生、、、頼むからあと2年はいて欲しいなーーーー。