タイトル…
↑よくある質問です。（笑）
とくにオープンチャットを既にご利用の方々に多いです(^^)
オープンチャットでは、日々たくさんの情報や前回の寄付などについてのこと、各イベントの参加権などがあります。
オープンチャットを利用するのになぜ面談が必要なの？
個人的なやりとりやイベントなど様々な情報を発信しているため誰かわからない人を入れることができません。
また、障害を持つ当事者または、ご家族を限定としているためその確認を取ることを必須としています。トラブルなど起こさない人かなど信頼できると判断しなくてはなりません。なお、紬の考えは、大人になっても続く支援を考えているのでそこにつなげるためには当事者の情報がたくさん必要なのです。
1番多い質問のなぜ？そこまでしてくれるの？無料なの？あやしくない？
ただほど怖いものはない！ですよね？（笑）
その通りで、イベントなどかかる費用があれば、そこに関しては必要なものにのみ回収しますが、利益を全くとして目的としていません。
さまざまな差し入れなども頂いたもの全て無料で提供しています。
食事などかかるものは各自負担してもらっています。
その理由は…
あまり他のところのことを言うのは良くないのですが、大体の会は利用費が必要です。ここは考え方と使い分けが必要だと思います。
法人格を持たないからできないこともたくさんあります。
また、18歳を超えると受けられる支援と受けられない支援も出てきます。
そして、我々親がいなくなれば私たちの死んだ後、当事者が死んだ後の支援はありません。手続きはどうしますか？
そして、お金や通帳の管理、いくらお金を残してあげても誰がそれを管理しますか？
兄弟さんがおられる方など、ご兄弟に面倒を見させたくないとおっしゃる方もおられます。
各種行政の手続きや更新はどうしますか？
ご兄弟が引き継がれても様々なことをどうやって知りますか？
権利擁護といって、成年後見制度や日常生活援助などありますが、すべてがほぼ有料です。
信託ももちろん有料。
少ないお給料で本人達が支払わなければなりません。
本人がそこにどうやって足を運び、どう動くのですか？
障害年金が通っていればまだマシな方ですが中には通らない子もいます。
施設入所したときに、家族がいなくなったあとその後の様子は誰が…
我が子が死ぬ時誰がこのこの手を取るのだろうか…
支援センターなどとうまく関われていればそちらが家庭センターから情報を引き継ぎ対応してくれなくもないですが、現実そこまで手厚くないのも現実です。言い方ばかりですが(^^)
障害者として生きてきても、65歳を迎えれば介護保険にも切り替わります。
そして、リーダー自身が子供達と生活してきて、本当に大変な日々で、様々なことに限界が来た時にあちこちに助けて！と何度も何度も助けをもとめましたが、誰もどこも助けてくれませんでした。
その制度や体制がどこにもないのです。
きっと、今たくさん悩み救いを求めている人がどれほどいるのか…そう思った時に私たちでできることがあるのじゃないだろうか？
私が育ててきて療育をしてきて、あの時にこうしていれば、あぁしていれば…みんなあるかと思いますが、内容があまりに激しいのでここには載せれませんが、その教訓をぜひ、今の子供のうちに生かして欲しい。
そして、介護の仕事を今は療育に専念するために辞め違う仕事をしていますが、そこで、長年培ってきたことを少しでも生かすことができれば！と…
そして、友人の子供が娘と同級生ですが、その方からの切実な状況を目の当たりにした時に私だけではないのだと…その子を長く知りますが本当に支援が必要なのに、適切に受けられないのです。
そして、さらに既に成人を迎え働いている方の保護者様もだんだん年齢を重ね自分がいなくなった後の為に備えを始めようとしたがなにも救いがなかった…
どうすればいいか困っている…
これをきいて、今子育て真っ最中な方々にぜひたくさんのことを知って欲しいと思いました。
長い先までを見据え、親同士世代をわたり協力しあうことで、支えられるのではないか？
自分達が年老いた時に安心して天国に行きたいじゃないですか…
このようなことから、紬を始動することになりました！
純粋にボランティアです。
お金少しでもとったら？
も言われますが、絶対にとりません。
子供達にお金もらえるからやろ！とかそんな思いは一切持ってもらいたくありません。
純粋な気持ちであなた達を支える。
あなた達のおうちの方々の思いを我々が引き継ぐ。
その思いで全力で向き合います。
それは、我々の子供も次の世代の方々にそうであってもらいたい思いです。
なので、何かを買わされるとか、勧誘されるなどの行為一切を禁止しています。
もちろん宗教行為も禁止です。
なので、安心してご利用して欲しいなぁと思っています。
リーダーに関しては全くの無宗教で、信仰心がありませんが、多種多様、様々な人がいて良いと思っています。なので、その方が何に信仰心を持たれるかはそれぞれと認識しています。
なので、禁止行為だけはなさななければ、そのあたりは各自由だと捉えています。
できるだけお子さんの年齢が小さいうちから我々と関わってもらい慣れてもらい、成人になっても気軽に頼れる存在でありたい。と思っています。そのためにさまざまなイベントを企画しています。
中高生以上に関しても、イベントでは参加者ではなく、主催者側としてボランティアしてもらい役割を持ってもらいます(^^)
勉強会や茶話会なども、私達が公開したことやもっと早く知りたかったこと、どこにも教えてもらえなかったことをできるだけ早い段階で知ってもらい、早め早めに対策してもらうために行っています。
ぜひ、勇気をだし、関わりに来てください。
関わるのに遠慮しているのはおうちの方の気持ちです。
当事者さんの将来をぜひ見据えてみてください。
どこかにつながらなくては、あとで本当に困る日が来てしまいます。
かならず、将来、共助と自助は必要です。
早い段階でみんなで支え合いましょう！
障害者家族の会 神戸 紬（つむぎ）当事者家族のためのコミュニティ