お久しぶりです。 | 家族の軌跡~脳腫瘍の夫と過ごすかけがえのない日々~

家族の軌跡~脳腫瘍の夫と過ごすかけがえのない日々~

2018年7月、夫が悪性脳腫瘍と診断されました。
夫と私、2人の子ども達、家族4人の闘病記であり、私の記録、気持ちの捌け口としてのブログです。
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物凄く久しぶりのブログです。

忘れられている気がしますが
誰に向けてでもなく
自分に向けて…かな、
今の気持ちをつらつらと。。



夫はお陰様で元気にしています。
仕事に行って、帰って来て。
夜勤はキツイけど、
この頃は日勤帯が主になり
朝一緒に朝ごはん、夜も一緒に居られる。
子ども達との生活時間も増えて
共働きなので家事も分担してくれて
ありがたいなぁと思う毎日。

うちは結婚してからずっと
朝一緒、昼はそれぞれ夜一緒、みたいな
そんな普通?一般的?な生活時間ではなかったので、
夫が手術と治療で仕事出来なかった
1ヶ月ちょいだけはずっと一緒の生活してて
それ以来かなーこんなに同じ時間帯で
生活出来ているの。
本当は夜勤しなきゃいけない仕事だから
日勤の方ならそれはそれで
このままだったらいいなーって思う。
体調も整うしさ。


で、何で久しぶりに書こうと思ったかと言うと
もうすぐで病気の発覚から3年経つから。

抗がん剤5年は飲んでと言われてる夫からすると
まだ3年かー…先は長いな
と思うのだけど
私からすると3年過ごせて良かったって気持ち。

3年前の今頃はこれから起こる事なんて何も知らず
娘の七五三と家族写真、結婚記念日が近かったから
夫婦で1枚!なんて恥ずかしいけど記念に残してて。
写真の仕上がり楽しみだなーって思ってた頃。

そしてたぶん、あれ?って思うことが
続き始めた頃…。

私も体調崩して回復したばかりだったんだよなー。
私の方がおかしいって思ってたんだよなー…。
まさか夫にこんな病気があったなんて…。

この時期になるといつも気持ちが重たくなるショボーン
思い出したくないけど
日付を見ると記憶がブワァッ!とよみがえって
夫に起こった事とか怖いけど浮かんじゃって
1人で居る時に思い出すと凄いしんどくなる。

でも。

あの時先生に5年生存率なんていきなり言われて
頭が真っ白になって
2年以内に再発する可能性は高いしその時は…
なんて話したのも怖くて不安な毎日だったのに
元気に3年過ごしてこれた。

そして今月初めのMRIも無事にパス出来た。
今日の受診でも血液検査等、問題なし!
良かった…。

何の記念でもないけれど、
無事に3年迎えられそうで本当に良かった…。

また1年、また1年と積み重ねて
元気で笑顔で居てほしい。


…笑顔で居てほしいとは思うのだけど
当の本人は薬の期間が本当に嫌い。

しかも今日知ったんだけど
テモダールのジェネリック、テモゾロミド。
これ、製造停止の販売停止とな!!ガーン
(製薬会社があのニュースにもなったあれの…滝汗)
え、情報遅すぎ?!アセアセ


夫はテモダールの副作用がしんどかったせいで
カプセル自体がダメになってしまい、
途中から錠剤のテモゾロミドにしたけど
それもなかなかの副作用でほぼ毎回吐いてて、
飲めないし体調めちゃ崩すから
1年前から5日間飲むところを3日間にしてて。

3日飲むのもやっとこなのに、
これからまたカプセルに変わるなんてガーン
もうそれ聞いただけでこんな顔→ゲロー

いや、笑っちゃいけないよね…
かわいそうなんだけどどうにも出来ずショボーン
ひとまず今月中の処方分はテモゾロミドなので!
頑張って飲みきるしかないです。
私は影でサポートするだけ。。
また頑張ろうね。
これからもずっとそばでサポートするからね!
という気持ちで、夫婦で、家族で
また頑張っていきたいと思います。