190726 神経内科受診 /MRI(胸部)/採血×2 | きすけ 多発性硬化症(MS)と心房細動 闘病記録

きすけ 多発性硬化症(MS)と心房細動 闘病記録

自己管理のブログのため読みにくいです…
『 闘病日記 』/
2013年10月 多発性硬化症(MS) で入院 /
2014年2月 (MS) 症状悪化 + 心房細動 発症で再入院


726日(金)


神経内科 を受診してきました。


MRI検査の予約時間は10時。病院の入り口に近い駐車場を確保したいことと、採血検査があったことを踏まえ、少し早めに病院に向かう



8:40 採血



10:00 - 10:25 MRI(胸部)



10:40 - 11:50 診察(70分)


⚫︎血液検査の結果

リンパ球数は程よく安定。多からず少なからず

※数値忘れ…、

次回の採血時はプリントアウトしてもらおう



⚫︎MRI 結果(胸椎) 

炎症の古傷箇所 3箇所あり

※画像を見ながら説明を受ける


今回の検査結果を踏まえ、胸椎より下(腹部と腰)の病巣の状況は同程度と予測されるので、腹部、腰部のMRI 実施は見送り。


しかしMRI は次回も実施

頭部(脳)のMRIが前回の検査から半年近く経過しているため、次回は頭部MRI を実施する



⚫︎筋力維持の取り組み

昨年の今と同じ時期と比べ、体の動かせる範囲、歩ける距離に変化は見られないか?

もし減少していると感じられるのなら、多発性硬化症の再発を疑う要因の手掛かりになる。しかし別の要素として、筋肉の減少で筋力が衰え、体が動かしにくくなっていることも有りうる。


なので再発の早期発見にもつながるので、

適度に運動して、筋力を維持することが必要



⚫︎JCウイルス免疫検査について

進行性多巣性白質脳症(PML) 発症を予防


PMLの検査はしましたか?の質問を受け、実施したことは無いことを伝える。すると急遽、検査を実施することになった。


痛い検査じゃないことを願いながら検査方法を尋ねる。すると検査方法は至って簡単。血液検査でOKとのこと。(さっき血液を取ったから大丈夫かな?と一安心)


主治医が看護師を呼び出し、さっき採取した血液の残りを送りPML検査はできますか?と、質問混じりの依頼を投げかける。


すると診察室にやって来た看護師(偶然にもぼくの採血をしてくれた看護師)曰く、あれだけでは全然足りません。それに先ほどの検査で血液は殆ど残っていません。PMLの検査は多めに血液が必要なので、追加で採血が必要です。と


で、追加で採血を行い、

PML検査を行うことになった。


血液はアメリカに送り検査をしてもらうため、結果が出るまでに1ヶ月程度かかるとのこと



フィンゴリモドが原因で

PMLになった患者数 ⚫︎人


ナタリズマブが 原因で

PMLになった患者数 ⚫︎人


現在、多発性硬化症の治療薬は6種類

免疫力抑制の効果が強いほどPMLの発症リスクが増す


一番強い薬  

・ナタリズマブ(タイサブリ®


次に

・イムセラ 、ジレニア        ⬅︎服用中



人により薬の向き不向きがあるので、自分の体に合った薬を使用しないといけない。薬の変更には注意が必要


★薬を変える危険性について

PMLの危険性を重視するあまりに、使用していた多発性硬化症の薬の服用を自己判断で急に辞めてしまった患者さんがいた。


薬の服用を辞めると、その反動がとても大きく、今までに経験してきたことがないような強い再発を起こす場合がある(F原先生が実際に診察されてきた患者さんの実例を聞かされた)



★現在、PMLの治療手段は発見させれいない


★PMLに感染していないか、早期発見が重要

   早期発見で、症状を最小限に食い止める


PMLの早期発見にはMRI が有効なので、もしPMLの恐れが疑われるのなら、MRI を毎月行う、3ヶ月起きに行うような、小まめに検査を実施していく



⚫︎僕の多発性硬化症の型は何なのか?


再発寛解型?

一次進行型?

二次進行型なのか?


ぼくは、“二次進行型”だと思っていた。


自分の今までの症状の進行状況や、今までお世話になった先生方から聞いてきた話の内容から、自分の多発性硬化症の型は、二次進行型だと思い込んでいた。


転院して来た時の紹介状を確認しても、未だ、ぼくの多発性硬化症はどの型に当てはまるのかは不明のままなのだそうだ。


今日の診察でF原先生から聞いて、驚いた!


未確定の状況だったのだ。



⚫︎新薬の話、薬を変更する可能性


来年の春に発売が決まった、初めて

二次進行型にも効果が期待できる新薬の話


➡︎ ノバルティス シポニモドフマル


MSの型が二次進行型である可能性があるため、薬の変更も検討している考えであるとのこと


治験結果の話を聞く


現在服用中のジレニア  と同じ薬品会社




※他にもお話を聞いていたのだけど、記憶力不足で思い出せない…。次回からはメモを取るなり、記録を残していきたい。



12:00 採血(追加分)

JCウイルス免疫検査用

(血液はアメリカに送り検査する)




★次回診察 

8月14日(水)   MRI(頭部)実施