SPSになって

　SPSになってはやいもので、9年が経ちました。沢山のものを失いましたが、多くの方との出会いや知らない人の無償の優しさに触れながら人生をおおかしています。
　呼吸器や酸素が付いているのでお出かけがなかなか大変ですが、何とかヘルパーさんや看護師さんの手を借りて、一人暮らし出来ています。状態に波があるので、具合の悪い時や災害時の不安は尽きませんが、お隣さんともLINE交換して仲良く助けてもらってます。
　
　今は大学院で勉強しながら論文を書いてます。少しでもSPSが認知され、生活の質が向上されるよう努めて行きたいと思ってます。アンケート調査してますので、協力できる方はスティッフパーソンみんなの会Facebookのアドレスまでご連絡下さい。
　今年度から市の医療・介護・福祉審議会の委員になりました。難病の特性を理解してもらって、障害者支援についても施策を提言出来ればと思ってます。