トピナ増量。最大量まであと半分。

デパケンを減量しトピナを増やしてからもう1週間経ってます。

花粉症で鼻水がすごいコボちゃん。

鼻水のせいでゼコゼコがひどくなったのかトピナを増量してゼコゼコがひどくなったのかわかりませんが、ゼコゼコもまた悪化してます

そして何となく眠そうなコボちゃん。

トピナが増えてきてやはり眠気が出てるようです。

でも前みたいに1日中ぼーっとしてる訳じゃないし活動量はどうにか調子のいいまま。

ただ午前寝なしの午後1時間半昼寝スタイルが午前寝30〜1時間、午後2時間〜2時間半ぐらいになったり…。

また寝てる……と不安になるコボ母ですが、次の日は全然昼寝しない、夜も寝ないで勘弁してくれ〜寝ろ〜って思ったり日によってバラバラです。

でも眠気が出てきてるのは確か。

そして発作ですが…

正直数えてませんwww

色々新学期が忙しくカウントしてる余裕なし

さすがに1週間経つので1日だけカウントしてみました。

以前は8シリーズの単発4回ぐらいだったのが、4シリーズ、単発8回とシリーズが減り単発が増えてました！

たしかにカウントしてない日でも、あ！発作！って思っても単発で終わることが多いイメージだったのでやっぱりって感じです。

そしてシリーズは10分ぐらいと長めな事もあるんですが、10分間のうちに4回とか回数的には多くない。

けど時間が長くなった、単発が増えたってことはやっぱりデパケンで発作がダラダラ続く感じが抑えられてたんだなって実感

最初にデパケンを飲み始めた時もダラダラが解消された様子だったので…。

でも最大量でも発作が消えなかったので減量。

少しは効果あったので継続して減量してる量は飲んでたんですが、トピナもだいぶ増えてきたので先週さらに減量。

デパケンの効果を考えるとゼロにすることはないと思いますが、他の薬の量をあげるにはデパケンを減量しないと副作用のゼコゼコや眠気がやばいのでしょうがなく減量なんです

次の4月の外来でトピナを増やし、5月の外来でもさらに増やしやっと最大量になるトピナ。

今は最大量の半分です。

エクセグラン、サブリルはまっったく効果がなかったのでトピナのこのちょっとした効果には期待しちゃいます…

でもシリーズは減ったものの単発は増えたので総合的には変わってない気もするし。

発作がある時点で脳波はよくなってないだろうし。

期待してダメだった時が怖いしつらいので期待出来ないのが本音

トピナで発作0は難しいと思いますが、少しは発作が減り、次のお薬でさらによくなってほしい…。

そしてウエスト症候群になってちょうど1年なコボちゃん。

ウエスト症候群と診断がつくまでのブログを読んでもらえばわかるんですが、はじめは気付かなかったので正確な事はわかりませんがそろそろ１年なはず。

あっという間の１年…って感じはあまりせず、とにかくみんなでもがき苦しんだ１年って感じです。

この1年はダウン症とわかったときとはまた違う心の葛藤があり、治療や入院生活を本当にみんなで頑張った1年。

コボちゃんはこの1年ずっと脳波が乱れ苦しんでると思うと切なくなります。。。

そもそも脳波が乱れてるってどんな感じなのか？

発作中はどんな気分なのか？

痛いのか？

苦しいのか？

不快感なのか？

大人でいうめまいなのか？頭痛なのか？

コボちゃんの気持ちに寄り添えないのもなんだかせつない。

誰かコボちゃんの気持ちがわかる装置を発明して

来年の春は発作がなくなってるといいな…。