10月末の受診とテモゾロミド。 | 家族の軌跡~脳腫瘍の夫と過ごすかけがえのない日々~

家族の軌跡~脳腫瘍の夫と過ごすかけがえのない日々~

2018年7月、夫が悪性脳腫瘍と診断されました。
夫と私、2人の子ども達、家族4人の闘病記であり、私の記録、気持ちの捌け口としてのブログです。
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昨日は血液検査とお薬の処方日でした。

検査の結果は安定していて、
いつからか下がり始めた血小板も
ずーっと低い値の好中球も、
今回もまたギリギリセーフでした。

ギリギリとは言え、
そこから減り続けていないし
ちょっと増えたり減ったりしてるだけで
それが夫にとっての標準みたいな値に
なってきています。

それで安定しているなら、
大きく変動がないのなら、
花丸💮ってことで良いと思いますニコニコ



さて、昨夜はテモゾロミド前最後の晩酌をし、
マグミットも飲んでおきました。

今朝から、もう何クールなのか
よく分かんなくなってきた
テモゾロミドが始まりました。

ですが今回は…
夫『もう見ただけで吐きそう。
包装見ただけで無理。
拒否反応凄くて全然飲めなくて
めっちゃ我慢してやっと飲んだ…
初日なのにヤバい…』

ってかなり精神的にやられていました。

『初日なのにヤバい…』

これは明日もまた『嫌だな』って
気持ちが先行しちゃって
吐き気が襲って来るに違いない…

って思って余計に構えちゃって
精神的に本当辛いかもぐすん

何とかしたいけど
何ともしてあげられない私。

話を聞くしか出来ず、
そんな苦しいのに安易に
大丈夫!頑張って!なんて言えず、、。

何だか夫にとっても私にとっても
幸先の悪いスタートとなってしまいましたショボーン


『やだなー飲んだら気持ち悪いなー…』
って気持ちは無くせなくて、
そう思えば思うほど気持ち悪くなって、
もう薬がそうさせているのか
気持ちが拍車をかけているのかも
分からないくらい原因を除くのは難しくて
本当どうしてあげたらいいのか分からないぐすん

夫からしたら
どうもしてほしくないと思うけど…
何とかして苦痛が少しでも取り除けないか
夫の意見聞きながら色々やってみてるけど
なかなか上手くいかない。

毎回、調子も違う。

回数重ねる度にどんどん嫌悪感が増して
どんどん飲めなくなってる夫。

それでも頑張っている夫。

これしかないから頑張って飲んでる。

これしかないから…。



5年なんて、続けられるのかな。

1クール目から1年経ったけど、
薬の事だけ考えるとまだ1年?って感じで。

せっかくカプセルから錠剤に変わったのに、
飲みやすくなったらいいと思ったのに、
『飲む』以前の問題ショボーン

こんな言葉しか出てこないけど
本当かわいそうで、変わってあげたくて、
飲まなくていいって言ってあげたくて、
毎回毎回この複雑な気持ちとの葛藤。

私も夫も。

しんどい。

気持ちがしんどい。

夫は身体もしんどい。

あと4日、早く終われ😣

前回みたいに4日目くらいまで
悪心ほぼ無いような感じだったらいいのに。

飲みたくないな、でも飲まないと…って
夫もモヤモヤしていて
ストレス溜まるだろうに。


昨日なんて、ちょっと娘がふざけてたら
何かが爆発したようで
物凄い勢いで怒鳴って私までビビった(笑)

娘もちょっといけなかったんだけど
そこまで大きな声で言わなくてもいい事で、
何だか荒れてるな~チーンって困惑する私。

私も短気ですぐ怒るから
夫を責めたらいけないけど、
娘も気の毒でフォローが大変。

夫が薬の間、
なんと娘は給食食べたらすぐお帰りという
早帰り週間…チーン
個別懇談なるものがある週なのですよ…。

だから具合悪くて心に余裕ない夫と
活発&おふざけが過ぎる暴れ馬のような娘が
半日一緒に居るともう大変。

おかまいなく騒ぐ娘(子どもだからね)、
イライラが募る夫、
我関せずで寝てる夫に飛び乗る息子(笑)、
子どもなだめながら夫もなだめる私(笑)

あーもー気が重い。

昨日は雨だったけどあとは晴れみたいなので
なるべく子どもを連れ出して
お互い無駄なイライラが溜まらないように
工夫したいと思います。

私のストレスの捌け口はどこへ…ニヤニヤ

って途中から愚痴っぽくなってしまいましたが
こんな感じでも無事に残り4日間終われますように。



ちなみに今日は…
息子が小児科ゲッソリ

昨晩、今度は息子がクループみたいになって
かなり苦しい咳と、喉が痛いのか大泣き、
泣くから更に咳き込んで吐くこと数回💦

夜中に大泣き~酷い音の咳~
さすがに夫も飛び起きてくる~
吐く~泣く~みんな寝れない~
隣で寝てるお姉ちゃん起きる~
みたいな。

息子も私もクタクタの夜で
今日は早起きしなきゃいけなかったのに
全然普通に起きちゃったから
朝からバタバタだったし眠気が凄いです😅

みんな調子整ってないから
私だけは元気でいないと。

体は大丈夫でも、心は病んでますえーん
子どものこと怒っちゃいそうで
そういう感情のコントロールが出来ない自分に
更に落ち込むという負の連鎖~ショック



あーー長々書いてすみませんえーん