0歳長女は18トリソミーおやすみ
新生児期を過ぎてからも
NICUに入院中です病院

母子分離の時間が長いほど
医ケア児である長女との在宅生活に
不安が出てくるものですが
退院に向けて
長女との生活をイメージするために
付き添い入院をしてきましたスター

やっと産後の育児が始まると言う感覚。

毎日のように面会に通って
看護師さんが行なっている
ケアの方法を少しずつ習得しているものの
夜通しのお世話は想像よりも大変でしたえーん

お世話自体は慣れてしまえば
そんなに大変じゃないし
長男ほど泣かないので
意外とイケる!と思ったのも束の間。

心拍数、サチュレーション
モニターの音で全然寝れないのですガーン

しかも、
データが読み込めなくてもアラームが鳴るから
本当の意味でのアラームじゃないのに
ずっとドキドキしてました笑い泣き

でも長女の状態やリズムが
感覚で理解できるようになり
長時間一緒に過ごせてよかったですおねがい

上の子は入院したことがなかったので
付き添い入院というものが
初めてでしたが、お食事問題にも直面。びっくり

付き添い中は、
子供のそばを離れられないし
(看護師さんに留守番を頼むのは申し訳ない)
個室といえどレンジはないので
自分の持ち込むごはん、かなり迷いましたえーん
私、お腹空くと貧血気味になり、
搾乳ができなくなるんですガーン

夜ご飯&朝ごはんだけ
乗り切る必要があったので

おにぎり3つ
野菜ジュース2つ
ベーグル1つ
マフィン1つ
くるみなどのナッツ類
クッキーなどのお菓子
を持ち込みましたおねがい

付き添い準備で
せっせとバックに
食料ばかり詰め込む私を見て

食い過ぎじゃない?
と半ば呆れられましたが

全部食べるのではないから口笛
腹が減っては戦はできぬので
多めに持って行っただけだもん...

結局、
おにぎり、野菜ジュース、クッキーだけ
ちょこちょこと食べながら
付き添い入院は幕を閉じました笑ううさぎ

電車大好き4歳長男ウシシ新幹線後ろ新幹線真ん中新幹線前


1歳で話せるようになる前から

電車の名前を覚え始めて

"はやぶさ"だけは

一丁前に言えたんですよね笑

4歳になっても電車一筋ですひらめき電球


新幹線が特に好きで

新幹線柄のグッズをついつい

買っちゃう私。


息子が欲しいと言う前に

私の方がかわいい!と思って

買っちゃうんですよね笑ううさぎスター


↓これはワッペンだけ

新幹線モチーフのものを購入音譜


子供用の無地のマフラーと帽子に

付けました合格

ワッペンの粘着だけでは不安なので

裁縫上手で粘着力アップドキドキ


まだまだ寒さが厳しい季節。

長男から

スリッパ買って〜

とリクエストあり。


大人だけぬくぬくと

スリッパ履いててごめんね汗うさぎ


子供用のルームシューズも

新幹線柄が良かったので探したら

いいお値段する驚き




この前西松屋で見た商品は

別物だけど1000円以下だったぞびっくり


西松屋店舗に行ってみると

もう取り扱ってなくてえーん

季節物ってすぐ売れちゃうのよね泣き笑い

オンラインストアで購入しました!



ついつい買おうと思ってなかった

レッスンバックとシューズ入れも

可愛くて買っちゃいました口笛


ルームシューズを長男にあげたのですが

履くのが勿体無いらしく

玄関に飾っています笑


昨日の晩御飯

スパゲッティにしました🍝



うちのご飯担当は100%私で

作るのは大変じゃないけど

毎日献立考えて

それを見越して買い物するのって大変...

今更だけど照れ


毎日メインディッシュ考えて

副菜、汁物...

できるだけ3品は準備しようと思うんです。


ネタが尽きるなあ〜

誰か考えてリクエストしてくれないかな?


と夫に向かって話したんですキョロキョロ

ご飯全く作らないし手伝わないなら


せめてアイデアくらいよこせっ

という意味を込めて。


そしたら夫が


AIに聞けばいいじゃん


って。


そう、そうなんだけど。

そんなことは言われなくても

わかってんのよびっくりマーク


だけどそうじゃなくて

家族が食べたいもの作りたいのよ...真顔


AIはよく使っているけれど

毎日の献立までAIに

頼りきりたくないという

つまらない意地もあるのでしたオエー


0歳長女と4歳長男の話ニコおやすみ

長女は18トリソミーで

産後1ヶ月以上経った今も

NICUに入院中です


ゆーっくりと退院に向けた準備を

しているものの

まだ退院日が確定せず

長男にはいつ長女が帰ってくるのかは

話していませんあせる


長女の話を長男の前ですると

ヤキモチを焼いて

イラッ話しないで!

と中断されてしまうので


長男がいない時に

長女のことをこっそり夫と話して

退院に必要なものを

買ったりしているのですが...


今日突然、


イヒ〇〇ちゃん、全然帰ってこないね


と言ってきましたびっくり


私達がコソコソ、ソワソワと

退院準備をしているのが

伝わっていたのか〜真顔


↓↓以前も話をこっそり聞いてたもん照れ


ウシシ退院したら〇〇ちゃんと遊べるの?

と無邪気に聞いてくるのですDASH!


長女と長男は面会で何度か会っていて

ヤキモチを妬きながらも

長男が退院を楽しみにしているのが

とっても嬉しいニコニコ飛び出すハート


とはいえ、

呼吸器が必要な医ケア児の長女なので

時間はかかっても急がずに

できるだけ安全な状態で

退院できることを願っていますにっこり

4歳息子の偏食期が終わらない...ショボーン


野菜は

ブロッコリー、トマト、さつまいも

くらいしか食べないびっくり

葉物は全滅...


本人曰く、

保育園で食べてるからいいじゃん

とのこと笑い泣き


とりあえずカリッとしたものが好きなので

定期的に唐揚げや揚げ物はやるんです。


でも

油が勿体無いし、掃除も面倒なので


今日は揚げない

コロコロコロッケを作りましたニヤリ


前日のポテサラの残り物を丸めて

炒めたパン粉をコロコロまぶすだけ照れ


息子はコロッケと疑わず

食べてくれましたあ〜おねがい


もちろん、夫も何も疑わず

完食〜飛び出すハート

炒めたパン粉が余ってしまったので

鯖カツも作ってみました😆

マヨネーズを塗ったらまぶせたひらめき電球



揚げない揚げ物だけど

油少量で良くて経済的チョキ


いつまで続くかわからないけれど

騙し騙し...息子の偏食が

改善されますようにビックリマーク


液ダレ防止の油入れダウン





4歳長男の話ですイヒ

妹である長女ほんわかが生まれてから
赤ちゃんがえりをするのかと
長男の様子を見ていたところ

特に私に甘えたがる感じはないけれど
変わった様子といえば

反抗的な態度ぶー

怒る、騒ぐ、投げる...

自分のペースで、ことが進まないと
人前であろうが泣き叫ぶので
周りの視線が痛い...汗

テレビを消す
お片付けをする
お風呂に入る
ご飯に食べる
お出かけ先から帰る

一つ一つのアクションの区切りのたびに
反抗的な態度になるのですあせる

なんで母ちゃん帰るの!?むかっ
みたいな感じで。

毎回喧嘩しちゃうと
お互いの消耗が半端ない...
ということで
これまでの経験を踏まえて
この攻防戦を緩和できる方法を
見つけましたひらめき電球

それは
タイマーを味方につける
です!


もう〇〇する時間だよ

っていう制限を母から言われると

反抗しちゃうみたいなんですが


タイマーさんがおしまいって言ってる

というと、喧嘩にならない音譜


これ、全ての子供に効くとは

限らないですがビックリマーク


うちの息子は

ロボットとか得体の知れないモノ

が怖い?みたいです笑

だからそんなモノに言われたら

しょうがなく従うようになりましたぶー


息子にもいつまで効くかわかりませんが

しばらくはタイマーさんに頼ってみます合格




タイマー機能の他、

向きが変われば

時計、アラーム、温度計

にもなります!



日中は10℃超えの日も出てきましたが
夜中はまだまだ冷え込む東京。

我が家では
就寝中の暖房利用について
夫婦の意見が分かれてしまいますDASH!

夫、私、4歳長男で眠る寝室には
暖房はあるのですが
就寝時にはOFFにしています汗

雪国出身の夫の意見では

自分の小さい頃は
雪が降ろうと暖房はつけずに
寒い中布団にくるまって寝てた

と言い張り
就寝中の暖房は不要と言い張りますぐぅぐぅ

私の意見では
乾燥しちゃうから暖房は使わなくていいか...
と思う反面、
暖房なしでは、寒くて眠れない日もあります凝視

それで今更気づいたのが
布団乾燥機の布団あたため機能ラブ



布団乾燥機は5年前から持っていたのに
宝の持ち腐れ感半端ないオエー

寝る前までに布団をあっためておけば
入眠がスムーズだし
睡眠の質が上がった気がしますおねがい

そして4歳の息子も以前は
眠るまでに1時間かかっていたのが
10分で入眠できるようにびっくり

息子も今まで寒過ぎて
眠れなかったのかもキョロキョロ

夫は意地でも寒いまま寝るらしく
私と息子の布団だけ
毎日温めています笑い泣き

4歳長男の話ですニコ

先々の遊びの予定を入れた時、
長男にはその予定について
直前まで秘密にするようにしていますDASH!

なぜなら、
子供は突然体調不良になって
予定通りに行かないことがあるし
それ以外にも大人の都合で
予定がリスケになることもあり汗

予定通りに行かないと
息子はとっても悲しむし
時には大泣き大暴れしますえーん

楽しみにしていた予定が
いきなりキャンセルになるのは
大人でもストレスですよねあせる

だーかーら!
前日に予定を伝えらように徹底ビックリマーク

なんだけど
この前ママ友に立ち話で
おうちに招待してくれると言われてドキドキ

お昼ごはんはおうちでピザをとろう🍕
なんて話していたんです。

息子とお友達は話している間
遊んでいたので聞いていないと思ってたら...

翌日になって息子が
明日、〇〇くんちでピザ食べるの?キラキララブラブ

と聞いてきたのです凝視

話聞いてたのね!
聞こえてないと思ってたのにガーン
よくわかったね〜驚き

今度からママ友と予定を話すときには
LINEでこっそりやり取りしようと思います昇天



先日出産祝いにもらった
野菜たっぷりスープと
上質なクッキーが嬉しかったラブ

物が増えすぎるとストレスな私は
食べ物のプレゼントが嬉しい
↓↓
本当に久しぶりに仲良しのママ友と
お茶しましたおねがい




ママ友って呼ぶより普通の友です。
子供を介さなくても気の合う友達で
子供をきっかけに出会えてよかったなって思える友達。(と、私は思ってる!照れ)

妊娠後期から出産後まで数ヶ月間。
思い返せば、友達と遊ぶこともなく
わりと塞ぎ込んでいる日が多かったかもしれません。

長女👶の18トリソミーが確定した日以来、
ぼんやりとした日々もあれば
気が張り詰めてしまった日々や
強がることで平静を保った日々も。

とにかく周囲の人に長女のことを話すのが怖かったのです...

健康で元気な赤ちゃんを想定して
お祝いの言葉をかけられるのが辛かった。

赤ちゃんの様子を尋ねられることが苦しかった。

長女の疾病について口にすることで
抱えきれない複雑な思いが溢れ、いつでも涙腺が崩壊しそうだったのです...

今は産後の時間が過ぎたことで
話せるライン
が自分の中でわかってきて

長女のことを話せるようになりました。

今日ランチしたお友達は
本当に信頼も尊敬もできる存在で
話せるライン以上のことを話しました!

話を聞く側も辛くて
受け止めるにも体力が必要。
でも、聞いてくれたから話しました。

長女の病状のことを
話したくないと思っていたのに
聞いてほしいと思ってしまいました
抱えきれない気持ちを吐き出すことって大事だなと。

そう思わせてくれるほど
懐が深くて思いやりのある友達がいることは
本当にありがたくて
心がジンワリと温かくなりました泣くうさぎハート

低体重赤ちゃんのために...
マジックテープで着せやすいラブ

NICU入院中の長女おやすみ

靴下がハイソックスになるくらい

小さな赤ちゃん。

可愛いラブ



経過を見ながらゆっくりと
退院準備を進めることに笑ううさぎラブラブ

18トリソミーの長女は
予後不良の説明を受けた時点で
退院できるなんて
想像もできなかったのに
本当に頑張ってるうさぎのぬいぐるみ

早くおうちに連れて帰りたいビックリマーク

呼吸器や経管栄養が必要な長女に
在宅で必要なものを
病院に聞いて揃えていきますうさぎ

まずはベビーベット
長男が使っていたのを
知り合いに譲っていたけど
もう使わないとのことで
タイミングよく返品いただき泣くうさぎスター
ハイシートのベビーベット
腰を痛めず、
特にパパはお世話しやすいと言ってますグッド!
↓↓
そしてベビーカー
問題はこれなんです汗うさぎ

赤ちゃんなので
医療用とかバギーではなく
普通のベビーカーでOK。

呼吸器を載せられる大きさが必要不満
5kg耐重量あればいけそう。

退院後、外来受診があるので
外出頻度はそれなりにあり
医ケア児の移動に必要な荷物の多さに
気が遠くなりそうぐすん

だけどビックリマーク
やってやれないことはないひらめき電球

で、選んだのは
アプリカのルーチェラブラブ
出産後の区からの助成金5万円...
これに収まる予算にしたかったので
メルカリ中古の
4万円ほどで購入しましたひらめき電球

アプリカのルーチェは
サイベックスと似たような構造だけど
断然、低価格。

バギータイプになると
10万円超のベビーカーもあって
仰天しましたガーン

で、呼吸器の重量が3kgほど。
ずっしり一点に重さが集中しちゃうので
絶対に弛む...
弛み軽減すべく、
ダンボール2枚を形どって
荷物置き板を作りましたビックリマーク
↓ダンボールの見た目じゃ貧相すぎるから
リメイクシートで改良笑


以前、DIYにハマろうと
リメイクシートを百均で
買いまくって余ってて
ちょうどよかった笑ううさぎ



さあ早速、ベビーカーに
長女と呼吸器を載せる練習をしないとにっこり

低体重の赤ちゃんのための
着せやすすぎる肌着