クミのCRPS生活

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20Jan
- 「根性」で片づけられる痛みなんて一つもない
  私の「手首が痛い」は⋯周囲や一部の医療従事者は「手首が痛い」という表面的な言葉しか見ていない。見ようともしないし、聞こうともしない。・筋肉の締め付け感の痛み・圧迫感の痛み・腱が硬くなる痛み・関節の痛み・痺れの痛み・骨折後の痛みこれらの沢山の痛みをまとめて「手首が痛い」と訴えているんだ。奥には様々な種類の痛みと、不快感が隠されているんだよ。1つ1つ説明しなければ分からないのか？バカなんじゃない？ただの「暴力」だろ「痛みなんかない」「痛みは置いておけ」そんな根性論や精神論でCRPS患者に更なる苦痛と犠牲を強いてくる医療従事者。すっげぇ【暴力的価値観】だと思うぞ【CRPSの現実】消えていく骨の「支持感」▼私の右手の薬指・小指（グーの状態）※薬指と小指の骨頭（ナックル）が平らになり、出てこない最近は、右手をグーにしようとしたら「薬指の骨がない」みたいな感じになる。薬指と小指の中手骨？骨頭？が萎縮しているのか、グーにしようとしたら下に引っ張られるというか、落ちる感覚。（うまく説明出来ないけど……）なんだろ⋯薬指や小指の骨が【支持】出来ていない感じ。私には【左手】という“比較対象”がある。左手と違って、右手の薬指と小指は関節としての支えがないみたい
24Dec
- 病院内で起きた「不自然な遭遇」
  【警告】理不尽な威嚇行為、私は屈しない2025年9月12日、私は転倒により左手小指を骨折、さらに体内に入れているSCS（脊髄刺激療法）のリードが断線。急遽リード交換のための入院・手術が決まりました。繰り返される「不自然な遭遇」診察のためにレントゲン室前で待機していると、かつて私の右腕を過度なリハビリで壊した理学療法士（科長）が、何度も目の前を通り過ぎました。9月12日、16日、25日……。普段、そこに来るはずのない人間が何度も姿を見せる。それは明らかな「威嚇行為」でした。なぜ、彼は私の前に現れるのか私はこの理学療法士のリハビリを拒絶しています。2018年7月25日、私のヘルプマークを見て「痛みなんかないのに、あると思い込んでいる」と言い放った人間のリハビリなど受けるはずがありません。彼は、私が唐突にリハビリを辞めた理由を知りたいのでしょう。私がどこまで「真実」を主治医や病院に話しているのか、焦り、気になっているのでしょう。入院中の攻防と、私が出した「警告文」入院中も彼は病棟に現れましたが、入院患者仲間たちが私を守ってくれたのです。私は彼が私のFacebookを覗いていることを知っていたので、入院中にSNSを通じて以下の「警告」を出しました。私に話があるなら主治医を通せ。これ以上の威嚇行為は弁護士に訴える。それ以来、彼が病棟に現れることはありませんでした。現在の状況左手小指の骨折は治りましたが、拘縮が残ってしまいました。今はペットボトルのキャップすら開けられない状態です。悔しいですが、今は自宅でリハビリを頑張るしかありません。「治ればいい」という一心で、耐えるべきではなかった。あの時、私は「過程」よりも「結果」を優先してしまいました。「どんなに手技が荒くても、この人が治してくれるなら」と信じようとした。けれど、それは間違いだったと今は確信しています。自分の体を壊し、さらにその痛みを「気のせいだ」と否定するような相手に対して、私はもっと自分自身の尊厳を守るための選択をすべきでした。今、もし同じような境遇にいる人がいたら、私は伝えたいです。あなたの痛みを否定する人を、傷つける人を、許してはいけない、と
28Nov
- 右手CRPSと左手小指骨折とリンパ浮腫
  【勝利】もう二度と会わない！CRPS患者の努力を破壊した整形外科医との最終決戦本日、あのCRPSを理解しようとしないC医師の診察日でした。左手小指の骨折治療を口実に、何度も右手に介入しようとしてきた彼との、本当に最後の戦いです。彼の狙いは、私の左手の「硬さ」を指摘し、リハビリ再開、そしてそこから右手への介入ルートを確保すること。絶対にその口実は与えません。 — 最後の診察での攻防戦 — C医師小指の硬さを指摘、「どんどん硬さが増してるんだけど、リハビリはしてないの？」と私「あ〜、理学療法士と話してリハビリは自宅でする、という事になりました。まあ、指導だけはしてもらいました」 C医師「う〜ん、でもね、硬さが」私「大丈夫!!（リハビリなら家で）出来るから」（明るく、言い切る） C医師「いや、どんどん小指が拘縮してる。拘縮するはずがないのに」（←この「拘縮するはずがない」というセリフこそ、CRPSを理解してない証拠！）私「大丈夫です」（ハキハキ言い切る） C医師「でも…」私「大丈夫!!」（笑顔で、再度言い切る） 🎉 C医師からの完全離脱達成 🎉 そしてC医師が言いました。「じゃあ、自宅でリハビリして」と。納得がいかないようでしたが、これでC医師とはお別れです！今日、整形外科だけでなく、ペインクリニックでの診察も終わりました。もう、あの「腫れたからって死ぬ訳じゃないし(笑)」と言い放った医師の介入に怯える必要はありません。これからは、CRPSに詳しい専門医の指導と、私のSCS（脊髄刺激療法）で電気刺激を調整しながら、安全に痛みのコントロールをしていきます。次の目標：左手の機能回復今、私の左手は握力5kgもないので、ペットボトルの蓋や缶ジュースのプルタブは開けられません。 ※ペットボトルの蓋を開けるには10kgは必要とのこと。 CRPSの右手を守りながら、左手の機能は絶対に諦めない。ペットボトルの蓋を自分の力で開けられるように、これからも自宅でのリハビリを続けます！長い戦いでしたが、CRPSを悪化させずに「介入を断ち切る」という結果を最優先にできて本当に良かったです
08Nov
- ｢動かせば治る｣、その一言で再発した浮腫
  専門外の医師へ告ぐ：無知な介入が患者の努力を破壊した瞬間【警告の真実】なあ、「動かさないから腫れた」んじゃないんだよ。動かさなければ“腫れたりしなかった”んだ。血の滲むような努力の破壊私が、この浮腫や痛みと闘うために、どれほどの努力を重ねてきたか。私の右手は、やっと浮腫が引いたんだ。グーでいいから軽めにピアノを弾くリンパマッサージをする弾性包帯を巻くこれらすべてが、浮腫を引かせるための私の尊い努力だった。そして今年の8月、やっと浮腫が引いた。たった一言がトリガーとなった瞬間私の右手が腫れるキッカケは沢山あるけれど、今回はハッキリしていました。ギプスが取れた後、整形外科医が言ったんだ。「左手をグーパーして。次は右手をグーパーして」左手の痛みが右手にもコピーをされた瞬間、ミラーペインの始まり。私の身体はすぐに警告を発しました。私は整形外科医に【警告】をした。「動かしたら腫れる」と。なのに整形外科医は、私の訴えを完全に否定し、言い張ったのです。「CRPSなんて病気はない。リハビリをしないから腫れる。リハビリをすれば右手は良くなる」結果は、私の警告通り、再び腫れ上がってしまいました。もう疲れたよ。専門外の介入は断固拒否する私やペインクリニックの医師がどんなに頑張っても、整形外科医の様なCRPSの専門外の医療従事者が口を出してきて、その努力を無駄にする。なぜCRPSを学ばない？専門外の介入がどれほど危険であるか、私の右手から学べ!! そして、二度と介入するな!!
03Nov
- 【整形外科医に告ぐ】CRPSの治癒を妨げる「俺なら治せる」の傲慢
  【CRPSの真実】専門外の暴走と、治癒を妨げる無責任な介入ミラーペインが示す中枢性の証明私の右手の腫れは【ミラーペイン】で間違いありません。多くの患者には見られない「左手の痛みで右手が腫れる」という症状は、CRPSが単なる末梢の痛みではなく、中枢神経系（脳と脊髄）の機能不全であることを証明しています。問題発生：専門外医師による独善的な介入整形外科医の誤った主張: ・「CRPSなんて病気はない」・「俺なら治せる」・「リハビリすればいい」整形外科医にとってCRPSは専門外中の専門外です。その専門外の領域にまで独善的に介入し、自己の信念を押し通そうとしてくる行為は、無責任極まりありません。私の右手に関しては、「動かせば動かすほど腫れが悪化する」という症状を呈したためリハビリを中止し、動かさないことで症状が改善・安定したという明確な治療経緯があります。今回の整形外科医の論理は、痛みが神経を暴走させ、浮腫を引き起こすというCRPSの発生機序を完全に無視しています。🟢 私の治療はペインクリニックが主導しています私のCRPSの治療は、ペインクリニックの専門医の主導のもと、慎重に進められています。過去11年間、ペインクリニックの医師の治療方針で症状（浮腫や痛み）が悪化したことは一度もありません。浮腫を引かせ、右腕の痛みのレベルを下げてきたのは、ペインクリニックの医師です。整形外科医じゃない。自惚れるな!!専門外への無謀な介入はさせません。患者自身の身体と治癒の権利を守ります。
25Oct
- CRPS・痛みの移動(ミラーペインか?)
  左手のリハビリで右手が腫れる左手小指骨折でギプスが外れ、自宅でのリハビリを始めています。ギプスが取れた今、｢多少の痛みは我慢して動かさないと拘縮する｣という整形外科的な常識と｢CRPSを悪化させてはいけない｣という間で葛藤しています。なので、今は“イタタタ”位の優しいリハビリに留めているのですが、この「優しい痛み」“も”CRPS患者には良くないのかもしれません。左手の痛みが右手に移動する「解せぬ」現象左手小指のリハビリで左手が腫れるのならまだ理解できます。しかし、私の場合、左手小指のリハビリで痛みを感じると、その痛みがCRPSのある右手に移動し腫れてきたのです。【自己分析：脳と脊髄の誤作動】 CRPS患者の脳と脊髄は、痛みに過敏な状態（中枢性感作）にあり、左手のリハビリで｢イタタタ｣という痛みを感じると、交感神経系が過剰に興奮するこの興奮信号が、脊髄を介して左右を区別せずに全身に、特に最も神経が不安定な右腕に伝わる CRPSによって、私の脳の中にある｢右手の地図｣は既に歪んでいるため、左手の｢危険(痛み)｣という信号が入ると、脳はそれを｢身体の最も脆弱な部分(右腕)｣で処理しようと誤認識するその結果、脳は｢痛みの中心を右手に移す｣という恐ろしい勘違いを起こし、右手の血管収縮・拡張の異常を引き起こし、腫れ(浮腫)となって現れた再診で専門医に問う退院後の再診で整形外科、ペインクリニックに行く予定です。そこで、この不可解な現象についてペインクリニックの医師に確認してみます。「これはミラーペインですか？」この結果と今後の治療方針については、また改めてご報告させていただきます
21Oct
- 【闘い抜いた入院】PT科長の介入拒否！CRPSリスクについて
  🏥 入院生活と退院のご報告（安全確保への戦い） 🔑 ① 左手骨折と過度な固定の課題ギプスが外れて退院しました！しかし、C医師によるナックルキャスト固定（約4週間）は、右腕にCRPSを持つ私には長すぎたと感じています。その結果、骨折部位だけでなく、他の指や手首まで拘縮。動かすとすぐに腫れが出てくる状態です。過去の教訓を活かし、左手CRPS発症リスクを避けるため、慎重な自宅リハビリを進めます。 ② SCS交換手術と転倒入院中には、転倒により使えなくなっていたSCS（脊髄刺激療法）の交換手術も無事完了しました。これで、右腕の激痛コントロールが以前のように機能してくれることを期待しています。 ③ PT科長との接触拒否と安全確保過去の傷害行為があるPT科長による左手リハビリへの介入を断固として拒否しました。C医師と科長の関係性も看護師長に伝え、入院中のPT科からの接触は完全に排除されるよう、病院側に約束を取り付けました。 🔑 この安全確保が、無事退院できた最大の要因です。 ④ 今後の治療とリハビリの方針 2週間後の再診で拘縮のリハビリが決定されますが、私はCRPSリスクの回避と家族の利便性を最優先し、リハビリは夫が通院中のH病院への紹介状を書いていただくよう交渉する予定です。これで、ようやく自宅での療養と本格的な回復に集中できます
29Sep
- 変わる担当医、断線したSCSのリード
  整形外科医の皆様●A医師⋯月曜日担当●B医師⋯火曜日・水曜日担当●C医師⋯木曜日担当A医師手術も視野に。シーネ固定■A医師｢手術も視野に｣B医師手術は不要。シーネ固定でいい■B医師「A先生の治療は結果を急ぎ過ぎ」C医師手術は手遅れ、シーネは見当違い、ギプス固定■C医師「A先生もB先生もやり方が古い」私の思い医師が変わるたびに治療法(固定)が変わるので、(整形外科医は患者を使ってマウント取りをするんだな)と感心しています整形外科医の“誇り”と“プライド”に振り回されて“誇り”と“プライドが高い”整形外科医様達のマウント取りに利用され、取り合いされ、引っ掻き回されている気分です。右手だけではなく、左手もどんどん不自由になっていく。生活に支障が出ると訴えても…「右手が不自由なんで左手を固定されたら生活が…」→ 医師、無視っすよ。ムカつく。でも、黙らない。この現実を、ちゃんと記録していく。転倒からペインクリニック受診まで2025年9月12日、転倒してから“打撲”をした右手が痛み始めました。“骨折”や“打撲”をしている左手の方が重症なのに、CRPSがある右手はその何倍も痛い。私はその右手の痛みを“おいおい、SCS(脊髄刺激療法)の刺激が全然来てねえぞ？リードの野郎、こんな時にサボりか？”とか、“CRPSがあるから、痛み倍増に感じるのか？SCSを調整してもらおう”と思い、2025年9月25日、ペインクリニックに行きました。レントゲンの結果と入院手術レントゲンの結果、CRPSの治療で埋め込みをしたSCSのリードが断線していると判明。急遽、リード交換の手術が決まりました。2025年10月6日入院、翌10月7日にリード交換。入院期間は1週間とのこと。頑張ろう⋯ヤレヤレ下手くそなイラストですいません💦不自由な右手でどうにか頑張って描きました。伝わればいいな【追記】2025年9月25日、C医師より｢骨がズレたままくっつきはじめている。手術不可、可動域制限、屈曲制限は避けられない｣との事でした
17Sep
- 骨折した
  まさかの転倒2025年9月12日(金)、玄関を出たところでまさかの転倒！すぐに整形外科で応急処置をしてもらいました。そして、9月16日にあらためてレントゲン、断層、CT検査をした結果、衝撃の診断が…。 ❤️ 【左手】小指を骨折 💪 【右手】打撲これは転倒をして5分後の画像です※左手小指の指が曲がったまま伸ばせなかった。折れていたので整復💦整復はうまくいきました。転倒から4日後の2025年9月16日骨折と痛み、そしてCRPSについて「これ、リハビリになるタイプの骨折ですか？」と主治医に聞いたら、「今はただ、治る事だけ考えて。リハビリは今はまだ考えなくていいから」と言われました。💡 医師の言葉の意図この言葉の背景には、骨折直後の「安静」の重要性があります。骨が完全にくっつく前に無理なリハビリを始めると、かえって治癒を遅らせたり、骨がずれてしまうリスクがあるためです。治るまでの約3週間は、焦らずに骨が安定するのを待つことが最も大切だという先生からのメッセージでしょう。💊 痛み止めを我慢しない理由：CRPS（複合性局所疼痛症候群）次に、痛み止めについてです。私が「我慢するから必要ない」と答えたら、主治医は「我慢しなくていい。それこそ違う箇所がCRPSになるよ？痛み止め、出しとくから」と言いました。 CRPS（複合性局所疼痛症候群）とは？骨折や怪我の後に、その怪我の程度に不釣り合いなほど強い痛みや腫れ、皮膚の色の変化などが起こる病気です。痛み止めの重要性痛みを我慢し続けると、神経が過敏になり、慢性的な痛みの状態に移行してしまうことがあります。痛み止めは、単に痛みを和らげるだけでなく、神経が過敏になるのを防ぎ、このCRPSの発症リスクを減らすための重要な役割を担っています。医師の言葉は、今の時期に最も大切な「骨の治癒」を優先し、かつ将来的なリスク（CRPS）を避けるための、適切な指示だったと感じました。まずは3週間、医師の指示に従ってしっかり治すことに専念します。
12Sep
- 「痛みに弱そう」という決めつけの先にある医療の落とし穴
  医療現場に潜むバイアスの危険性私と旦那さんは別々の整形外科でお世話になった。驚いたのは整形外科医と看護師が旦那さんに言ったセリフ。｢痛みに強そうなのに病院に来るなんて⋯我慢出来ないほど痛いんですね｣という医療従事者のバイアス。旦那さんは「痛みに強そうな見た目」というバイアスのおかげで、丁寧に検査をしてもらえて、適切な治療と手術とリハビリを受け、回復した。・バイアス⋯(痛みに強そうな人が痛みを訴えているのだから、本当に痛いんだろう)バイアスがもたらす危険医療従事者が患者に対して｢痛みに強そう｣「痛みに弱そう」というバイアスを持つ事、それは決して許されることではない。医療従事者は、患者の言葉を先入観なく聞き、その訴えの裏にある真実を探求する責任がある。バイアスを持つと【見落とす】【見誤る】私は旦那さんと同じように痛みを訴え、見た目や雰囲気から「痛みに弱そう」と判断され、症状を軽視されたその結果、治療が遅れて深刻な後遺症を抱えることになった。思考停止がもたらす重大な結果医療従事者のバイアスはただの「思考停止」でしかない。本来なら、患者の言葉を真摯に受け止め、多角的な視点から症状を分析し、最悪の事態（後遺症など）を回避するための可能性を模索する。それがプロとしての役割。医療現場でそれを怠る【バイアス】による思考停止は重大な結果を招く。医療現場に先入観は必要ない。1mmも。CRPS患者の痛みを否定する医療者、君達は「大袈裟」「気のせい」と切り捨てることで自分たちの診断や治療に対する責任から逃れようとしているだけだろ。卑怯で悪質なんだよ
23Aug
- 0110番からの不審電話、【人に言えない事】って???
  詐欺電話とのやりとり実録旦那さんの携帯電話番号を私の連絡先にしている。だからだろう、先週、+425から始まり、末尾が0110から旦那さんの携帯電話に着信があった。末尾が“0110”だったので、旦那さんはその電話に出た。その時のやりとりはこうだ。【電話の会話】詐欺電話：「◯◯さん(私)の携帯ですか？」旦那：「誰？」詐欺電話：「奥さんは人に言えない悪い事をしている。奥さんに電話を代わってください。旦那さんには言えないような悪い事です。私は奥さんがしている事を全て知っている」旦那：「名前は？」詐欺電話：「私、☆☆といいます。奥さんに名前を言えばわかります」旦那：（私に向かって）「☆☆って知ってる？」私：「知らないよ」旦那：（相手に伝える）「☆☆なんて人は知らない、と言っているけど？」詐欺電話：「そりゃ、『知っている』なんて旦那さんに言える訳ないじゃないですか。奥さんに代わって下さい。奥さんに話しますから」旦那：（心の声：コイツ、不倫相手か!!だから奥さんに代われってしつこいのか！）←勘違いスイッチON、喧嘩腰詐欺電話：「だから奥さんに代わってください」旦那：（喧嘩腰モード）｢構わないから言って。奥さんがした事って何？｣こんなやりとりを数分繰り返していただろうか。察した私が旦那さんに「電話を代わって。何があったのか聞きたいから」と言っても、“私の不倫相手だ”と思い込んでいる旦那さんは私に電話を代わらない。「いいから代わって」と私が言うと渋々代わってくれた「ガチャ」電話は切れた。はあ？テメェ、私に代われって言っといて私が代わった途端にガチャ切りか？思わず心の中で叫びましたよね。笑本当に腹が立ちましたが、この一連の流れをブログのネタにしようと思います。皆さんも、見知らぬ番号からの電話にはお気をつけくださいね！【追記】人に言えない悪い事(設定)とはどんな事なのか聞いてみたかったな〜
03Aug
- SCS療法とDRG療法～より良い治療の選択肢を求めて～
  みなさん、こんにちは。今日は私の治療について、少しお話ししたいと思います。SCS療法とは？現在、私はSCS療法（脊髄刺激療法）を受けています。この治療法は、脊髄神経に刺激を与えることで、慢性的な痛みを和らげるものです。今後考えているDRG療法についてさらに今後は、DRG療法も選択肢として考えています。DRG療法は神経節に焦点を当てた刺激を行う治療法で、SCS療法とは異なるアプローチとなります。 SCS療法：脊髄神経を刺激 DRG療法：神経節（DRG）を刺激DRG療法はまだ認可されていません残念ながら、現在日本ではDRG療法は厚生労働省の認可が下りていません。私自身も、かなり以前から厚生労働省にDRG療法の認可を求める要望書を提出しているんですが…痛みに悩む患者さんみんなで力を合わせましょう長く続く痛みと向き合う中で、より多くの治療の選択肢があることは患者にとって大きな希望です。一日でも早く、DRG療法が認可されるよう、これからも厚生労働省に認可を訴えていきます。
06Jul
- CRPS 【妄想5】 SCSよりDRG
  右手首は激痛発生源でもSCSが助けにきて只今バトル中！#厚生労働省、痛いから早くDRG認可してくれ!! チマチマ脊髄神経を電気刺激するより、“神経の元”(神経節)を刺激した方が早いんだって!!それか細胞移植!!私の手首に間葉系幹細胞の移植が出来なくても、間葉系幹細胞は細胞分化のポテンシャルが高いし、多様な細胞に分化することができるから将来的には手首の組織再生に役立つ可能性がある!! 肉、血管、神経、骨、それぞれ組織事に再生の速度やプロセスの違いがあって難しいんだろうけど、再生医療を私は諦めてはいない。だから誰か、私にニューロンとシナプスに直接働きかける方法を教えてくれないかな？痛みを異常に増幅しているシナプス結合を特定して、その結合を一時的に｢休止｣させる。→古くなった配線を一時的に外してショートを防ぐようなイメージかな。そして新たな抑制回路の形成を支援する。痛みを引き起こしている過活動状態(ラリっている状態)のニューロンを特定し、その発火活動を私なりの【優しい教育】で｢鎮静化｣させる。こ・こ・で、私の左手小指の不全切断をした時の経験から、右腕の神経を切断して、その再生時に感覚がどのように戻るかを検証!!そう、勘のいい君なら分かったよね。この痛み記憶に関わるニューロンのネットワークを特定し、｢痛みがない状態｣の記憶を上書きする。なんならグリア細胞も【教育】する。神経には｢自己回復力｣を高めてもらうもうね、【治る】妄想しているだけでも楽しいんだよね。
- CRPS 【妄想4】差別と偏見
  CRPS患者の痛みを軽視することは差別だろ「大袈裟」「気のせい」と言われる現実「大袈裟」「気のせい」と言って、CRPS患者の痛みを軽視する医療従事者がいる。それが差別だと気付いていない。こういった言葉を発する医療従事者側は、差別という意識が薄いか、あるいは「これは差別ではない」と思っていることが多い。レッテル貼りによるさらなる偏見女性、見た目、雰囲気だけで「痛みに弱そう」「メンタルが弱そう」と決めつけてレッテルを貼る。そうやって差別している側は、自分の発言や行動ではなく、相手側（CRPS患者側）に問題があると信じているからタチが悪いんだよな。不愉快極まりない現状CRPS（複合性局所疼痛症候群）患者が訴える言葉は最も重要であるはず。にもかかわらず、それが軽視されることで状況が悪化する……というのは、とても大きな問題だと思うよ。
- CRPS 【妄想3】間葉系幹細胞
  間葉系幹細胞を初めて知ったきっかけ間葉系幹細胞については病院の談話室にあった冊子で知りました。恥ずかしながらそれまで間葉系幹細胞を知らなくてね。入院中は冊子片手にずっと談話室に籠もっていました(笑)楽しかったぁ。治療に使えるタンパク質への妄想で、思ったんだ。人でも幹細胞注射で回復したってのはすでにあるけど、それが叶わない患者の場合は何が出来るかな⋯って。体内にある身近なものは→タンパク質なら!!と。タンパク質で済むならかなりお手軽かも、って。タンパク質を組み合わせて、新たなタンパク質を作り注入→細胞の再生を促す、とかどうかな。病院で右手の水を抜いてもらった時に（この水って何だ？血管から出ているならタンパクを含んでいるのか？）とか流れ出てくる水を見ながら悶々考えてた。もうね、医療もあるが科学よな。治る妄想を語りたくてね、治る妄想しているだけでもワクワクする。病院で話したら(変な人)だとか思われそうだから言わなかったけど。NK細胞・浮腫の私的考察あと、【NK細胞】よ。これも病院の冊子で初めて知った。浮腫についてはこっちも悶々考えてたよ。マクロファージは【加害者】なのか【犠牲者】なのかドッチだろう、とかね。白血球が攻撃しないから浮腫が引かないのかな⋯とかw夢を見続けたい！※私は医療者じゃないから妄想や夢を見るしか出来ないけれど、妄想でも夢でもいい、治る【可能性】を見捨てたくない〜www
- CRPS 【妄想2】 DNA再設計
  病院に行った時に“痛みがない”状態を作るには？DNA再設計の可能性DNAの再設計について聞いてみたい。ウイルスだって宿主のDNAの書き換えをしてるんだから、人間にもできるはず（たぶん……）。推測は本当に正しい？自分なりの推測と、実際に同じ結果が生まれるのかを検証したい。まだ、だけど…ゲノムの最適化に期待まだできていないけど、もしゲノムの「最適化」が可能になったなら――生命の設計図であるゲノムを、特定の目的に合わせて最適化できる可能性がある。痛みの伝達経路が、冗長な遺伝子や過剰な発現によって過敏になっていることが分かれば、それらを最適化しなおして痛みを抑える方向に再設計できるかもしれない。(´･ω･`) 他の病院で聞いても教えてくれるかな？最近はクソ痛いので、SCS（脊髄刺激装置）をONにしてるんだ。でも、痛いからこそ遺伝子や再生医療、細胞のことまで調べまくって、右腕が治る【夢】を見てる（爆笑）。
- CRPS 【妄想1】痛みとの付き合い方
  CRPSと私の痛みとの付き合い方「CRPS患者は痛みで鬱になる」→確かにな。最初はそうかもな。私、昔から「変わっている」と言われた子供でした。人形を渡されたらままごと遊びをするでしょ。けど私は人形をバラす!!人形の可動域や構造を見てみたいから。これが私の人形遊び。今抱えているCRPSの【痛み】もそう。とことん分析したい。病院に置いてあった冊子に書かれていた【間葉系幹細胞】は私に沢山の可能性を与えてくれた。これほど楽しかった事はない。タンパク質についても右手の水を抜いてもらったからこそ(これ、活かせんじゃない？)と思った。あの透明な水が私を奮い立たせてくれた。タンパク質で済むならかなりお手軽だし、タンパク質を組み合わせて、新たなタンパク質を作り注入→細胞の再生を促す、とかどうかな？と。ペインクリニックは沢山の治療法があるので、治療を受ける度に頭の中は知的好奇心と探求心でいっぱい!!【鬱になる】暇なんてないんだよ。患者の言葉と「痛みの細分化」の重要性CRPS(複合性局所疼痛症候群)患者が訴える言葉は最も重要であるはずなのに、軽視されることで状況が悪化する…というのは大きな問題だと思うよ。だからこそ患者は痛みの種類を細分化して認識しなければダメなんじゃない？痛みの種類が分かれば、「この痛みには温湿布が良いかもしれない」「この痺れは神経に効く薬が必要かも」といったように、より具体的な対処法を考えやすくなるし。私はクオリアまで行くわ(爆笑)
20Jun
- CRPSと整形外科の役割
  CRPSと整形外科の役割CRPSは非常に複雑な疾患であり、患者によって原因や症状が異なります。私の場合は、骨折がきっかけとなりました。そのため、CRPSだけではなく、リンパ浮腫・拘縮・廃用なども含め、これらは骨折から派生した問題であり、整形外科医の領域であると考えています。精神科で解決できるのか？CRPSには心理的な影響もあるため、精神科を勧められることがあります。しかし、私の症状は明確な外傷が原因で発生したものです。痛みや身体機能の問題を根本から改善するには、整形外科の専門的な治療が必要ではないでしょうか。痛みの治療について痛みの緩和には精神面のケアも重要かもしれません。しかし、私はペインクリニックの医師のもとで治療を受けています。痛みの緩和はペインクリニックの医師の右に出るものはいない。精神科に行かなくても、痛みが緩和されれば私の悩みは消える。治療の方向性精神科は、精神的な健康状態の評価と治療を専門としています。しかし、私の場合、骨折を起点に広がった一連の症状を診ることが必要です。整形外科の視点からアプローチしなければ、本質的な治療にならないんですよ。診療の在り方目の前の症状にだけ対応するのではなく、根本的な原因に目を向けた治療が必要でしょう。症状に応じた診療科を選ぶことが大切ですが、【骨折から生じた問題は、整形外科で診るべき】だと思います。今、私が求めているのは、骨折という原点に立ち、そこから生じた一連の病態を理解し、それぞれの症状に対して適切な治療をする事です。整形外科医は私が抱える問題の本質からずれている。【的外れ】目の前の個々の症状(痛みなど)にのみ対処しようとしたり、精神的な側面にばかり目を向けたりすることは、私の求める「根本的な解決」には繋がらない。まるで、木を見て森を見ず、といった感じ。これでもまだ整形外科医が精神科受診をすすめるのなら行くことにしましょう。ただ、骨折が原因で始まった一連の症状を診るのは精神科医ではなく整形外科医です。何でもかんでも他科に丸投げすんな
31May
- CRPS リハビリでの悪化
  CRPS（複合性局所疼痛症候群）患者の痛みの訴えを軽視することは、患者のQOL（生活の質）を著しく損なう可能性をはらんでいます。CRPSは外見から痛みが理解されにくい疾患です。そのため、医療従事者の方々には、患者の言葉に耳を傾け、痛みを理解する姿勢が不可欠と言えるでしょう。本記事では、CRPS患者の痛みの訴えが軽視される現状と、過度なリハビリが症状を悪化させるメカニズムについて解説します。CRPSは外見から判断できない痛みを伴う疾患：訴えを傾聴することの重要性CRPS（複合性局所疼痛症候群）とは、外傷や手術後に、原因不明の激しい痛みや腫れ、皮膚の変化などが現れる慢性的な神経の病気です。外見からは痛みがわかりにくいため、周囲に理解されにくいのが現状で、実際にCRPS患者さんは「痛みを理解してもらえない」「怠けていると思われてしまう」といった悩みを抱えていることが多いです。医療従事者は、患者さんの訴えを真摯に受け止め、痛みを理解するよう努める必要があります。痛みの訴えを軽視する医療現場の現状：問われるべき共感と理解CRPS患者さんの痛みを軽視する医療現場の現状は、患者さんの精神的な苦痛を増大させるだけでなく、症状の悪化にもつながる可能性があります。あるCRPS患者さんの事例では、リハビリ中に強い痛みを訴えたにもかかわらず、担当者が「動くんだと認識させれば痛みはなくなる」と考え、無理に手首を動かした結果、激痛と浮腫が悪化してしまいました。その後、ペインクリニックを受診することになり、精神的な苦痛も抱えることになったそうです。項目詳細事例リハビリ中に痛みを訴えた患者に対し、担当者が無理に手首を動かした結果、激痛と浮腫が悪化結果ペインクリニックを受診、精神的な苦痛を抱える過度なリハビリで悪化CRPS患者さんの痛みを軽視することは、患者さんのQOLを著しく損なう可能性があります。医療従事者の方々は、CRPSの特性を深く理解し、患者さんの痛みに寄り添った医療を提供しましょう。過度なリハビリがCRPSを悪化させるメカニズム：組織と神経への影響CRPS（複合性局所疼痛症候群）の治療において、過度なリハビリは症状を悪化させる要因となり得ます。以下に、そのメカニズムと注意点について解説し、交感神経の過剰な活動や痛みを無視したリハビリが、組織と神経に与える影響について詳しく掘り下げましょう。交感神経の過剰な活動が炎症と痛みを増強：悪循環を断ち切るためにCRPS患者においては、交感神経が過剰に活動することで炎症や痛みが悪化することがあります。交感神経は、血管の収縮や発汗などを制御する神経系であり、通常は身体の防御反応に関与しますがCRPSの場合、交感神経が過剰に活性化されることで、血管が過剰に収縮し、組織への血流が低下します。血流の低下は、組織の酸素不足を引き起こし、炎症を惹起。※惹起=(じゃっき)ここでは、血流の低下が組織の酸素不足を引き起こし、さらにその組織の酸素不足が炎症という状態を引き起こす、誘い出す、原因となる、という意味合いで使っています。炎症は、痛みを増強させる神経伝達物質の放出を促進し、更なる交感神経の活性化を招くという悪循環に陥ることがあり、この悪循環を断ち切るためには、交感神経の活動を抑制する治療が必要になります。具体的な治療法としては、神経ブロックや薬物療法などが挙げられます。痛みを無視したリハビリは更なる組織損傷を招く可能性：個別の状態に合わせたアプローチ痛みを無視したリハビリは、CRPS患者さんの状態を悪化させる可能性があります。CRPSによる痛みは通常の痛みとは異なり、わずかな刺激でも激痛を感じることがあり（アロディニア）、痛みを無視して無理にリハビリを行うと組織損傷や炎症悪化をする可能性があり、その結果、CRPSの症状がさらに悪化するという悪循環に陥る。実際に、CRPS患者さんがリハビリ中に強い痛みを訴えたにもかかわらず、リハビリ担当者が「動くんだと認識させれば痛みはなくなる」と考え、無理に手首を動かした結果、激痛と浮腫が悪化してしまった事例がありました。この患者さんは、その後ペインクリニックを受診することになり、精神的な苦痛も抱えることになりました。この事例は、CRPSに対する誤った認識と、患者さんの痛みを軽視した対応が、症状を悪化させる可能性があることを示しています。個々の患者さんの状態に合わせた、慎重なリハビリテーション計画が重要になるでしょう。リハビリに関わる医療者の皆様へ良くなるはずのリハビリで、過度なリハビリにより状態が悪化してしまうのは、私たち患者にとって本末転倒です。私たち患者一人ひとりの状態を丁寧に見て、それぞれの状況に本当に合った、無理のないリハビリ計画を立てていただけることを切に願っています。
19May
- CRPS 【説明】と【説得】
  CRPS患者の痛みを信じない、疑う医師たちへCRPS患者は医師に、痛みの質痛みの強さ痛む箇所痛みが発生する時の【説明】をしているのであり、“痛みを理解して欲しい”“痛みに寄り添って欲しい”と【説得】している訳ではありません。確かに“理解して欲しい”“寄り添って欲しい”と訴える患者はいるけれど、医療従事者がそのまま受け取るのは想像力がなさ過ぎではないでしょうか？CRPS患者は医師に「診断や治療の手がかりとなるべき材料」を事実として伝えているだけなのです。君たちはいつもそう。「この人は痛みに弱そうだ」「すぐ大袈裟に訴えるタイプかも」などという無意識の決めつけをし、そういった先入観で評価して、本当の病気や重症度を見誤る。私のCRPS・浮腫「手首が痛い」という私の訴えには、治るチャンスも浮腫を回避するチャンスもあったのに、可能性を模索せずに思考停止していただけ【痛み】に関する理解不足について【痛み】に関して、専門外の医療従事者は階段飛ばしをして、かいつまんで #CRPS の【痛み】を把握しようとするから、理解が雑になる腫れたり萎縮したりしても、物的証拠を示しても、「痛みなんかない」と言い切る医療従事者がいると困る。患者を混乱させて邪魔なだけだからCRPS について（補足）CRPS（複合性局所疼痛症候群）は、原因が完全には解明されていませんが、骨折や手術、外傷などがきっかけで発症することがあります。痛みは非常に強烈で、医学的なランクでも上位に位置づけられるほどです。そして最後に伝えたい。CRPS患者は、決して痛みやメンタルが弱い訳ではない、という事を

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