12月初めのMRI | 家族の軌跡~脳腫瘍の夫と過ごすかけがえのない日々~

家族の軌跡~脳腫瘍の夫と過ごすかけがえのない日々~

2018年7月、夫が悪性脳腫瘍と診断されました。
夫と私、2人の子ども達、家族4人の闘病記であり、私の記録、気持ちの捌け口としてのブログです。
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今回はMRIなので受診に付き添うつもりでしたが
息子が体調崩していて咳が止まらないので
私は一緒に行けませんでしたショボーン

ですがひとまず、
結果は落ち着いてるということで
安心しました。

取れた腫瘍の部分は穴が空いていますが
その穴がすこぉーーーーーーーーし
小さくなっていたようです。
残された脳が頑張っているのか。
残された腫瘍が頑張っているのか…
(それは一生頑張らなくていい) 

残っているであろう部分の
白っぽいモヤモヤは
変わらずにそこにあったようなのですが、
これ以上悪化していないことが今は大事なので
良かったと思います。

なんせ前回書いたように本人の感覚が
良い方へ変わってきたのでねニコニコ
OKですウインク拍手

血液検査も特に問題なし、
体重等も変わりなし。

体重に関しては先生から一言。
『うーん。体重増えないけど…
減らしたいの?増やしたいけど増えないの?
増やさないように気を付けてるの?』
と言われ
『食べてるんですけどそんな増えないんですよね~
何か悪いことありますか?』
と聞いたところ、

『ううん、俺の肉あげようかと思って!笑』
と冗談かまされたそうですニヒヒ

先生、お腹周りの肉が落ちないって
よく言ってるからね(笑)
冗談とか好きですぐ笑ってくれる夫だから、
そういうこと言って笑わせてくれる先生ですニヤリ

でも以前体重どんどん落ちていってた時
『このまま減り続けちゃうようなら
何か対策考えないとな~』って
チラッと言ってたそうなので
(付き添えなかった時の夫談)、
体重の変化は本人も私も気にしているところです。

今のところは減り続けた末に
ちょうどいいくらいをキープしていますニコニコ

この頃少し増えて減らなくなって
(とは言っても1㎏くらい)
『このまま増えたらまた薬増えるってこと?アセアセ
ってビビっていたのですが
やっぱり私みたいにブクブク増えてくことは
なさそうです。

(私、昨日夫の前で体重計に乗ったら
妊婦の時にしか見たことなかった体重に
差し掛かっていて恐怖を感じました…チーン
夫、爆笑。ニヒヒ)




さて、そんな感じで迎えた
テモゾロミド1日目の今日ですが…

一昨日の夜にちょっとお酒飲み過ぎて
二日酔い気味で昨日の受診、
息子が夜中の咳き込み酷くて
本人はもちろん私も夫も寝不足の今朝…

という酷い状況からスタートしてしまったせいか
はたまた精神的にキツいからなのか
両方なのか分かりませんが、
今日は初日とは思えない具合悪さでした。

まず飲む時点で吐き気。
飲めないかもって思いながら
何とか頑張ったそうです。

テンションがた落ちで具合悪くて
早朝の服薬なのでまた寝るのですが
そのあと起きてこられず。

朝食遅くなったからお昼お腹鋤かないのと
気持ち悪くて食べられる気がしないってので
昼食とらなかったので
薬も飲まず(吐き気止め&便秘薬)。

夕方がかなりヤバかったです。
ずっと『明日で無理かも飲めないかも』
って言いながらう゛ぅーーえーんってなって、
横になっては寝落ち…みたいな感じでした。

明日が限界かも、もう飲めないかもって
辛くて歪んだ顔して言われて…
{もう良いよ、飲むの止めようか…}
という言葉が喉まで出かかりました。

だけど、やっぱり言えないショボーン

毎回毎回、夫も私も同じ事で自問自答して
葛藤し続けているこの問題。

飲まなくていいなら、悩まなくていいのに。

飲まなくなったら、別の不安が押し寄せるから。

いつまでこの不安や葛藤と闘い続けるんだろう
いつになったら、不安が解消されるんだろう…

毎回毎回、苦しくて同じことを考え
同じことで悩み、それでも何とか乗り越える。

夫は凄いよ…偉いよ…。

もう寝たけど、
明日も早起きして薬だ、嫌だな…
って気持ちが考えなくても浮かんできちゃって
それだけでうっショックてなりながら眠る。

何も考えず不安にならず構えず
眠いな~おやすみ~でゆっくり眠れるといいのに。

この期間は本当、精神的にもしんどいね…。



気持ち悪いって言ってたけど、
夕飯に夫リクエストの餡掛け焼きそば作ったら
『美味しい~照れ』って食べてくれた。。
たっぷりめの餡も残さず、最後飲んでた(笑)
ちゃんと食べれて良かったです。
(このあといつもの食後の薬がまた
精神的に飲めなくて大変でした)



やっぱり服薬関係のことになると
どうしても落ち込み気味になってしまう。

私が落ち込むのはおかしいんだけど、
何とかしてあげたいのに
私なんかに何も出来ないという事実が
こんなテンションにさせるのかなぁ。。

明日は吐き気が少ないといいなっていうのと、
3食少しずつでも食べて
体力(と体温、代謝)落ちないようにして
寝れる時は横になって眠って
薬のこと考える時間が減って
気持ちが少しでも上がってくれたらいいな。



私も明日は朝からあれこれやることがあって
珍しく(?笑)バタバタしそうです。
実は昨日、今日と珍しく頭痛が。

娘もなんか珍しく頭痛が…
なんだろー心配です…。

とにかく私は体調崩さないこと!!
すこーし鼻水と喉イガイガありなので。。
自分が元気で、夫のサポートと
子ども達の健康管理を頑張りたいと思います。

季節の変わり目、天候も落ち着かず…。
皆さんもご自愛ください。