神経科受診・トピナ増量

月1の神経科受診行ってきました！

前は月1の診察日が待ち遠しくて何で月1なのーー。あと2週間…あと1週間チーンチーンチーンチーンって感じでしたが、今月は母子通園も始まり忙しくなったからか全くそんな事思わなかった…。
忙しかったのと…あと…どうせそんなに効果はないだろう…と期待する事をやめたというか…いい意味で諦め？がついた感じです。

コボちゃんがダウン症とわかってから色んな人のブログやらSNSをみてますが、よく


受け入れたというより、諦めがついた


という言葉を目にします。


今まさにそんな感じで…。

ウエスト症候群であること、発作がおさまらないこと……受け入れました！なんて綺麗事は言えませんが、いい意味で諦めがつき焦る気持ちや不安な気持ちが減った気がします。

↑これを先輩ママさんに話すと、いいと思う！ずーーっと真剣に真正面から向き合ってても気持ちがもたないもん。適度に肩の力を抜いて病気や障がいと向き合っていかなきゃやってられないよ照れと言ってもらえたのも考え方が変わったきっかけです。

諦めるって文字にするとネガテイブに思っちゃいますが、、、ポジティブな諦めなんですよね。。。。




とは言ってもこれも一時的な感情であり、また不安でいっぱいになる時期はあるんだよねwww


宇宙人くん宇宙人くん宇宙人くん


病院の近くで入院中にお世話になった病棟看護師さんに遭遇お願い


コボちゃんの病棟は男性看護師さんも多かったんですが、遭遇した看護師さんはその１人。


がっしりした体格がフィットするらしくコボちゃんが1番大人しく抱っこされてた思い出の看護師さんですw


なかなかその日の受け持ちになる事はありませんでしたが、誰よりも抱っこしてくれてほっぺをプニプニしてくれた看護師さんだと思うw
夜勤明けの明け方はコボちゃんのところに行き毎回プニプニして癒されてたそうです。
そして当時はまだ飲んでた朝のミルクを担当じゃないのにちゃっかりあげたりもしてくれてたそうで…思い出いっぱいの看護師さんとの再会♡
コボちゃんよかったね照れ



神経科は相変わらず激混みチーン


受診の時にはコボちゃんは疲れ果て寝てました〜。



先生にはいつも通り発作の報告。


この1ヶ月間大きく変わりなかった発作。

細かい事をいうなら…


星シリーズ発作がダラダラ長時間続くときもある
星単発がすっごい多い時期もあった
星↑発作が悪くなった感じで心配だったけど薬調節3週目から単発発作・シリーズ発作ともに今まで通りの回数に戻った。よくなった訳ではなく悪化したのが元に戻ったってこと。
星機嫌もよくなったし何となく発作も前よりマシになった気がするけど、いざカウントするとそこまで差はない
星つまり効果があるのかないのかよくわからない
星眠気・食欲落ちるなどの副作用はそこまでなくて薬や量の相性はいい感じ





先生に様子を伝えた話し合った結果トピナをまた増量することに。


増量すれば副作用がひどくなる事もある。本人が寝てばかり、不機嫌、ご飯食べないなど大変になるのがイヤ。ある程度落ち着いてる今の量でもう少し平和に暮らしたいって方もいるそうです。


コボちゃんの場合、今のところゼコゼコも多少ありますがそこまでひどくないし、眠気もそこまでなので増量してみることに。
それに発作がまだまだあるので副作用を恐れて増量しない！って余裕はなし真顔
今の様子ならまだ副作用を受け入れる余裕もあるし真顔



今回の増量でコボちゃんにとってのトピナ最大量の１つ手前の量に。



途中で効果判定をすることも出来なくはないが基本的に副作用などひどくない場合は最大量まで進めての判定するのがいいそうです。


順調に行けば、5月の受診で最大量。6月の受診で判定。たぶんトピナは効果なし判定になるので次の薬スタート。の予定です。

トピナがダメだった場合、イーケプラかな？と言ってました。


まだ何種類かウエスト症候群に効果があるとされてる薬は残されてるのでそれをどんどん試していきます。


効果があると言ってもその子に合う可能性は10%とかかなり低いんですが、、、




その他に聞いたこと…


星前回聞いた予防接種の件の返答
→ACTHから半年、その後に行った免疫グロブリンからも半年経ったので予防接種再開OK


星海外旅行に行っていいか
→OK。ただ飛行機に薬を持ち込む場合書類がいるそうでポーンすぐ書けるけど英語で書かなきゃいけないから余裕を持って言ってねwって言われました。


今回の外来はあっさり終了。



最初にも言った通りコボちゃんの治療は長期戦。


主治医の先生との付き合いも長くなりコボ母も先生の事をより信頼出来るように…
それに治療に関しても長期で戦っていく覚悟が出来たのかなーーー。。


あとコボちゃんの機嫌がよく発作を見てるのはつらいけど、、、1日中グズグズしてた頃に比べるとコボちゃんといるのが気持ち的に楽になりました。


1日中グズグズしてた時は本当に精神的にもつらくて。。。
成長もなーーーんにもしないし、何しても無反応…グズグズグズグズ不機嫌。


3月頃から少しずつグズグズする時間も減り、本当にちょっとした成長ですが、成長を感じることも。
それにママパパの事を認識してるんだなーって思える瞬間があったり、少しですがコミュニケーションも取れるというか…キャッチボールがなりたつ……キャッチしてはしてくれなくても今まで見てもくれなかったのが、投げたボールを見てくれたりたまにキャッチしてくれるようになったかんじ？！

きっと家族にしかわからないようなちょっとした成長ですが、、、それが本当に嬉しくて。


そんなコボちゃんといる時間が楽しくて楽しくて照れ



ここだけの話……コボちゃん誕生日から今までの中で今が1番可愛く見えるし一緒にいて幸せを感じるかも…

そういう風に思えるとウエスト症候群に対しての考えも変わってくるんです！！！


なんというか…


一緒に頑張ろうキラキラキラキラキラキラ


って思える。。。



以前に比べて気持ち的に余裕が出てきたコボ母。


その雰囲気が先生にも伝わったのか、お薬増量・今後のお薬に関しても一緒に頑張っていこうね！と珍しく？力強い言葉を言ってくれました。



トピナ増量デパケンそのままの量……



少しでもいいから効果でてーーーーチューチューチューチュー