長男は来月から年中さんにニコニコ

1歳から保育園に通っていて
長年使ってしまっている保育園用具の中でも
消耗品類、特にタオルは
こまめに変えてあげたいキョロキョロ

ループタオルを毎日持参しているのですが
普通のタオルに比べて割高で
あんまり頻繁に買ってあげていない泣き笑い

で、今更気づいたのが
フェイスタオル
紐つけてあげればいいじゃんニヤリ

フェイスタオルは安いし
好みの柄手に入りやすい口笛

で、長男が自ら欲しいと言った
タオルに紐をつけてみましたびっくりマーク

もっと早く気づいていれば
ヘナヘナのループタオルを
持たせないで済んだのに真顔



うちにはミシンがないので
裁縫ボンドでチャチャっと接着オエー


保育園からの宿題で

〇〇に名前を縫い付けて〜

ってやつは全部
裁縫上手にお世話になっています笑ううさぎ

最近、長女👶のお世話をしていて

ケア用品を置いたり

液体を受けたりするときに

容器類が必要なことが多くて


何かにつけて食べ物のプラスチック容器を

洗ってリユースする癖がついてしまい照れ


今回はヨーグルトカップを洗って

何に使うか迷っていたけれど


チョコプリンを作ってみることにピンクハート


ヨーグルト容器だけでは

液が余ってしまうので

新幹線おかずカップにも固めました新幹線後ろ新幹線真ん中新幹線前


そして4歳の長男に

ジャーンと見せたんだけど


食べない。真顔


と真顔で言われました。


そう、うちの長男は

アイスやプリンなど

冷たくてつるんとしたものが苦手だと

いうことを忘れていた。。。


子供らしからぬハートブレイク


なんでだろう。

食べ応え、歯応えがないからかな汗うさぎ


喜ぶだろうなー!

と思いながら作ったから

結構ショックでした泣くうさぎ





電車博士と呼ばれるほど
電車大好きな長男と久々のお出かけおねがい

3/15まで
シンカリオン展示があるということで
鉄道博物館に行ってきましたショボーンにやり



2年ぶりのてっぱくに

入館中はずっと飛び跳ねて大はしゃぎあしあとダッシュ


シンカリオンコーナーでも

主題歌をひとり歌っていました笑


前回よりも電車に詳しくなったから

より楽しめた様子。


0系にいえーいスターオエー


お昼ご飯は新幹線の形をした弁当を

買っている人も多いのですが...

高い!笑い泣きので手作りを持参ダウン

鉄道博物館にはドクターイエローはいないけど

一番作りやすいドクターイエロー弁当つくった笑ううさぎ




丸一日鉄道博物館で遊びまくり。

いつもは長女のお世話で構う時間がなかったので

長男がたくさんはしゃいで楽しんでくれて

よかったニコニコ


お土産に鉄道博物館限定の

スプーン、フォーク、箸のセット照れ

それと、

お風呂でひらがなセットとハサミも!

これでひらがな練習と箸の練習が

捗るといいなあーラブラブ





18トリソミーの長女が
3ヶ月の入院を経て
先日退院いたしました✨
心室中隔欠損の疾患もありますが
今のところ手術を受けずに
自分の力で一日一日を力強く
生きてくれていますおやすみ

この先の病状の変化が
いつ起こるのかはわからないけれど

在宅ケアでできることを
精一杯やりながら
長女にとって、家族にとって
穏やかに生活していこうと思いますニコニコ

4歳長男との生活も滞りなく送り
睡眠時間も確保できているのは

ほぼ毎日お世話になっている
訪問看護さんのおかげですおねがい

退院後の在宅ケアは
看護師さんの他にも
訪問医、薬局さん、保健師さん、
区の医ケアコーディネーターさんなどなど

本当にたくさんの支援者に関わってもらって。

誰に何を話したか忘れちゃうくらい照れ
長女との穏やかな日々のために
母として必要なことって
病状やケアのことを自分だけで抱えずに
支援者の方にも

漏れなくダブりなく

情報を伝えることだと実感しているこの頃。
ビジネスと同じだなあっと。
自分だけがわかればいいのではなく
誰が見ても同等のケアができるように。

長女の状態の変化にすぐに対応できるよう
誰でも使えるように
医療品や薬類は整理整頓が
常に必要だし

ケアの内容変更があれば
滞りなく情報共有が必要。

ママ歴があるかどうかより
社会の一人として
円滑なコミュニケーション力が大事ですねおねがい

区の助成ありで家事代行があるので
色々な方に薦められるんだけど...

意外と家事をする時間もあるし
寝れているので
まだ利用してない照れ
特にお料理は出産前よりちゃんと作ってる笑ううさぎ

一汁三菜。
最近は焼き魚が手軽すぎて
鮭か鯖をグリルで焼きまくってます笑

厚切りすぎてステーキくらいの食べ応えアップ
4歳息子もバクバク食べてくれてハッピーラブラブ

3ヶ月ほどNICUに入院していた長女おやすみ

先日無事に退院いたしました笑ううさぎスター

退院前の2週間くらいは
物品、環境準備、制度の手続きなど
目まぐるしく時が過ぎ

あっという間に退院日が来たという感じ。

よくここまで頑張ったね。と
看護師さん達に声をかけてもらい
ちょっと泣きそうになったえーん
1ヶ月の生存も厳しいと言われていた長女は
毎日頑張っているし、私も頑張った、と
励まされて嬉しい。
けど、ここからが本番なのですおねがい

常時、呼吸器をつけている長女。
初めてお外に出るので
移動中も極力安静にできるよう
ストレッチャー付きの福祉タクシーで
お家に帰りましたふとん1
費用はかなり割高で泣けましたが泣くうさぎ
安全第一で。

自宅の環境は医療機器以外は
全て整えていたので
退院後もスムーズにケアができていますおねがい
機器を載せるための3段ラックが一つ
備品整理やお世話台の3段ラックが一つ。

部屋がちょっと狭くなりましたが
最小限に。

在宅ケアで必要なものは
一通り確認できていたはずなんですが
確認漏れもありました泣き笑い

小さい備品なら保管スペースも準備できますが
酸素濃縮器の大きさがちょっと困った💦
酸素ボンベだけ持ち帰りと聞いていたからキョロキョロ

必要なのでどうにかお世話スペースに置きまして。

でも...コンセントの穴の確保が大変笑い泣き
呼吸器、加湿器、吸引器、栄養ポンプ、モニター、酸素、吸入器...
あっちこっちへコードを引っ張って
ルートやコード類がごちゃつきながら
なんとかやっていますキョロキョロ

長女を連れて退院後も受診があるので
ベビーカーへの乗せ替えも課題。

低体重だからベビーカーのベルトが
かなり大きくてブカブカ。

試しに抜け出し防止ベルトを
買ったらちょうど体を固定できました💓
長女のケアを快適にできるように
整理改善したいところがチラホラと。
地道に工夫していこうかと。


バレンタインが終わりましたが
早々と買っていたチョコペン達を
活用する時が来ましたラブ



なんだかんだとダイソーに毎週通ってて

バレンタイン近くになると

たくさんのチョコペン達が

これ見よがしに並ぶので

つい色んな色を買っちゃって。


黒、白、緑、赤、ピンク、水色、黄色...


こんなに色んな色があるならば

バレンタインは新幹線クッキー

作ろうと決めていました飛び出すハート


米粉クッキーも簡単に作れちゃうから

オーブンで15分で完成!

新幹線型が見つけられず

手で形を整えて焼きましたスター


チョコペンで描くのが

すこーし時間がかかりましたオエー


完成はこちらダウン



はやぶさ、こまち

Dr.イエロー、かがやき


です!

わかります?笑い泣き

4歳息子は新幹線大好きで。


1日一個ずつ大事に食べてくれます合格

この前アンパンマンチョコ作った時も

律儀に一個ずつ食べてたな笑



好きな順番に食べて行きたいらしく

かがやき→はやぶさ→ドクター→こまち

の順に食べるそうです笑ううさぎ



お腹が空いてなくても

お菓子が近くにあると察すると


お腹すいたー


という4歳長男くんウシシ



お菓子をあげるのは極力外出時のみにしたい。


けれども

お菓子モードになった長男を

止められないショボーン


一番好きなのは


チョコレート🍫


この前、町内のイベントで

板チョコをもらったのを覚えている長男。


これまではアンパンマンチョコ

以外はあげたことがないから

板チョコをあげるのを躊躇する私キョロキョロ


いつものアンパンマンチョコは

小袋になってるから

1.2個で満足してくれる↓


それで思いついたのは

アンパンマンチョコ作り飛び出すハート


アンパンマングミっていうのも

長男のお気に入りなんですが

その型を洗って保管してるんですキメてる

ゼラチンを使ってゼリー作ったりも。



今回は板チョコを溶かすところから

長男と一緒にやってみました目がハート


板チョコ半分で

アンパンマングミ型の2つ分!


12個のチョコ達を

毎日すこーしずつ、1週間食べてましたニコ

チョコレートは今や贅沢品だから。


大事に食べてくれましたおねがい


18トリソミーの娘おやすみ
入院費に関するおはなしです。

お金の話って
人に聞きづらかったりしません?
赤ちゃんの入院費助成について
書き残したいと思いますニコニコ
※居住地や疾患によって制度が異なるので参考程度にお読みください

妊娠中の羊水検査で
娘の18トリソミーが確定していました。
↓↓

産後すぐに長期入院と様々な医療処置が
必要と言う話が進む中で

娘の健康のことを一番に考えたいのに
医療費の心配をしてしまうことに
不甲斐なさも感じていました汗うさぎ

NICUへの入院費は高額だと
聞いたことがあり
100万単位だったらどうしよう!
と漠然とした不安に襲われていました汗

子供の医療費は東京では
医療証で無料ですが
入院費はどうなの...?

とりあえず病院の方に聞くと
養育医療小児慢性特定疾病
と言う制度があることを知りました笑ううさぎ

医療証で賄えない範囲はあるのか?
もし、カバーできる範囲が重複していれば
申請しても意味ないよなあ...
手続きが億劫な私は
そんな気持ちでしたが

養育医療に関しては
お食事代、つまりミルク代まで
助成されるとのこと
養育医療は申請することにひらめき電球

小児慢性特定疾病は
医療費に関する助成はあるけど
これは医療証の助成範囲と同じ。
申請しないことにしましたひらめき電球

諸々、必要な手続きを完了させ
1ヶ月以上経った頃に
娘の入院費を支払いに行きました不安
娘が入院中の病院では
医療証や養育医療の手続きが完了するまで
支払いは保留にしてくれていましたおねがい

実際、手続き完了までの時間は
健康保険証(会社)→医療証(役所)→養育医療(保健所)
と言う流れなので1ヶ月では足りませんでしたえーん

1ヶ月分の入院費は
3万円強でしたびっくりマーク

自己負担の内訳は
オムツ代、リネン、病衣、容器代など。

オムツは持ち込みOKだったのですが
在庫管理やら面倒だったので
私は入院費に含めてもらいました昇天

ミルク代は負担なしの割には
高額な印象でしたが
毎日のケアに必要な衛生用品を考えると
妥当なのだろうと思いましたひらめき電球

ちなみにミルク代は6万ほどだったので
養育医療で助成されたのはありがたい。

入院費用の目安は病院によって
異なると思いますが
明細の内訳で「その他」の費用
(オムツ代やリネン代など)
を確認しておくといいことがわかりましたひらめき電球

0歳長女は18トリソミーおやすみ
新生児期を過ぎてからも
NICUに入院中です病院

母子分離の時間が長いほど
医ケア児である長女との在宅生活に
不安が出てくるものですが
退院に向けて
長女との生活をイメージするために
付き添い入院をしてきましたスター

やっと産後の育児が始まると言う感覚。

毎日のように面会に通って
看護師さんが行なっている
ケアの方法を少しずつ習得しているものの
夜通しのお世話は想像よりも大変でしたえーん

お世話自体は慣れてしまえば
そんなに大変じゃないし
長男ほど泣かないので
意外とイケる!と思ったのも束の間。

心拍数、サチュレーション
モニターの音で全然寝れないのですガーン

しかも、
データが読み込めなくてもアラームが鳴るから
本当の意味でのアラームじゃないのに
ずっとドキドキしてました笑い泣き

でも長女の状態やリズムが
感覚で理解できるようになり
長時間一緒に過ごせてよかったですおねがい

上の子は入院したことがなかったので
付き添い入院というものが
初めてでしたが、お食事問題にも直面。びっくり

付き添い中は、
子供のそばを離れられないし
(看護師さんに留守番を頼むのは申し訳ない)
個室といえどレンジはないので
自分の持ち込むごはん、かなり迷いましたえーん
私、お腹空くと貧血気味になり、
搾乳ができなくなるんですガーン

夜ご飯&朝ごはんだけ
乗り切る必要があったので

おにぎり3つ
野菜ジュース2つ
ベーグル1つ
マフィン1つ
くるみなどのナッツ類
クッキーなどのお菓子
を持ち込みましたおねがい

付き添い準備で
せっせとバックに
食料ばかり詰め込む私を見て

食い過ぎじゃない?
と半ば呆れられましたが

全部食べるのではないから口笛
腹が減っては戦はできぬので
多めに持って行っただけだもん...

結局、
おにぎり、野菜ジュース、クッキーだけ
ちょこちょこと食べながら
付き添い入院は幕を閉じました笑ううさぎ

電車大好き4歳長男ウシシ新幹線後ろ新幹線真ん中新幹線前


1歳で話せるようになる前から

電車の名前を覚え始めて

"はやぶさ"だけは

一丁前に言えたんですよね笑

4歳になっても電車一筋ですひらめき電球


新幹線が特に好きで

新幹線柄のグッズをついつい

買っちゃう私。


息子が欲しいと言う前に

私の方がかわいい!と思って

買っちゃうんですよね笑ううさぎスター


↓これはワッペンだけ

新幹線モチーフのものを購入音譜


子供用の無地のマフラーと帽子に

付けました合格

ワッペンの粘着だけでは不安なので

裁縫上手で粘着力アップドキドキ


まだまだ寒さが厳しい季節。

長男から

スリッパ買って〜

とリクエストあり。


大人だけぬくぬくと

スリッパ履いててごめんね汗うさぎ


子供用のルームシューズも

新幹線柄が良かったので探したら

いいお値段する驚き




この前西松屋で見た商品は

別物だけど1000円以下だったぞびっくり


西松屋店舗に行ってみると

もう取り扱ってなくてえーん

季節物ってすぐ売れちゃうのよね泣き笑い

オンラインストアで購入しました!



ついつい買おうと思ってなかった

レッスンバックとシューズ入れも

可愛くて買っちゃいました口笛


ルームシューズを長男にあげたのですが

履くのが勿体無いらしく

玄関に飾っています笑