抗がん剤17クール目。 | 家族の軌跡~脳腫瘍の夫と過ごすかけがえのない日々~

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2018年7月、夫が悪性脳腫瘍と診断されました。
夫と私、2人の子ども達、家族4人の闘病記であり、私の記録、気持ちの捌け口としてのブログです。
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バタバタとしていて
記録遅くなりました💦

17クール目の抗がん剤。
テモゾロミド
2月2日~2月6日です。

1日のMRIでは変化なしで
安定していたようなのでよかったです!!

メモみたいに残していた
17クール目の記録です。
↓  ↓  ↓


【1~3日目 2月2日~2月4日】
3日目までは副作用落ち着いていて
便秘と軽い悪心があるのみ。
胃の違和感はあるものの、
食事もとれて、昼間は動ける。
以前のように半日もしくは1日中
ベッドに横たわっているようなことも無し。

【4日目 2月5日】
この日も朝から起きていられたが
悪心が強くなってきて食事の量が減る。

1回にたくさん食べられないので
間でちょこちょこ食べたりしている。

時々グッと辛くなって顔をしかめたり
横になっていないと辛い時がある。

【5日目 2月6日】
朝テモゾロミドを飲む時、
300mgまでは頑張ったそうだが
その後がどうしても飲めず
込み上がって来てしまって嘔吐。

飲んですぐ出てしまったらしい。

飲めなかったので副作用軽いか?
と思ったけどそうでもなく
昨日のを引きずってる。




【まとめ】
便秘薬、吐き気止めは
今回あまり効果が出ず。

最終日はもう種類関係なく
錠剤見ただけで吐きそうになるので、
ドンペリドンすら飲めなかった。

それから、
水分たくさん摂ってるわけじゃないけど
トイレの回数がめちゃくちゃ増える。
夜中も起きるので水分摂るのをためらう。
摂らないと困るので気にして飲むよう見ていた。

あと、今までもずっと気になっていたこと。

体に謎の蕁麻疹のような斑点?が。

膨らんでいないけど親指の爪くらい
のサイズから、もっと広範囲のものまで
上半身のみ、お腹側のみに出来てる。

胸部周辺、胸から肩に向かう範囲
とかにもすこーしあるけど酷いのは腹部。

おへそのラインを除いて
両横腹?(腰に手を当てた時に
4本の指が当たる場所から
おへそ側へ)の辺りに大きく目立つ
痕みたいのがあって
あとは小さいのが所々に。

痒みを伴い、月日が経つ毎に
増えているように見え、
さらに大きな痕の所は
色素が濃くなっている感じで
赤っぽかったのが茶色のようになってきた。

皮膚科に誘うが本人は何でもないと
行きたがらないので(いつもの病院&薬嫌い)
主治医に聞いてほしかった。

もう何回も診察に付き添えず
看護師さんにも先生にも聞けなかったので
毎回夫に、先生に相談するよう伝えていた。

この前ようやく聞いてきたそう。
だけどやっぱり分かんないって言われて
『(担当看護師の)○○さんに
掻いてもらいな(笑)』と冗談を
言われて帰ってきた。

先生、信頼できる人なんだけど
たまにちょっと適当に感じるから
困るんだけど(笑)

とりあえず、皮膚科に連れていきたい。
薬疹と言われるものなのか…?

他に症状がないことや、
そこにしか出来ていないことから
薬は関係ないのかも知れないと思いつつ、
抗がん剤治療を始めてから1年4ヶ月程。
その間にゆっくりゆっくり時間をかけて
今の状態になったことなので
何が原因なのか特定しにくいとは思う…。

でも見る度に広がっている気がするのが
私的にはすごく不安で。
本人は痒いのが気になるだけで、
特に気にしていないらしいけど。
『ストレスによる蕁麻疹じゃない?笑』
と仕事が多忙なことを皮肉って言ってたけど
どうなのかなぁ。

私も昔疲労とストレスが原因と言われた
蕁麻疹が出たことがあったけど、
それこそ頭の先から足の先まで!みたいな
鼻の中や耳の中まで全身蕁麻疹だらけで
注射打った記憶が…。

それとは出方が違うし形も違うし
なんなんだろうなぁ。

やっぱり皮膚科に連れてってみよう。

『え~そしたらまた薬増えるの?
飲めないんだけど~ゲロー』って言うから
そりゃそーか飲み薬は勘弁か…
と思うと塗り薬で何とかなるものなのか…
やっぱり専門の人に聞かないと分からないから。

受診を促してみる…。

近所に良い皮膚科がないんだよね(-_-;)
私のかかりつけも、他よりはマシ
みたいな感じで選んだ所だし(・・;)

原因が分からないと治せないけど
これ以上酷くなっていかないといいな…。


あと、5日目から薬終えた6日目にかけて
右足が吊りそうになると言ってた。

鉄分不足か水分不足か?
なんて思ったけどよく分からず。

6日目(薬は終わってる)は仕事だったけど
仕事中もつりそうだったと言ってた。



今回も精神的に辛くて
5日目には反射的に嘔吐してしまったけど
4日目まではしっかり飲めたということで
良しとしましょう。

飲みたくないのに
今回も頑張ったね…。

もう17回もやってきた。

5年続ける計画だからつまり…
って回数を書いてしまうと
それ見ただけで心折れそう。

夫にはその話はしません。
5年なんて無理ー!って言ってるから、
わざわざあと何回なんて言わない💦

ずっと終わらない気がしてしまうくらい
今は『薬を飲む』行為が辛くて仕方ない。

毎日朝晩の抗てんかん薬でさえ
飲むの辛くなってきてるのに
これは一生飲む。

辛いね…

嫌なのに頑張らなきゃいけない
そういう事は
大人になったらたくさんあるけど…
これはまたちょっと、
仕事とかとは違うもんね…。

それでも全力で頑張る夫を、
私も全力でサポートしていく。
これからもずっと。


17クール終えてからは
また普通に戻って仕事も頑張ってる。
ありがとう。

白血球めちゃくちゃ少ないのに
風邪も引かず
元気にいてくれてありがとう!



話ブレブレでしたが
17クール目の記録。
読んでくださって
ありがとうございました✨