2019年10月MRI | 家族の軌跡~脳腫瘍の夫と過ごすかけがえのない日々~

家族の軌跡~脳腫瘍の夫と過ごすかけがえのない日々~

2018年7月、夫が悪性脳腫瘍と診断されました。
夫と私、2人の子ども達、家族4人の闘病記であり、私の記録、気持ちの捌け口としてのブログです。
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昨日MRI検査してきました。

今回は嬉しかったことと、
残念だったことがあります。

まず嬉しかったことは、
MRIの結果、特に変化なしだったこと。ホッ…

と言うか、珍しく先生から
『非常に安定していますよ!』
と言ってもらえたことです。

脳の他の部分に再発なし、
取った部分に増大なし、
染まっているところもなし、
昨年の手術直後から、前回、今回と
画像を並べてみて
大きな変化はありません、と。


『非常に安定している』

物凄くホッとしたと同時に、
このままずっとこの状態でいてほしいと
強く思いました。

ずっとこの状態で、というのは変かな。

この状態より悪化せず、
このまま夫の免疫力で
小さくなっている悪性の細胞達をさらに
抑えられるようになっていってほしいと…。

難しいのは分かっている。
けれど、ひとまず今の状態は良いとのこと、
このまま『安定している』状態が
ずっとずっと続いて何年も続いて、
驚くほどの年数を重ねてほしい!

いつか先生から聞いた、
『20年頑張ってる人もいる』
の例になれますように!!


ちょっと大袈裟かな…。

でもこんなに嬉しくて大きな希望を
持ちたくなるには他にも理由があって。

最近の調子はどうかという話で、
フラつきがとにかく酷くて
仕事の疲れもあるが帰宅後
あちこちにぶつかったりヨロヨロして
困っていると話したら、

夫が飲んでいる抗てんかん薬のアレビアチン
これの副作用でフラつきというのがあるから、
1年てんかん起こさず落ち着いているし
『薬減らしてみようか?』と言われました。

朝1錠、夜2錠飲んでいたのを、
朝晩1錠ずつに変えてもらえました!

これは薬をなるべくのみたくないなーという
夫にとっても嬉しかったみたいで、
てんかん起こすかも知れないという
不安はもちろんありますが、
即答で『お願いします!』って言ってました。

薬を減らしても血中濃度が治療域に達していれば
発作を起こすことはないと思うし、
そもそも原因であった大きな腫瘍は
今は無いし(残存はありますが)、
体重もかなり減ったので薬減らしても
効いてくれそうな気がして、
落ち着いていられることを願います。

しばらくは少し不安ですが
様子見ていきます。




残念なことは、看護師さんから
今後のスケジュールをもらったこと。

やはり、年末テモゾロミド。

しかも、大晦日が初日。
なんてことショボーン

年が明けて4日までです。

お正月丸潰れ。

あーぁ…一緒にお酒飲めないショボーン

気持ち悪くて車乗れないから
実家にも一緒に帰れない。

あーぁ…ショボーン

なんか悲しくて。

一年の終わりと新年の始まりに
ずっと気持ち悪くて寝込んでるなんて。

まぁそれは私じゃなくて夫だけども。。

やっぱり夫は
『年越しだからって別に特別じゃないじゃん~』
って言ってました。

でも私は嫌なんだよーえーん

って泣いてしまった…(笑)
実に面倒くさいやつ……

毎年こうなっていくんです。
年末年始、どこにも行けず
夫婦だけなら我慢するけど
子ども達にとってそれはどうなのかなぁ…。

お正月、家族で楽しめる時間無いとか、
寂しいなって思うのは私だけなのかなぁ。

こだわりすぎなのかなぁショボーンぐすん

スケジュール変えてもらったら、
その後のスケジュールも全部ずらして
いかないといけないから
それは看護師さんが大変だって夫は言うけど、

ごめんなさい、凄くわがままだけど、
ずっとこの幸せが続くと願いつつも
どこかで何か起きるんじゃないかと
常に不安が付きまとう今、
妥協して後悔とかしたくないじゃないですかショボーン

でもワガママだよねぇ…
そんな、たかが年末年始じゃない、
他に楽しめる時いっぱいあるじゃない、
って言われれば確かにそうだし
そこそんな重要視しなくていいよねって
思うには思ってるんだけど…。

うーんショボーン

モヤモヤのままです。
そんなこと、生きてるだけでありがたい!!
って開き直れたらいいですよね…。

その通りなんでけどね。。

その、生きてる今ここに居る
一緒に過ごせるこの時間を、
片時も無駄にしたくないっていうか、
老後まで一緒に居られると、
それが普通と思っていたけれど
もしかしたらそれは叶わないかも知れないって
思いたくないけど考えてしまう時があるから、
この時は大切にしたいな、と思う時があるなら
後でやっぱりあぁしておけば…って
思わないためにもやっておきたい…


そんな風に思ってしまうのは
ワガママなんでしょうか😖

安定してるよって言われたんだから、
今すぐを急がなくてもいいんだよね…。

でも毎年こうなるんだよね…。

あぁ…

巡り巡って同じことばっかり考えてる。

頭疲れる。心も疲れる。

今だけを見て先を見なければいいのか。

どうして、先生に嬉しいこと言ってもらえたのに
欲張っちゃうのかな…。

凄くワガママで欲張りで、
こんなんじゃ神様(いるなら)に怒られるかな。。




テモゾロミド1日目、
体調は落ち着いていて
眠気は凄くて長い昼寝をしていましたが
ご飯もたくさん食べられて花丸💮です😊

『明日も飲まなきゃいけないのか~
胃が縮こまる~』って言いながら寝ました。

そうだよね、辛い。しんどいね…。

頑張っているのは、一人じゃないからだよねきっと。

ありがとう。

明日も笑顔でいられますように。